Het is nog maar kortgeleden dat in de psychiatrie het fenomeen ‘stemmen horen’ of meer in het algemeen ‘bijzonder zintuiglijke ervaringen’ zonder meer leidde tot de diagnose schizofrenie. En het is ook nog maar kortgeleden dat die diagnose weinig goeds beloofde. Achteruitgang, teloorgang, machteloosheid en hopeloosheid kwamen automatisch met de diagnose mee.
Overvallen worden doordat je stemmen hoort, er naar van worden, ontwricht raken, ‘in de war’, in de ban… als een en ander ertoe leidt dat je patiënt wordt in de psychiatrie is het op wereldschaal, en ook in Nederland, nog steeds waarschijnlijk dat je zoekraakt in het medisch-psychiatrisch circuit. En dat die ene vraag nooit wordt gesteld: ‘wat is er met je gebeurd dat je hier terecht bent gekomen?’
Het is bijna niet meer voor te stellen waar we vandaan komen: iemand die stemmen hoort, daarop onderuitgaat en psychiatrisch patiënt wordt, krijgt te horen dat die stemmen niet bestaan en dat hij of zij gek is. Ontkenning van de bijzondere zintuiglijke ervaring is in feite hetzelfde als de ontkenning van de persoon zelf.
Het moet opwindend zijn geweest toen Marius Romme werkelijk in gesprek raakte met Patsy Hage over de stemmen die zij hoorde. Het is indrukwekkend dat hij de moed had om dit aan te gaan en daarmee zijn hele medisch-psychiatrische wereldbeeld overhoop gegooid zag. Het serieus nemen van de persoon met ernstig psychisch lijden opende de wereld naar leren omgaan met dat psychisch lijden.
Het is anno nu nog steeds opwindend om erbij te zijn als iemand die stemmen hoort en het hele psychiatrisch circuit al langs de klassieke wegen heeft doorlopen, het hoopvolle perspectief ontdekt van ‘herstel’. In dat perspectief staat niet de ‘genezing’, in de zin van het wegmaken van ‘symptomen’ centraal. Het herstelperspectief gaat in de eerste plaats om leren zien wat er aan uitdagingen op je bord ligt, welke betekenis je daaraan wilt geven en ook: hoe ermee om te (leren) gaan op een manier dat het gewenste leven mogelijk is.
Mensen die stemmen horen, erdoor overweldigd zijn en ook: er angstig van worden en in de macht van de (kwade) stemmen raken, kunnen ermee leren omgaan. Hun verhalen bieden bij uitstek de voorbeelden van hoe ervaringen en ervaringskennis leiden tot adequate manieren van leren omgaan met wat er aan heftigs in hun levens is. Hun weg leidt langs het voorbij de overweldiging komen, het zich leren verhouden tot de stemmen of zelfs voorbij hun (al) macht groeien, het ontdekken wat de stemmen in het leven heeft geroepen en zeker niet in de minste plaats: de dominante opvattingen in de psychiatrie en het stigma daar en in de samenleving leren pareren. Hun verhalen zijn bij uitstek verhalen van krachtige (multi-dimensionele) emancipatieprocessen. Met het boek dat voor u ligt hebben we er in Nederland een krachtig middel bij om hen daarbij te ondersteunen. Indrukwekkend zijn de zorgvuldigheid en volledigheid waarmee de auteur te werk is gegaan. Ook dit boek is een multi-dimensioneel emancipatoir middel. Het biedt in de eerste plaats alle informatie die denkbaar is over stemmen horen en koppelt deze informatie als vanzelfsprekend aan de herstelbeweging en breder de emancipatiebeweging die de stemmenhoorders op collectief niveau vormen. Ook de vele tips en handreikingen die worden gegeven aan stemmenhoorders, hun naasten en hun hulpverleners helpen bij herstel(steun). En dat dit alles ten slotte in toegankelijke taal is neergeschreven maakt dit boek een bron van mijlpalen in individuele levens en een grote mijlpaal in de geschiedenis van de Nederlandse stemmenhoordersbeweging.
