5. Herstel, herstelondersteuning en emancipatie

De laatste jaren heeft de Nederlandse ggz het begrip herstel steeds meer omarmd.[190] De herstelbenadering (herstel, herstelondersteuning en emancipatie) is ontstaan uit een samenwerking tussen mensen die zelf ervaring hebben met psychische problemen en herstel (lotgenoten in de herstelbeweging) en hulpverleners die mensen willen ondersteunen bij hun herstelproces (de rehabilitatiebenadering) (5.2). Herstelondersteunende zorg (5.6) is een relatief nieuwe, andere benadering van psychische klachten en problemen die uitgaat van een andere, positieve kijk op gezondheid (5.1). Herstelondersteunende zorg is als uitgangspunt gebruikt voor de benadering ‘Omgaan met Stemmen Horen’.
Voor herstel zijn het (her)ontdekken van je eigen kracht, zelf vorm en inhoud aan je leven geven (empowerment) en leren wat jou wel en niet helpt (ervaringskennis opbouwen) heel belangrijk (5.3 en 5.4). Ervaringsdeskundigen kunnen daarbij ondersteunen (5.7). In 5.8 bekijken we hoe je de vooroordelen en discriminatie rond stemmen horen (stigma) kunt doorbreken. Emancipatie en respect voor de mensenrechten zijn krachtige hulpmiddelen. Al die bouwstenen kunnen helpen bij het leren omgaan met stemmen horen (hoofdstuk 6) en bij de ondersteuning van stemmenhoorders (hoofdstuk 8).

5.1 Over gezondheid en ziekte

In hoofdstuk 3 zagen we dat stemmen horen in de hele bevolking voorkomt, lang niet alleen bij mensen die een psychiatrische of een neurologische diagnose hebben. Al eerder was de vraag aan de orde of we het stemmen horen niet beter moeten zien als een menselijke eigenschap, een variatie in de menselijke waarneming (zie 3.6).

Negatieve en positieve (geestelijke) gezondheid

Wat is gek en wat is normaal? Wat is psychisch gezond en wat is psychisch ziek zijn? Lange tijd werd gezondheid gezien als de situatie waarin er geen symptomen van ziekte zijn (gezond zijn = afwezigheid van ziekte). Tegenwoordig ligt de nadruk meer op veerkracht. Op het vermogen om te herstellen, om met tegenslag in het leven om te kunnen gaan en om jezelf te kunnen ontplooien. Zo bekeken hebben mensen te maken met zowel positieve geestelijke gezondheid (de kansen om te groeien en je als mens te ontwikkelen), als negatieve geestelijke gezondheid (mogelijke psychische klachten en problemen).

Negatieve geestelijke gezondheid

Sinds haar bestaan heeft de psychiatrie zich vooral met de negatieve geestelijke gezondheid, beziggehouden. Psychische problemen werden behandeld als symptomen van een stoornis of ziekte, waarbij het doel was om de symptomen te laten verdwijnen of in ieder geval zoveel mogelijk te verminderen. Voor positieve geestelijke gezondheid en hoe je die kunt bevorderen, is in de ggz lange tijd verrassend weinig aandacht geweest, terwijl je hier veel van kan leren om psychische klachten te voorkomen of psychische problemen op te lossen. Positieve geestelijke gezondheid staat wel centraal in de positieve psychologie, een stroming binnen de psychologie.

Wat is positieve geestelijke gezondheid?

Wetenschappers denken dat positieve geestelijke gezondheid uit drie onderdelen bestaat: geluk (emotioneel welbevinden), zelfrealisatie (het optimaal benutten van al je kwaliteiten en mogelijkheden) en effectief sociaal-maatschappelijk functioneren. Het gaat erom, het beste uit jezelf halen, je persoonlijk te ontwikkelen en tot volle bloei te komen.

