We zijn aan het einde van dit boek gekomen. Ik hoop dat je het boek interessant vond en dat je bruikbare handvatten hebt aangetroffen om stemmen horen beter te begrijpen en ermee om te gaan. Ik neem je graag mee voor een terugblik op de onderwerpen van dit boek. Ik sta ook stil bij de huidige situatie rond stemmen horen voor stemmenhoorders, naasten en hulpverleners en deel graag mijn dromen voor de toekomst met je.
Echte emancipatie van het stemmen horen
Als rode draad door dit boek loopt het denken over stemmen horen als een veel voorkomende menselijke ervaring, als een variatie. Dit is fundamenteel anders dan stemmen horen bij voorbaat te zien als een teken van ziekte, gekte of gebrek. Natuurlijk moeten we de problemen erkennen van mensen die lijden onder het stemmen horen en hen waar mogelijk en gewenst zo goed mogelijk ondersteunen. Maar door stemmen horen bij voorbaat als een fout in
de hersenen of als teken van ziekte te beoordelen, wordt voorbijgegaan aan de ervaring van miljoenen stemmenhoorders die geen last van hun stemmen heb- ben en het stemmen horen vaak als een waardevolle ervaring zien. Aan hun mening, visie en ervaringen doet dit vooraf oordelen in naam van de weten- schap (letterlijk een vooroordeel) geen recht.
Het probleem is dat zo’n oordeel herstel en emancipatie kan belemmeren. Om tot een samenleving te komen die herstel en emancipatie bevordert, hebben we volgens mij een andere manier van denken en een ander taalgebruik nodig. Een taal van variatie en diversiteit. Een taal die alle betrokkenen snappen en die ruimte laat voor verschillende manieren van ervaren, denken, voelen, doen en laten. Dit is een concrete oproep aan hulpverleners en wetenschappers. Zulke veranderingen in de taal van zorg en wetenschap kunnen de samenleving voeden met een meer herstel- en emancipatiebevorderende manier van denken over psychische bijzonderheden en problemen.
Verwijzend naar de beroemde toespraak van medestemmenhoorder Martin Luther King Jr.: ‘Ik heb een droom dat mijn medestemmenhoorders op een dag zullen leven in een land waar zij niet beoordeeld zullen worden op het horen van stemmen, maar op de inhoud van hun karakter.’
Voorkomen van psychische problemen met stemmen horen
Ik heb ook de droom dat iedereen goed geïnformeerd wordt over psychische bijzonderheden en problemen en over hoe je daarmee kunt omgaan. Kennis van psychische gezondheid en de variaties die er kunnen bestaan, is voor afzonderlijke mensen maar ook voor de samenleving als geheel van belang. Om tot een samenleving van veerkrachtige mensen te komen, is het nodig om iedereen de juiste informatie, skills en tools aan te reiken om met de uitdagingen van het leven om te gaan. Bijvoorbeeld door psychische gezondheid en variatie een integraal onderdeel te maken van het basisonderwijs en het voortgezet onderwijs. Wat stemmen horen aangaat, geloof ik dat veel problemen kunnen worden voorkomen als kinderen leren dat je allerlei bijzondere ervaringen kunt meemaken, dat je er op verschillende manieren naar kunt kijken en ermee kunt omgaan en dat er zo nodig goede hulp in de buurt te vinden is.
Een veilige wereld
Ik droom, en veel anderen met mij, van een wereld waarin mensen veilig kunnen leven, zonder de gevaren van misbruik, mishandeling, pesten, geweld en oorlog. We hebben in dit boek gezien dat ervaringen met nare en onveilige situaties kunnen leiden tot psychische problemen met stemmen horen en allerlei andere psychische problemen. Gezamenlijk zorgen voor een veilige wereld voorkomt niet alleen de nare gebeurtenissen zelf, maar ook een leven lang psychisch worstelen met alle gevolgen ervan. Los van het voorkomen
van onveilige situaties is het belangrijk dat we de ervaringen met traumatische situaties serieus nemen en leren hoe we een veilige situatie kunnen creëren
om ze bespreekbaar te maken.
Herstelondersteuning met een volwaardige plek voor ervaringsdeskundigen
Herstelondersteunende zorg is relatief nieuw in de Nederlandse ggz. Sommige instellingen hebben herstelondersteuning omarmd en zich eigen gemaakt, terwijl andere instellingen nog weinig stappen hebben gezet. Ik merk bij presentaties voor studenten en hulpverleners dat belangrijke inzichten over herstel en herstelondersteuning nog niet overal geland zijn. Aan de andere kant merk ik dat ook veel cliënten nog niet weten wat herstel precies is en wat zij zelf kunnen doen om herstel op hun eigen manier vorm te geven.