Wilma Boevink en Jim van Os
Houten/Amsterdam, augustus 2018
Stel je komt…
bij het Steunpunt Stemmen Horen in Nijmegen
Je wilt meer weten over stemmen horen en hoe je daarmee om kunt gaan. Je zoekt op internet en vindt het Steunpunt Stemmen Horen bij RIBW Nijmegen & Rivierenland. Je maakt een afspraak met de coördinator om langs te komen bij het open spreekuur. Op dinsdagmiddag 15:00 bel je aan en er doet een man open met lange blonde haren. Hij zegt: ‘Welkom bij het Steunpunt Stemmen Horen, kom binnen. Wil je wat drinken?’ Hij heet Robin en vertelt dat bij de afdeling waar je nu bent, alleen ervaringsdeskundigen werken. De afdeling heet Bureau Herstel en het Steunpunt Stemmen Horen is daar een onderdeel van. Nadat jij en hij rustig zijn gaan zitten, stelt Robin voor om jezelf eerst voor te stellen, waarna hij hetzelfde gaat doen. Als Robin aan de beurt is, vertelt hij in een notendop zijn herstelverhaal en daarna over het ontstaan en het aanbod van het Steunpunt. Hij vertelt ook over de uitgangspunten en werkwijze van de benadering Omgaan met Stemmen Horen.
Robin Timmers
van student psychologie, tot ‘verwarde man’
Ik ben Robin, ik ben 42 jaar. Sinds 2001 hoor ik elke dag stemmen, zie ik beelden en voel ik dingen die andere mensen niet ervaren. Ik studeerde toen psychologie en was bezig met afstuderen. Die bijzondere ervaringen begonnen tijdens een LSD-trip in het kunstenaarsdorpje Ruigoord bij Amsterdam. Ik wist van tevoren dat als je LSD gebruikt, je allerlei dingen gaat ervaren die je normaal gesproken niet ervaart. Bij mij ging die trip echter niet over. Ik bleef elke dag dingen horen, zien en voelen. Ik kon daar totaal niet mee omgaan. Ik probeerde nog wel te studeren en te werken, maar op een gegeven moment lukte dat niet meer. Ik werd heel bang van de stemmen en probeerde ervoor te vluchten. Maar waar kon ik heen? De stemmen zaten in mijn hoofd. Ik kwam in een psychische crisis terecht en daarna in de psychiatrie. Het eerste jaar kreeg ik antipsychotica voorgeschreven en had ik af en toe een gesprek met een behandelaar. Na een jaar gedroeg ik me zo ongewoon dat mijn begeleider steeds meer begon aan te dringen op een opname. Bij de eerste opname had ik het na een week wel gezien en ging ik naar huis. Een maand later was er weer een vrijwillige opname. Toen ik na een week naar huis wilde gaan, werd ik gedwongen te blijven. Men was bang voor “maatschappelijk verval”. Er volgden jaren van opnames. Deels met dwang, zoals gedwongen opname, dwangmedicatie en isoleercel. In een periode dat ik met verlof naar huis was, raakte ik ook nog buiten mijn invloed mijn woning kwijt zodat ik dakloos werd. Tijdens mijn laatste, vrijwillige, opname, in 2005, begon gelukkig mijn herstel.
Leren omgaan met stemmen horen
In die periode leerde ik zelf met de stemmen om te gaan. Nog tijdens de gedwongen opname had ik een keer een gesprek met een toffe verpleegkundige. Het was geen officiële behandelplanbespreking, maar een gesprek van mens tot mens. Hij vroeg me: ‘Robin, hoe gaat het eigenlijk met je?’ Ik zei dat het niet zo goed ging, dat ik stemmen hoorde en daar veel last van had. Hij vroeg: ‘Wat zeggen die stemmen dan?’ Dat was eigenlijk de eerste keer dat iemand me vroeg wat ik op dat moment hoorde. Ik luisterde even en vertelde hem wat de stemmen zeiden. Hij zei: ‘Kun je niet iets terugzeggen?’ Ik zei tegen hem dat ik niet wist hoe. Ik had weleens eerder hardop tegen de stemmen geschreeuwd, maar ik wist niet hoe ik vanbinnen iets terug kon zeggen. Ik weet nog dat ik die nacht in bed lag en op zoek ging naar mijn eigen innerlijke stem. Ik kon die niet vinden. Het was jarenlang eenrichtingsverkeer geweest van de stemmen naar mij. Nu begon ik in die tijd ook met bidden. Ik ben niet religieus opgegroeid, maar omdat ik de indruk had dat ik met spirituele ‘bad guys’ te maken had (de stemmen), besloot ik de spirituele ‘good guys’ om hulp te vragen. Ik denk dat dit me in spiritueel opzicht veel heeft geholpen; veel dingen waar ik in mijn leven voor heb gebeden, zijn uitgekomen. Daarnaast is bidden eigenlijk vanbinnen praten. Na verloop van tijd merkte ik dat ik door veel te bidden mijn eigen innerlijke stem had ontwikkeld. Ik kon mijn gedachten vanbinnen uitspreken en ook horen. Zo kon ik eindelijk iets terug gaan zeggen tegen de stemmen. Ik kon mijn grenzen aangeven. Ik kon ze vertellen dat ik het niet met ze eens was als ze iets stoms zeiden en ze bedanken als ze vriendelijk waren.’