Geen tegengestelden

Lange tijd werd gedacht dat je één lijn zou kunnen maken met aan de ene kant geestelijk ziek en aan de andere kant geestelijk gezond. Intussen lijkt het er meer op dat er twee aparte lijnen naast elkaar kunnen bestaan. Een lijn ‘negatieve geestelijke gezondheid’ van heel erg ziek tot niet ziek, en een andere lijn ‘positieve geestelijke gezondheid’ met aan de ene kant geestelijk wegkwijnen tot geestelijk tot volle bloei komen.[191]
Dit betekent dat je niet per definitie geestelijk gezond bent, als je geen psychische problemen hebt, en niet per se gelukkig als je niet ongelukkig bent. Het betekent ook dat je tegelijkertijd psychische klachten en geestelijk gezonde kanten kunt hebben. Complete geestelijke gezondheid wordt dan een kwestie van zo min mogelijk psychische problemen hebben én zoveel mogelijk psychisch tot bloei komen, en gemakkelijk tussen de beide aspecten kunnen schakelen.[192]

Nieuw begrip van gezondheid

We zijn anders naar gezondheid en ziekte gaan kijken. Lange tijd was de omschrijving van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) uit 1948 algemeen aanvaard: ‘niet alleen de afwezigheid van ziekte of gebrek, maar compleet lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden’.[194]

Positieve psychologie en de positieve DSM

Waar de meer reguliere (klinische) psychologie zich bezighoudt met psychologische problemen zoals angst, depressie, stress en ‘afwijkend’ gedrag en dus meer in onmogelijkheden denkt, ligt in de positieve psychologie de nadruk op de mogelijkheden van de mens om een plezierig, zinvol en betrokken leven te leiden. Het gaat over hoe je veerkracht en positieve (geestelijke en lichamelijke) gezondheid bevordert en optimaal kunt functioneren, ook als er sprake is van negatieve emoties en moeilijke leefomstandigheden. Belangrijke onderwerpen zijn o.a. positieve emoties (zoals geluk, succes, plezier, welbevinden, vriendschap, liefde) en positieve eigenschappen (zoals vitaliteit, doorzettingsvermogen, wijsheid), de ontwikkeling van talenten, krachten en kwaliteiten en groei na traumatische ervaringen.[193] Deze elementen vinden ook weerklank in de herstelbeweging. Zo is krachtgericht werken (Engels: ‘strengths’) een veel gebruikte manier van herstelondersteuning.
Vanuit de positieve psychologie is er zelfs een ‘positieve DSM’ ontwikkeld met een overzicht van alle kwaliteiten die een mens kan hebben: ‘Character Strengths and Virtues: A Handbook and Classification’ door Christopher Peterson en Martin Seligman (2004). Het gaat hierbij om wijsheid (o.a. creativiteit, nieuwsgierigheid, openmindedness, inzicht), moed (o.a. doorzettingsvermogen, integriteit, enthousiasme), menselijkheid (liefde, vriendelijkheid, sociale intelligentie), rechtvaardigheid (burgerschap/ sociale verantwoordelijkheid, redelijkheid, leiderschap), gematigdheid (o.a. welwillendheid, bescheidenheid, bedachtzaamheid, zelfcontrole) en zingeving (waardering voor schoonheid
en perfectie, dankbaarheid, optimisme, humor, spiritualiteit). Bij het Steunpunt Stemmen Horen pakken we deze positieve DSM er regelmatig bij om zo elkaars kwaliteiten in kaart te brengen.
…………………………..

Langs die lat gemeten is bijna niemand beschouwd gezond en op deze manier over ziekte en gezondheid denken, schiet zijn doel voorbij. Hoewel de WHO de definitie nooit heeft
aangepast, is de wereld wel anders naar gezondheid en welbevinden gaan kijken. De Nederlandse Gezondheidsraad omschrijft gezondheid als: ‘het ver- mogen zich aan te passen en zelf de regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven.’[195]
In deze omschrijving gaat het om veerkracht, je vermogen om met tegen- slag om te gaan en de eigen regie: iemand neemt zelf het stuur over de eigen gezondheid in handen. Zo denken over gezondheid past goed bij de herstel- benadering. Je zou veerkracht kunnen zien als iemands herstellend vermogen.
Bij herstel en het leren omgaan met stemmen horen is het goed om je bewust te zijn van de krachten en kwaliteiten die je hebt en van welke je wilt ontwikkelen, want op je krachten en kwaliteiten kun je je herstel bouwen. Bijvoorbeeld: een goed gevoel voor humor kun je gebruiken om de negatieve dingen die de stemmen zeggen te relativeren. Of als je bang bent voor de stemmen, kun je je moed verder ontwikkelen zodat je minder bang wordt. Je kunt eens nagaan welke krachten en kwaliteiten jij hebt, en waaraan je misschien zou willen werken (zie ook kader op blz. 114).