Een belangrijke drempel voor het verder doorzetten van herstelondersteuning in de ggz is dat veel vormen van ervaringsdeskundige ondersteuning
en zelfhulp (peer support) niet altijd vergoed worden door de zorgfinanciers (verzekeraars en gemeenten). Officiële erkenning van het beroep door de Nederlandse Zorgautoriteit zou hierbij voor een grote stap voorwaarts kunnen zorgen. Peer support vraagt ook om een ander vergoedingssysteem dan reguliere hulpverlening. Bij reguliere hulpverlening krijgt de cliënt een dienst van de hulpverlener. Het is een soort eenrichtingsverkeer. Die dienst moet vervolgens betaald worden. Bij peer support helpen mensen elkaar en die wederkerigheid zorgt voor tweerichtingsverkeer. Een financiering van peer support in het algemeen zou passender zijn dan een prijs per gesprek te rekenen.
Een ander obstakel is dat herstelondersteuning om een andere manier van denken, doen en laten vraagt. Hulpverleners, instellingen en beleidsmakers zullen oude gewoontes moeten loslaten en nieuwe manieren moeten gaan uitproberen. Het is menselijk om aan het bekende vast te willen houden en het nieuwe kan uitdagend en spannend zijn. Ik wil hulpverleners graag uitnodigen om de uitdaging aan te gaan en herstelondersteunend te werken. Ik heb er goede hoop op, want de initiatieven springen als paddenstoelen uit de grond. Ik hoop dat de hulpverleners en instellingen die herstelondersteuning nog niet door hun haarvaten hebben stromen, daar de komende jaren hard aan gaan werken.
Een zorg die altijd de mensenrechten respecteert
Ik heb de droom dat we een ggz opbouwen die altijd de mensenrechten van alle betrokkenen respecteert en met name die van de cliënten. Dit vraagt van de ggz om zich opnieuw uit te vinden en te leren hoe zij op een veilige manier in goede zorg kan (blijven) voorzien, en tegelijk de mensenrechten van de cliënten kan (blijven) respecteren. Rekening houden met de mensenrechten
is spelen volgens een (deels) andere set spelregels dan tot nu toe. Het vraagt van hulpverleners om zich deze spelregels eigen te maken en zich eraan te houden. Dit betekent onder andere leren hoe je noodsituaties waar mogelijk voorkomt en, als ze zich voordoen, hoe je op een veilige manier goede zorg biedt zonder dwang toe te passen. Vanuit mensenrechtenperspectief is verder van belang om in alle onderdelen van het zorgproces de eigen regie en eigen verantwoordelijkheid van de cliënten te respecteren en te bevorderen.
Onder de mensenrechten valt ook het recht op vrije meningsuiting. In een ggz die de mensenrechten respecteert, wordt met de mening van cliënten en naasten evenveel rekening gehouden als met die van hulpverleners. Dit houdt onder meer in: ruimte maken voor verschillende vormen van betekenisgeving en de niet-medische vormen van betekenisgeving niet bij voorbaat afdoen als gebrek aan ziekte-inzicht of een waan.
In zo’n ‘nieuwe’ ggz is het ook nodig om behandelingen te ontwikkelen die geen schadelijke effecten hebben op de gezondheid van de cliënten. Dit geldt zowel voor het toepassen van dwang, wat traumatisch kan zijn voor degene die dwang ondergaat, als voor het gebruik van medicatie en elektroshocktherapie die (grote) gezondheidsrisico’s met zich mee kunnen brengen. Het simpele principe van zorg bieden zonder schade te berokkenen werd al gebruikt bij de oude Grieken (de eed van Hippocrates). Iedere arts legt tegen- woordig een vergelijkbare eed af over de uitoefening van zijn of haar beroep. De door Hippocrates geïnspireerde eed die in Nederland wordt gebruikt, stelt het als volgt: ‘Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheimhouden wat mij is toevertrouwd.’ [330] Dat het niet onmogelijk is om in goede behandelingen zonder dwang en vrijwel zonder medicatie te voorzien, laten Open Dialogue en Soteria zien.
Op het gebied van mensenrechten zijn hoopvolle ontwikkelingen gaande, zoals het VN Verdrag voor de Rechten van Mensen met een Beperking, het Dolhuys Manifest, het Manifest Stemmen Horen en Mensenrechten en, op praktisch gebied, de Noorse minister van volksgezondheid die opdracht geeft om psychiatrische behandelingen zonder gebruik van medicatie te ontwikkelen.
Gespecialiseerde ondersteuning beschikbaar voor iedereen
We hebben in hoofdstuk 8 gezien dat er allerlei vormen van gespecialiseerde behandeling, begeleiding en ondersteuning mogelijk zijn voor mensen die problemen ervaren met stemmen horen. Helaas verschilt het sterk per regio of gespecialiseerde ondersteuning daadwerkelijk te krijgen is. Er zijn slechts
tussen de vijf en de tien stemmenhoordersgroepen in Nederland, twee Steun- punten Stemmen Horen, één stemmenpolikliniek en één zorgprogramma Stemmen horen. rTMS is alleen in Groningen te krijgen, en tDCS alleen in Utrecht. HIT lijkt uit te sterven. Wat betreft psychologische behandelingen, zoals CGT en ACT, kampt de ggz met een tekort aan psychologen. Er is één psycholoog op 200 à 400 cliënten. Het Maastrichts Interview en Voice Dialogue worden slechts op enkele plaatsen aangeboden.