Controle terugkrijgen
Ik merkte ook dat ik de stemmen kon uitblokken als ik mijn gedachten vanbinnen uitsprak. Dat was fijn, dan hoorde ik alleen nog mezelf vanbinnen. Daarnaast hielp het gebruik van mijn innerlijke stem om weer controle te krijgen over mijn hoofd. Ik kon letterlijk kiezen wat ik wel en niet wilde denken. Als ik een negatieve stem of gedachte had, kon ik die ontkrachten en er een positieve gedachte tegenoverstellen. Dit hielp me om weer mijn eigen beslissingen te nemen, onafhankelijk van wat de stemmen zeiden. Ik gebruikte mijn innerlijke stem ook om vanbinnen tegen mezelf te praten. Zo kon ik mezelf vanbinnen geruststellen, moed inpraten of opvrolijken. Ik besloot mijn eigen beste vriend te worden en mezelf voortaan te helpen zoals ik een goede vriend of vriendin zou helpen. Die verpleegkundige met wie ik dat gesprekje had, heet Ben Dankbaar. Ik zeg daarom vaak ‘Ik ben dankbaar’.
Herstel
Tijdens die laatste opname begon mijn herstel. Ik besloot te stoppen met blowen. Hoeveel ik er ook van hield, ik werd er alleen nog maar bang, paranoïde en moe van. Stoppen met blowen hielp me om weer helder na te denken. Ook vond ik in die tijd een antipsychoticum (quetiapine) dat me wel hielp en weinig vervelende bijwerkingen had. De stemmen gingen er trouwens niet van weg. Ik heb in mijn leven meer dan een kilogram antipsychotica op, maar de stemmen zijn er nooit van weggegaan. De medicatie hielp me wel om kalmte te creëren vanbinnen, zodat ik rustiger kon nadenken. Als ik het middel voor het slapengaan innam, werkte het als slaapmiddel en had ik overdag geen last van de sufheid die antipsychotica vaak met zich meebrengen.
Hoop
Het belangrijkste keerpunt was dat ik begon te geloven dat ik mijn doelen in het leven alsnog kon bereiken. Ik was zo’n beetje alles kwijtgeraakt wat ik had en met de diagnose schizofrenie werd je min of meer voor de rest van je leven afgeschreven. Tegen veel mensen werd gezegd dat ze maar beter konden vergeten dat ze ooit zelfstandig zouden kunnen wonen, een studie afmaken, een baan volhouden of kinderen krijgen. Ik besloot dat ik mijn doelen in het leven wèl kon bereiken. Ik had geen idee hoe, maar ik wist waar ik heen wilde. Ik ging kleine stapjes zetten richting die doelen. Alleen maar stapjes waarvan ik wist dat ik ze kon zetten. Als ik het niet zeker wist, wachtte ik even of zette ik een stapje terug. Zo ging ik van de opname, naar beschermd wonen, naar zelfstandig wonen. Van vrijwilligerswerk naar betaalde klussen en naar een betaalde baan. Van woonbegeleiding bij deze RIBW en een bewindvoerder (mijn vader), tot zelf mijn zaakjes en huishouden op orde houden. Ik zocht weer contact met familie en vriend(inn)en van vroeger en begon nieuwe vrienden te maken. Ik heb in die tijd veel benefietfeesten voor goede doelen georganiseerd onder de naam Party4Peace! Eindelijk waren er weer goede tijden aangebroken.
Ontdekking van de internationale stemmenhoorbeweging
Ik leerde in die tijd met behulp van een signaleringsplan om goed voor mezelf te zorgen en een crisis te voorkomen. Op een gegeven moment had ik genoeg vertrouwen dat ik niet meer in een crisis zou komen. Ik heb toen mijn studie psychologie alsnog weer opgepakt, met stemmen horen als afstudeeronderwerp. Dat leek me heel cool. Terwijl ik werkte aan een bachelorscriptie over hersenactiviteit tijdens stemmen horen, bleek dat in 2009 het eerste Wereldcongres over stemmen horen gehouden zou worden in Maastricht. Als redacteur van het plaatselijke ggz-krantje ‘De Wijzer’ kon ik het congres bezoeken.