5.2 Wat is de herstelbeweging?

De herstelbeweging ontstond toen cliënten (‘service users’) en ex-cliënten (‘survivors of psychiatry’) in de Verenigde Staten begonnen met elkaar te hel- pen, samen op te komen voor hun rechten en stigma, achterstelling en ongelijke machtsverhoudingen aan de kaak te stellen. Dit heet in het Engels ‘peer support’. Zij wilden zelf (mee) kunnen beslissen over hun eigen situatie, onder het motto: ‘Niets over ons, zonder ons’ (‘Nothing about us, without us’).
Een belangrijke ontwikkeling was dat mensen van wie altijd was gedacht dat ze levenslang ziek zouden zijn, konden herstellen van ziekten zoals schizofrenie of bipolaire stoornis. De mogelijkheid van herstel in deze zin was nieuw voor de psychiatrie.[196] In de herstelbeweging ontstonden zelfhulpgroepen en netwerken, voor een belangrijk deel buiten de psychiatrie, die zich bezighielden met herstel en empowerment. Sommige (ex-)cliënten ontwikkelden zich tot ervaringsdeskundigen die hun verhaal en visie in hun eigen taal deelden. Na verloop van tijd kwam samenwerking op gang met naasten, hulpverleners en onderzoekers die de visie op herstel en emancipatie van (ex-)cliënten steeds meer deelden. De herstelbeweging heeft zich vertakt in allerlei lokale, landelijke en internationale netwerken en organisaties. Intervoice, het internationale netwerk van stemmenhoorders, is er een voorbeeld van.
Herstelondersteunende zorg is mede voortgekomen uit deze herstelbeweging die inmiddels over de hele wereld navolging heeft gevonden.

In Nederland is het gedachtegoed opgepakt door de cliëntenbeweging, veelal in samenwerking met of ondersteund door de rehabilitatiebenadering in de ggz. In Nederland hebben ervaringsdeskundige wetenschapper Wilma Boevink en de rehabilitatiedeskundige en psychiater Jos Dröes veel bijgedragen aan de herstelbeweging.

Wat is rehabilitatie?

Rehabilitatie is een vorm van hulpverlening aan mensen met langdurige psychische problemen en onderdeel van ggz-zorg. Het is gericht op herstel van dagelijks functioneren en participatie. Rehabilitatiebenaderingen hebben de visie dat hulpverlening altijd gericht behoort te zijn op de hele mens, op diens wensen en behoeften en zoveel mogelijk moet aansluiten bij de sterke kanten van een persoon.
Rehabilitatie gaat ervan uit dat herstel van dagelijkse routines helpt bij het herstel van persoonlijke identiteit en gezondheid. Er zijn verschillende methodieken, die mensen helpen bij het onderzoeken, bereiken en behouden van persoonlijke doelen op verschillende levensgebieden. Rehabilitatie zit in het aanbod van zowel ggz-behandelinstellingen als organisaties die begeleiding bieden, zoals de RIBW’s voor beschermd wonen.
De rehabilitatiebenadering heeft veel invloed gehad op de ontwikkeling van herstelondersteunende zorg en heeft er ook veel overeenkomsten mee. In Nederland worden twee rehabilitatiemethodes veel gebruikt: de SRH (Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen) en IRB (Individuele Rehabilitatiebenadering). Speciaal gericht op het krijgen en houden van werk is IPS (Individuele Plaatsing en Steun).

5.3 Wat is herstel?

Herstel werd vroeger in de psychiatrie strikt medisch opgevat als ‘geen symptomen meer hebben’. In het medische model was je ziek als je symptomen van een stoornis had en als je geen symptomen meer had was je genezen (‘in remissie’). Herstel is echter iets anders. Het heeft veel meer te maken met leren omgaan met de moeilijkheden in je leven en je leven (opnieuw) inrichten zodat je een voor jou zinvol en bevredigend leven kunt leiden. De meest gebruikte omschrijving van herstel is die van Anthony (1993):
‘Herstel is een intens persoonlijk, uniek proces van verandering in iemands hou- ding, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en/of rollen. Het is een manier van leven, van het leiden van een bevredigend, hoopvol en zinvol leven met de beperkingen die de psychische klachten met zich meebrengen. Herstellen betreft het ontgroeien van de catastrofale gevolgen van de aandoening en de ontwikkeling van een nieuwe betekenis en een nieuw doel in iemands leven.’