Er zijn wel mogelijkheden om een breed aanbod regionaal aan te bieden, maar dat vraagt om investeringen en goede samenwerking. Goede samenwerking houdt ook in dat meningsverschillen tussen vertegenwoordigers van verschillende benaderingen van stemmen horen worden bij-gelegd om stemmenhoorders optimaal te kunnen ondersteunen.
De harde eis dat een vorm van ondersteuning evidence-based moet zijn
voor het aangeboden kan worden, vormt soms ook een obstakel. Zo krijgt een stemmenhoordersgroep of een cursus Maastrichts Interview & Voice Dialogue in sommige gevallen geen ruimte, omdat deze vormen van ondersteuning niet zodanig onderzocht zijn dat ze aan de hoogste eisen van wetenschappelijk bewijs voldoen.
Hoewel de nieuwe ggz-zorgstandaarden nadrukkelijk stellen dat praktijk-kennis naast evidence-based kennis een belangrijke pijler voor goede zorg is, lijkt het alsof de evidence-based kennis nog altijd zwaarder weegt. Het ontbreken van wetenschappelijk bewijs voor het effect van een vorm van ondersteuning, wil echter nog niet zeggen dat deze ondersteuningsvorm stemmenhoorders niet helpt. Bovendien lenen niet alle vormen van ondersteuning zich voor dit type wetenschappelijk onderzoek. Het aanbod aan ondersteuning dient in de eerste plaats goed aan te sluiten bij de behoeftes en wensen van de stemmenhoorders, niet alleen tegemoet te komen aan de behoeftes en wensen van onderzoekers, zorginstellingen en financiers. Niettemin ben ik voorstander
van onafhankelijk onderzoek. Ik nodig onderzoekers graag uit om onze op herstel en emancipatie gerichte benadering ‘Omgaan met Stemmen Horen’ te onderzoeken op effect.
Er zijn gelukkig ook positieve ontwikkelingen gaande. De generieke module Stemmen horen is een stap in de goede richting. Bij de Steunpunten Stemmen Horen en bij de cursus ‘Omgaan met Stemmen Horen’ merken we dat er een grote behoefte is aan het soort ondersteuning die wij bieden. We maken gezamenlijk een sterke groei door. Eén van mijn dromen voor de toekomst is dat over een jaar of tien elke regio een Steunpunt Stemmen Horen heeft en dat iedere stemmenhoorder, naaste of hulpverlener in zijn of haar regio kan deelnemen aan een cursus ‘Omgaan met Stemmen Horen’.
Delen van een schat aan ervaringen en ervaringskennis
Ik heb in deze epiloog grootse dromen met je gedeeld, over een veilige wereld waarin de mensenrechten worden gerespecteerd, waarin diversiteit geaccepteerd en gewaardeerd wordt en waarin voor iedereen goede zorg beschikbaar is. Ik ga nu terug naar een meer bescheiden, maar daarom niet minder waardevolle droom.
In dit boek vind je relatief weinig eigen ervaringen van stemmenhoorders, naasten en hulpverleners terug. Dat is op zich merkwaardig voor een boek geschreven door een ervaringsdeskundige. Bij de Steunpunten Stemmen Horen en bij de cursus ‘Omgaan met Stemmen Horen’ hebben we een schat aan ervaring en ervaringskennis opgedaan die we graag willen delen met zoveel mogelijk mensen. Denk bijvoorbeeld aan de verhalen en plannen die mensen bij de cursus hebben gemaakt. We zoeken nog naar de juiste manier om dit
te doen, want de privacy van de betrokkenen staat voorop en de ervaringen, ideeën, verhalen en plannen zijn natuurlijk van de deelnemers zelf. Ik wil daarom de deelnemers alle ruimte geven om te kiezen in welke vorm zij hun verhaal willen delen en laten meedenken en meebeslissen over hoe we de schat aan ervaringen en ervaringskennis openbaar gaan maken. Denk bijvoorbeeld aan tekst, foto’s, film, muziek, collage, tekeningen en schilderijen. Een aantal ervaringen, verhalen en plannen zullen we publiceren via de website
www.omgaanmetstemmenhoren.nl en hopelijk ook in een volgende druk van
dit boek. Wellicht komt er nog een ander boek of een film, waarin de eigen er- varingen, ideeën en inzichten van stemmenhoorders, naasten en hulpverleners een plek kunnen krijgen.
De opzet van dit boek was om in normale mensentaal alle betrokkenen en geïnteresseerden goede, up-to-date informatie te geven over stemmen horen. Hopelijk ben ik hierin geslaagd. Als je ideeën hebt om dit boek te verbeteren op welke manier dan ook, laat het weten via de website www.omgaanmetstemmenhoren.nl. Laat ons alsjeblieft ook weten wat je goed vond aan dit boek. Met behulp van de feedback van lezers zoals jij kan een volgende (herziene) uitgave alleen maar beter worden. Ten slotte wil ik je bedanken dat je de tijd en energie hebt vrijgemaakt om dit boek te lezen. Ik hoop je een keer te ontmoeten. Ik wens je het allerbeste toe!
Robin Timmers