Ontdekking ervaringsdeskundigheid
Op het congres ging een wereld voor me open. Meestal staan bij congressen vooral professoren en onderzoekers op het podium, maar hier stonden ook ervaringsdeskundigen die heel krachtig hun herstelverhaal en hun ideeën over (omgaan met) stemmen deelden met het publiek. Ik had nog nooit gehoord van ervaringsdeskundigheid.
Stemmen horen komt veel voor
Ook werden er allerlei wetenschappelijke inzichten gedeeld over stemmen horen die ik nooit had meegekregen tijdens mijn studie of in mijn tijd als ‘patiënt’ in de psychiatrie. Zo blijkt stemmen horen superveel voor te komen. Ongeveer één op de zeven à acht mensen, ongeveer 13% hoort weleens een stem. Heel veel mensen denken bij stemmen horen aan schizofrenie, maar slechts een half procent van de bevolking heeft die diagnose. Ongeveer twee procent hoort stemmen en heeft een psychiatrische diagnose, maar dat is vaak een andere dan psychose of schizofrenie. Het grootste deel van de stemmenhoorders heeft geen diagnose. Zij kunnen goed omgaan met de stemmen en hebben er geen last van.
Trauma als oorzaak van stemmen
Een ander belangrijk inzicht was dat nare (traumatische) ervaringen een oorzaak kunnen zijn van stemmen horen en dat de stemmen vaak verwijzen naar die traumatische dingen. Toen viel er bij mij wel een kwartje. Mijn moeder heeft toen ik vier jaar was een einde gemaakt aan haar leven. De eerste keer dat ik stemmen hoorde, ging daar ook over. Ik was op Ruigoord aan mijn moeder aan het denken en vroeg me af of ik een rol had gespeeld in haar keuze. Ik hoorde toen een vrouwelijke stem die zei ‘Maar jij hebt haar toch niet vermoord?’ Ze sprak in de jij-vorm en praatte in termen waarin ik helemaal niet zou denken. Ik ervaarde het duidelijk niet als mijn eigen gedachte of verbeelding of zo. Toen ik op het congres hoorde dat de kans om stemmen te gaan horen vijf tot tien keer zo groot is als een ouder op jonge leeftijd komt te overlijden, ging er bij mij wel een lampje branden. Dat trauma een verklaring kan zijn van stemmen horen is een heel ander idee, dan dat stemmen horen een symptoom is van een genetisch bepaalde, ongeneeslijke hersenziekte genaamd schizofrenie.
De internationale stemmenhoorbeweging
Op dat congres kwam ik erachter dat er in de jaren 80 in Nederland een beweging is ontstaan op basis van het baanbrekende werk van Marius Romme en Sandra Escher. Die inzichten waarover ik net vertelde kwamen van hen. De stemmenhoorbeweging stelt dat je kunt leren omgaan met stemmen horen en dat het nodig is om stemmen horen te emanciperen als een menselijke variatie, als iets wat anders is maar niet per se een teken van ziekte. Net als je links- of rechtshandig kunt zijn, of hetero-, biseksueel of transgender, kun je wel of geen stemmen horen. De stemmenhoorbeweging bestaat uit kritische (ervaringsdeskundige) stemmenhoorders, naasten, hulpverleners en onderzoekers en is inmiddels uitgegroeid tot een wereldwijde beweging.
Eerste stappen als ervaringsdeskundige
Na afronding van mijn bachelor bij Iris Sommer, studeerde ik aanvankelijk verder voor mijn masterdiploma. Maar in de opleiding kwam helemaal niets aan bod over herstel, ervaringsdeskundigheid of over de inzichten uit de stemmenhoorbeweging. Wel moest ik dingen leren over diagnostiek waar ik helemaal niet achter stond. Ik besloot om de studie te stoppen en actief te worden in de stemmenhoorbeweging en in de herstelbeweging die toen in Nederland aan het doorbreken was. Door redacteur te worden bij de Klankspiegel (het blad van Stichting Weerklank) kon ik de volgende wereldcongressen bijwonen en door samen te werken met Marius Romme en Sandra Escher raakte ik bekend met het door hen ontwikkelde Maastrichts Interview. Inmiddels kwamen de eerste betaalde klussen voor ervaringsdeskundigen beschikbaar en kon ik cursussen over herstelondersteuning volgen. In presentaties over stemmen horen bij instellingen bijvoorbeeld, vertelde ik mijn eigen herstelverhaal en deelde ik de inzichten die ik had opgedaan in de stemmenhoorbeweging. Na een tijdje te hebben gewerkt als ervaringsdeskundige bij een project om isoleercellen te verminderen, ontstond in 2012 de mogelijkheid om bij RIBW N&R een Steunpunt Stemmen Horen op te richten. Over het Steunpunt zal ik zo meteen wat meer vertellen, eerst nog even mijn herstelverhaal afmaken.