Wilma Boevink: pionier van de herstelbeweging

Wilma Boevink, wetenschapper en ervaringsdeskundige, geldt als Nederlands boegbeeld voor herstel en ervaringsdeskundigheid. Na een helse periode van psychische problemen, gerelateerd aan traumatische ervaringen en nare ervaringen in de psychiatrie (foute diagnose, slechte behandelingen en bejegening) begon Wilma een carrière in zowel de cliënten- beweging als in de wetenschap. Toen ze in 1991 afstudeerde als sociaal wetenschapper ging ze werken als onderzoeker bij het Trimbos-instituut. Toen waren deze twee werelden nog gescheiden. Nadat zij op congressen ervaringsdeskundigen zoals Ron Coleman en Patricia Deegan had ontmoet, kwam ze in 1995 op tv ‘uit de kast’ met haar psychische problemen.
Sindsdien heeft Wilma in Nederland de basis gelegd voor de herstelbeweging en de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid als beroep, onder andere door de oprichting van het invloedrijke HEE!-team in 2004. De naam HEE! Staat voor Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid. Dit team heeft de introductie van herstel, ervaringsdeskundigheid en herstelondersteunende zorg in Nederland een grote impuls gegeven. In 2017 promoveerde Wilma aan de Universiteit van Maastricht op haar onderzoek naar herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid.
Wilma heeft zelf ook ervaring met stemmen horen en was lange tijd actief binnen de stemmenhoorbeweging. Ze is een aantal jaren voorzitter geweest van de Stichting Weerklank. Samen met Marius Romme en Sandra Escher heeft zij het Maastrichts Interview over zelfbeschadiging ontwikkeld (zie onderdeel 4.4).
…………………………..

Belangrijk om te onthouden bij herstel

Een persoonlijk en actief proces. Herstel is een proces van de persoon zelf, iets wat je zelf doet. Anderen kunnen dat niet voor je doen, maar zij kunnen je wel ondersteunen. Herstel is ook een actief proces. Het gaat niet vanzelf, het is hard werken aan jezelf. Het loont de moeite om met je herstel aan de slag te gaan, want het leidt tot meer welzijn en persoonlijke groei. Je wordt er sterker en wijzer van. Hoop en geloof in eigen vermogen is dan ook een belangrijk onderdeel van herstel.

Een kwestie van vallen en opstaan. Natuurlijk is het vervelend als het niet goed met je gaat of je in crisis raakt. Vanuit de herstelgedachte kun je echter van elke ervaring (positief of negatief) leren. Van elke keer dat het fout gaat kun leren hoe je voortaan beter voorbereid bent. Van elke keer dat het goed is ge- gaan, kun je leren wat er nu voor gezorgd heeft dat het goed ging. Wie weet, leer je deze keer wel hoe je kunt voorkomen dat het in de toekomst nog een keer fout gaat.

Herstel speelt zich of op alle levensgebieden. Van oudsher hield de ggz-hulpverlening zich vooral bezig met iemands symptomen en psychische klachten of problemen en had maar beperkt aandacht voor de persoon en zijn leven als

Figuur 5.1 Herstel is als een ijsberg: aan de oppervlakte zie je alleen het topje. (bron: Werkplaats Herstelondersteuning, Martijn Kole)

geheel, en de mogelijke verbanden met zijn psychische klachten. Dat gaat voorbij aan wat zich op andere levensgebieden afspeelt, zowel aan positieve dingen (kwaliteiten, bronnen van kracht, steun en inspiratie) die iemand kunnen helpen bij herstel, als aan problemen die het welzijn en herstel in de weg staan. De levensgebieden zijn: wonen, sociale contacten, hobby’s, werk, studie en activiteiten, schulden, lichamelijke gezondheid, psychische gezondheid, zingeving en spiritualiteit. Zie ook onderdeel 4.3.
Herstel gaat dus veel verder dan de strikte oude opvatting in de psychiatrie. Figuur 4.1 laat zien hoezeer het bij herstel om de dingen gaat die zich onder de oppervlakte, binnen in jezelf, afspelen.