Mijn leven nu
Sinds 2009 heb ik voorzichtig mijn behandeling, de antipsychotica en mijn begeleiding afgebouwd. Dit in kleine stapjes en met steun van mijn naasten, begeleiders en behandelaren. Ik heb nu geen diagnose meer. Ik hoor, zie en voel nog steeds elke dag dingen, maar ik kan daar goed mee omgaan. Het is een tweede natuur geworden. Doordat de relatie met de stemmen is veran- derd van een stelletje pestkoppen waarvan ik het slachtoffer was naar een soort vriendschap, zijn de stemmen tegenwoordig minder negatief. Ze zijn vaak zelfs leuk. Plus, ik kan mijn ervaringen nu inzetten om anderen te helpen.
Gezin gesticht
Drie jaar geleden kwam er een onverwacht nieuw hoofdstuk in mijn leven; onze eerste zoon werd geboren. Inmiddels woon ik met mijn partner en twee zoontjes samen in een huurhuis in Arnhem. Het is echt superbijzonder om mee te maken hoe die twee kids opgroeien. Mijn partner is een enorme steun voor mij. Ze heeft vanaf het begin opengestaan voor mijn bijzondere ervaringen en mijn achtergrond in de psychiatrie geaccepteerd. Ik kan met haar praten over de stemmen die ik hoor en de beelden die ik zie. Dat helpt enorm. In mijn vrije tijd maak ik graag een bak herrie met mijn broer en een oude vriend van me. We hebben samen een thrashmetal bandje. Geen pretenties, gewoon hakken. Ik word daar enorm blij van.
Steunpunt Stemmen Horen:
wie zijn we en wat bieden we?
Bij het Steunpunt werken alleen ervaringsdeskundigen. Op dit moment zijn dat mijn collega’s Coen Bethlehem, Ineke Litjens, Marcello de Wild en ik. In Den Haag, bij Stichting Anton Constandse, is er ook een Steunpunt Stemmen Horen dat gedraaid wordt door collega’s Yvonne Doornbos en Hans van der Flier. We weten allemaal hoe het is om stemmen te horen, ermee te worstelen en ermee te leren omgaan. Wij bieden informatie en ondersteuning aan stemmenhoorders, naasten en hulpverleners. We hebben gemerkt dat al die betrokkenen vaak vragen hebben rondom stemmen horen. ‘Wat is stemmen horen eigenlijk precies?’ of ‘Wat kan ik vanuit mijn positie doen om er het beste mee om te gaan?’ Het is belangrijk om te vermelden dat we ondersteuning bieden en geen behandeling.
Veilige haven
Met het Steunpunt willen we graag een oase creëren waar je mag zijn wie je bent, inclusief je ervaringen met stemmen horen. Een veilige haven waar open gepraat kan worden over stemmen. We merken vaak dat het voor stemmenhoorders een enorme opluchting is als ze eindelijk (en vaak voor het eerst) open met iemand kunnen praten die weet hoe het is om stemmen te horen.
Visie: iedereen kan leren omgaan met stemmen
Bij het Steunpunt werken we op basis van ervaringsdeskundigheid en herstelondersteuning. We gaan ervan uit dat iedereen kan herstellen en dat iedere stemmenhoorder kan leren omgaan met stemmen horen. Dit kun je doen door te leren van je ervaringen, door te kijken wat jou wel en niet helpt. Dat is bij iedereen anders. Bij mij helpt het om keiharde metal te luisteren, terwijl iemand anders daar juist gillend gek van wordt. Als je eenmaal voor jezelf duidelijk hebt wat jou wel en niet helpt, kun je op basis daarvan je leven zo inrichten dat het steeds beter met je gaat en je steeds minder last hebt van de stemmen. Dit klinkt makkelijker dan het is. Het is vaak een lange zoektocht met vallen en opstaan. In het begin lukt het misschien één van de tien keer om met de stemmen om te gaan en negen keer dus niet. Door te blijven leren van je ervaringen kan er, na een periode van worstelen met de stemmen, een periode aanbreken dat het zes of zeven van de tien keer lukt om met de stemmen om te gaan. Dan kom je in de fase dat je ermee leert omgaan en weer verder kunt met je leven. Als het je op een gegeven moment lukt negen of tien van de tien keer goed met de stemmen om te gaan, kom je in een fase dat het stemmen horen helemaal geen probleem meer is. Misschien is het tegen die tijd wel een verrijking van je leven. Bij sommige mensen gaan de stemmen vanzelf weg, bij anderen blijven ze.