Psychische problemen hangen vaak met andere samen. Soms kan een probleem op een ander levensgebied mede de aanleiding zijn voor de psychische problemen, zoals stemmen gaan horen doordat je vroeger misbruik of mishandeling hebt meegemaakt. Problemen op andere levensgebieden kunnen ook het gevolg van psychische problemen zijn. Je sluit je bijvoorbeeld op in je woning omdat je door de stemmen de straat niet op durft te gaan. Of problemen op andere levensgebieden verergeren psychische klachten of houden ze in stand. Bijvoorbeeld, doordat je jezelf opsluit in je woning ga je steeds meer stemmen horen, maar je sloot je juist op omdat je door de stemmen te bang was om de straat op te gaan. Samengevat hebben problemen op andere levensgebieden veel te maken met hoe het psychisch met je gaat. Zulke problemen kunnen het herstelproces belemmeren of op zichzelf iets zijn waarvan de persoon aan het herstellen is.

Steun uit krachtbronnen op andere levensgebieden. Als je alleen naar de psychische problemen kijkt, bestaat de kans dat je allerlei bronnen van kracht, steun en inspiratie op andere levensgebieden mist. Steun en begrip van vrienden, familie en/of andere stemmenhoorders kunnen bijvoorbeeld erg belangrijk zijn bij iemands herstel. Er zijn aanwijzingen dat dit het verschil kan maken of iemand die stemmen begint te horen psychische problemen krijgt of niet (zie ook 4.4). Een ander voorbeeld is aan de slag gaan met leuke, zinvolle en/of nuttige activiteiten. Veel stemmenhoorders merken als zij bezig zijn met hun passie ze op dat moment minder stemmen horen. Bovendien kunnen dit soort activiteiten weer zin in en aan het leven geven.

Herstellen doe je zelf, maar niet alleen! Herstellen is iets wat je zelf actief doet, maar andere mensen kunnen je er wel bij ondersteunen. Soms door gesprekken te voeren over bepaalde ervaringen of door samen bepaalde klussen op te pakken, maar ook door samen fijne dingen te doen en je geaccepteerd en

Stel je eigen herstelteam samen

Je zou alle mensen die betrokken zijn bij je herstel kunnen zien als je herstelteam. In een herstelteam spelen alleen spelers mee die je willen en kunnen ondersteunen in je herstel Andersom kies je als degene die herstellende is, wie je wilt laten meespelen in het team. Jij hebt en houdt de regie. Een team werkt het beste als alle spelers goed op elkaar ingespeeld zijn, ieder van elkaar weet wat je aan elkaar hebt en wat je doel is en welke tactiek je samen kiest om het doel te bereiken.
…………………………..

gewaardeerd te voelen door iemand anders. Ondersteuners hoeven dus niet per se hulpverleners te zijn. Ook vrienden, vriendinnen, familie, collega’s, kennissen, buren of medecliënten kunnen helpen (zie ook onderdeel 9.2).

Kortom

Door niet alleen naar de psychische klachten, maar naar de hele persoon, met een eigen verhaal, eigen kwaliteiten en ook persoonlijke worstelingen te kijken en alle gebieden in zijn of haar leven erbij te betrekken, kom je er
het beste achter waar iemand problemen heeft en waar de eigen bronnen van kracht, steun en inspiratie te vinden zijn. Dit doen we bij het Steunpunt Stem- men Horen en in de cursus ‘Omgaan met Stemmen Horen’.