Open spreekuur en infotheek
We hebben elke week een open spreekuur. Iedereen die interesse heeft in stemmen horen kan een afspraak maken om met één van ons in gesprek te gaan. Op het spreekuur kunnen we aan de slag gaan met waar jij behoefte aan hebt. We kunnen bijvoorbeeld ervaringen, ideeën, informatie en tips uitwisselen. Verder is er een infotheek met boeken, tijdschriften en dvd’s over stemmen horen, herstel en ervaringsdeskundigheid. Je kunt deze materialen gratis lenen. Er wordt veel gebruikgemaakt van het open spreekuur. Cliënten en begeleiders van onze RIBW komen ernaar toe, maar ook mensen uit de rest van het land en zelfs uit het buitenland. Blijkbaar voorzien we in een behoefte waarin op andere plekken niet voorzien wordt.
Individuele ondersteuning en stemmenhoordersgroep
Vanuit het Steunpunt ondersteunen we ook cliënten van de RIBW N&R die stemmen horen individueel. Dat kan bij hen thuis zijn, op het Steunpunt of waar degene ook maar wil. Bij de individuele ondersteuning is de behoefte van de stemmenhoorder leidend. Sommige stemmenhoorders willen vooral delen wat ze zoal hebben meegemaakt, anderen willen graag tips. Weer anderen willen graag hun herstelverhaal en/of herstelplan maken of zich ontwikkelen tot ervaringsdeskundige. Daarnaast hebben we elke maand een stemmenhoordersgroep. Dit is een zelfhulpgroep voor en door stemmenhoorders. We bepalen gezamenlijk wat we willen bespreken en hoe. We kunnen bijvoorbeeld ervaringen met stemmen delen, bekijken wat de triggers zijn waardoor de stemmen meer of negatiever worden en wat goede manieren zijn om de last van de stemmen te verminderen. Maar we kunnen ook samen een liedje luisteren, een ontspanningsoefening doen of een film over stemmen horen kijken.
Cursus Omgaan met Stemmen Horen
Met financiële steun van RIBW N&R en MIND/Fonds Psychische Gezondheid hebben we een aantal jaar geleden de cursus ‘Omgaan met Stemmen Horen’ ontwikkeld. De cursus is voor zowel stemmenhoorders, als naasten, als hulpverleners. Zo kun je samen met en van elkaar leren. De cursus bestaat uit zeven bijeenkomsten van vier uur en biedt veel informatie over (omgaan met) stemmen horen, herstel en emancipatie. In de cursus gaan we met elkaar in gesprek over deze onderwerpen en juist die uitwisseling van ervaringen en ideeën is erg waardevol. We kijken in de cursus naar alle levensgebieden en niet alleen naar de psychische problemen. Op elk levensgebied kunnen zich kwaliteiten voordoen die helpend zijn en knelpunten die het leren omgaan met stemmen horen juist moeilijker maken. Stemmenhoorders maken bij de cursus hun eigen herstelverhaal en herstelplan. De naasten maken ook hun ervarings- of herstelverhaal. Voor naasten is de situatie met de stemmenhoorder in hun omgeving soms zo heftig geweest dat zij daar zelf ook van moeten herstellen. Zij maken behalve hun verhaal ook een plan waarin ze aan de ene kant uitwerken hoe zij de stemmenhoorder in hun omgeving willen gaan ondersteunen en aan de andere kant hoe ze goed voor zichzelf willen gaan zorgen. De hulpverleners delen tijdens de cursus ook hun levensverhaal en ze ondersteunen de stemmenhoorders en naasten bij het maken van hun verhalen en plannen. Verder maken ze een actieplan waarin ze uitwerken wat zij zelf willen gaan doen met de kennis en ervaringen die ze in de cursus hebben opgedaan. Hoe willen zij stemmenhoorders gaan ondersteunen? Hoe willen zij naasten gaan betrekken en hoe willen zij naar hun collega’s toe aan de slag met stemmen horen? In de cursus bouwen we deze dingen langzaam op. We duiken niet meteen op de ervaringen met stemmen of op traumatische ervaringen. Eerst gaan we levensverhalen en ervaringen met herstel en emancipatie uitwisselen. Iedereen heeft weleens met herstel te maken en iedereen heeft zich weleens buitengesloten of onbegrepen gevoeld. Daarna gaan we het stemmen horen in kaart brengen. Eigen regie staat centraal bij de cursus. Deelnemers kunnen zelf kiezen op welke manier zij met de stemmen om willen gaan, welke betekenis ze willen geven aan de stemmen en welke ondersteuning ze daar graag bij willen hebben. Dankzij de subsidie kunnen we de cursus nu landelijk aanbieden.
Kweekvijver voor ervaringsdeskundigheid
Bij het Steunpunt Stemmen Horen kunnen mensen op verschillende manieren aan de slag gaan met ervaringsdeskundigheid op het gebied van stemmen horen. Zo hebben we een soort leer-werktraject, waarbij mensen aan de ene kant trainingen volgen en aan de andere kant vrijwilligerswerk doen bij het Steunpunt. Als iemand voldoende kwaliteiten heeft ontwikkeld kan hij of zij betaald aan de slag. Een ander en behoorlijk intensief traject is de facilitatortraining voor de cursus Omgaan met Stemmen Horen. Eens in de paar jaar kunnen ervaringsdeskundigen die hebben deelgenomen aan de cursus meedoen aan deze training om zo te leren zelf de cursus Omgaan met Stemmen Horen te verzorgen. Inmiddels hebben we twaalf facilitators uit heel Nederland opgeleid.
Empowerment en emancipatie
Af en toe doen we ook andere dingen die stemmenhoorders kunnen empoweren en die bijdragen aan de emancipatie van stemmen horen. Zo hebben we een paar keer op 14 september, de jaarlijkse wereldstemmenhoordag, een landelijke dag georganiseerd voor en door stemmenhoorders. Bij de eerste keer, in 2016, hebben we gezamenlijk het Nederlandse Stemmenhoordersnetwerk opgericht. Dit is een onofficieel netwerk. Er is geen bestuur of zo. Het doel is simpelweg om ruimte te creëren voor stemmenhoorders om met elkaar in contact te komen en ervaringen, informatie en tips uit te wisselen. Het netwerk heeft een jaarlijkse nieuwsbrief en bijeenkomst en een besloten groep op Facebook. Af en toe krijgen we een verzoek van een krant, radio- of tv-programma om iets te vertellen over stemmen horen. We werken hier graag aan mee om zo het brede publiek goede informatie te geven en misverstanden uit de wereld te helpen. Ook hebben we meegewerkt aan het boek ‘Zolang er mensen zijn, zijn er stemmen’ door Paul Custers. Paul Custers, Yvonne Doornbos en ex-collega Marjolein Pieks en ik hebben dit boek aangeboden aan de Tweede Kamer om zo aandacht te vragen voor een andere kijk op stemmen horen. Verder hebben we meegewerkt aan de generieke module Stemmen horen. Een generieke module geeft informatie over goede zorg waar experts en betrokkenen het min of meer over eens zijn rondom een bepaald onderwerp dat niet diagnosegebonden is. Eigenlijk net als richtlijnen en zorgstandaarden, alleen zijn die wel aan een diagnose verbonden. Omdat stemmen horen bij allerlei diagnosen voorkomt is er een aparte generieke module over gemaakt. Soms werken we ook mee aan de organisatie van een symposium of congres over stemmen horen, zoals aan het 10e Wereldcongres Stemmen Horen in Den Haag.
Boek ‘Leren Omgaan met Stemmen Horen’
Ten slotte is er dit boek ‘Leren Omgaan met Stemmen Horen. Een op herstel en emancipatie gerichte benadering’.[1] In dit boek leg ik alle aspecten van (omgaan met) stemmen horen, in normalemensentaal uit. Het is gratis voor download beschikbaar op www.omgaanmetstemmenhoren.nl, waar ook alle verwijzingen naar verdere informatie staan. Ons doel is dat de website, net als www.psychosenet.nl, een platform wordt waarop mensen goede en praktische informatie, herstelverhalen, filmpjes en blogs kunnen vinden, maar dan specifiek over stemmen horen. Zo willen we stemmenhoorders, naasten en hulpverleners alle info en handvatten geven om hun eigen manier te vinden om met stemmen horen om te gaan. De website wil ook een bijdrage leveren om het stemmen horen te emanciperen als de psychische bijzonderheid die het is.
Inhoudsopgave als wegwijzer. De inhoudsopgave wijst de weg in het boek. Aan het begin van elk hoofdstuk wordt kort genoemd wat erin beschreven wordt. Er worden veel subkopjes gebruikt, die je handig door de informatie heen loodsen.
Noten: verwijzingen naar extra informatie. Een klein getal achter een woord of een zin (bijvoorbeeld: [1]) betekent dat er extra informatie te vinden is achterin het boek in het hoofdstuk Noten, bij dat getal. Soms wordt verwezen naar een boek of artikel waaruit de informatie afkomstig is, soms gaat het om extra achtergrond die sommige mensen interessant kunnen vinden. Maar ook zonder de noten er iedere keer bij te pakken, lezen.
Wat dit boek biedt. In begrijpelijke taal, biedt dit boek up-to-date informatie en handvatten rondom alle aspecten van (omgaan met) stemmen horen. Een aantal veelvoorkomende misverstanden wordt opgehelderd en je kunt bruikbare en nieuwe inzichten opdoen. In dit boek gaan we ervan uit dat er niet één waarheid is, maar dat er verschillende manieren bestaan om stemmen horen te bekijken en ermee om te gaan. Iedereen kan voor zichzelf bepalen welke manier het beste bij hem of haar past.
Wetenschap in dit boek. We verwijzen regelmatig naar het wetenschappelijk onderzoek naar en theorieën over stemmen horen. Hoewel dit tot waardevolle inzichten heeft geleid, is er nog veel wat we niet begrijpen en zijn wetenschappers het niet eens over wat stemmen horen is, wat er de oorzaak van is en wat de beste manier is om ermee om te gaan. Dit boek is echter geen wetenschappelijke verhandeling. Het is bedoeld om mensen die stemmen horen en hun naasten, maar ook hulpverleners informatie en handvatten te geven waarmee zij stemmen horen beter leren begrijpen. Wie meer wil weten, kan via de noten en de literatuurlijst verder op onderzoek uit.
Woord van dank
Ik wil graag iedereen bedanken die direct of indirect heeft bijgedragen aan mijn herstel, mijn ontwikkeling tot ervaringsdeskundige en in het bijzonder iedereen die heeft geholpen aan de totstandkoming van het Steunpunt Stemmen Horen en de ontwikkeling van dit boek. Alle familie, vriend(inn)en, medestemmenhoorders, ervaringsdeskundigen en collega’s: jullie weten wie jullie zijn. Bedankt! In het bijzonder zou ik RIBW N&R en MIND/Fonds Psychische Gezondheid willen bedanken voor de financiële steun die het mogelijk heeft gemaakt om de cursus Omgaan met Stemmen Horen, de bijbehorende facilitatortraining en dit boek te ontwikkelen en landelijk aan te bieden. Een bijzonder woord van dank aan: Stichting Weerklank, Marius Romme, Sandra Escher, Dirk Corstens en Jim van Os voor hun baanbrekende werk en steun. Theo van Asperen en Thea Hafmans die bij RIBW N&R de ruimte hebben gecreëerd voor het eerste Steunpunt Stemmen Horen van Nederland. Mijn eerder genoemde collega’s van beide Steunpunten Stemmen Horen. Mijn (ex-)collega’s bij RIBW N&R (onder andere Nynke Mulder, Sacha van Geel, Lucia Leijten, Timon Lely, Bart Claus, Erik Zondag en Edwin ten Holte). Alle deelnemers aan en facilitators van de cursus Omgaan met Stemmen Horen. De kunstenares KipSla voor de leuke illustraties die ze voor dit boek heeft gemaakt. Jim van Os en Wilma Boevink voor het schrijven van het voorwoord. Redacteur Gerdie Kienhorst van TextAbility voor het redigeren en Geert Zomer, Mick, Rianne Immel en Timon Lely voor hun hulp bij de proefcorrectie. Lea van Geesink en Peter Vermeulen van Uitgeverij Tobi Vroegh voor het zorgdragen voor de opmaak, druk en publicatie van dit boek. Ten slotte natuurlijk ook mijn partner Rianne en mijn twee zoontjes voor alle steun en liefde.
Robin Timmers
Arnhem, augustus 2018