Wat herstel voor mensen betekent

Een vooraanstaande Amerikaanse ervaringsdeskundige, Priscilla Ridgway onderzocht wat herstel (persoonlijk en maatschappelijk) voor verschillende mensen betekende en kwam uit op de volgende indeling:
‘Herstel betekent een positief zelfbeeld herwinnen. Een tocht van jezelf kwijt zijn naar hoop, van vervreemding naar zingeving en doelen, van patiënt zijn naar een positieve identiteit.
Herstel is eigen verantwoordelijkheid over je leven en gezondheid. Van passieve aanpassing naar actieve gebruiker van de zorg, van stressgevoeligheid naar actief zelfmanagement en van zelfverwaarlozing naar verantwoordelijkheid nemen.
Herstel is weer maatschappelijke rollen op je nemen. Van afgescheiden zijn
naar een eigen huis, leven midden in de samenleving, van terugtrekken naar actieve deelname aan betekenisvolle activiteiten en van sociale isolatie naar verbondenheid.’[197] Jos Dröes benoemde deze drie kanten als herstel van persoon, herstel van gezondheid en herstel van rollen.[198] Hij voegde er nog een vierde aspect aan toe: herstel van dagelijks leven, omdat dit bij mensen die een ingrijpende crisis meemaken vaak overhoop ligt. Denk aan huishouden, zelfzorg en zaken regelen.
Deze indeling van aspecten van herstel vinden we ook terug in het invloedrijke rapport ‘Over de Brug’, een plan van aanpak voor de behandeling en ondersteuning van mensen met ernstige psychische aandoeningen.[199] Dit rapport heeft het over persoonlijk herstel, symptomatisch herstel en maatschappelijk herstel. In de keuze van de tweede term lijkt het alsof herstel van gezondheid toch weer wordt beperkt tot het terugdringen van symptomen.
Dat kan volgens het rapport worden bereikt met goede medisch-psychiatrische en psychologische behandelingen en het aanleren van zelfmanagement van symptomen. De eigen verantwoordelijkheid en regie over het eigen leven en
de gezondheid, bijvoorbeeld door je eigen manier te zoeken om met stemmen horen om te gaan en er betekenis aan te geven, krijgt veel minder nadruk. En door de nadruk op het woord ‘symptoom’ is er minder ruimte voor emancipatie, bijvoorbeeld van stemmen horen als variatie.

5.4 Empowerment en herstel

Je zelf empoweren

In wat mensen zelf zeggen dat herstel is (onderdeel 5.3), is een belangrijke gemeenschappelijke noemer: het bewust worden en benutten van je eigen kracht. Ieder mens heeft krachten en kwaliteiten. Je herstel bouw je op die krachten en kwaliteiten. Je bewust worden van je eigen krachten en kwaliteiten en die benutten om de dingen te doen die jij belangrijk vindt, heet ‘jezelf empoweren’. Empowerment is Engels voor ‘kracht stimuleren.’ Met andere woorden: jezelf empoweren is in je eigen kracht gaan staan.
Voor stemmenhoorders die herstellende zijn is empowerment vaak hard nodig. Empowerment om sterker te staan ten opzichte van de stemmen en tegenover het stigma op stemmen horen in de samenleving. En de empowerment die nodig is om zowel om te gaan met de psychische problemen als met de rol van psychiatrisch cliënt. Je zou kunnen zeggen dat empowerment het medicijn is tegen ervaringen van machteloosheid.

Empowered worden

Door anderen empowered worden betekent dat anderen jouw krachten en kwaliteiten herkennen, erkennen en stimuleren. Iemand anders, bijvoorbeeld een hulpverlener, ziet dat jij allerlei kwaliteiten hebt en niet alleen iemand bent die problemen heeft. Het betekent ook dat die persoon jou dat ook vertelt en de situaties creëert waarin jij je kracht kan benutten. Bijvoorbeeld door jou keuzemogelijkheden te geven waar die er eerst niet waren.

Gezamenlijke empowerment

Empowerment kan ook samen anderen gebeuren, bijvoorbeeld in kleine groepen zoals een stemmenhoordersgroep of een herstelwerkgroep, maar ook met grote groepen, zoals het Nederlandse Stemmenhoordersnetwerk of de internationale stemmenhoorbeweging. Empowerment heeft veel met emancipatie te maken. Daarover meer in onderdeel 5.8.

5.5 Herstel: indelingen in fasen

Het indelen in fasen van stemmen horen of fasen van herstel is een manier om te kijken naar stemmen horen en ermee leren omgaan. Het kan ook een goed hulpmiddel zijn om iemands herstelproces bij in kaart te brengen. Het idee
dat herstel in fasen verloopt, biedt zowel erkenning voor moeilijke tijden als hoop op betere tijden. Het betekent niet dat voor iedereen de fasen er het- zelfde uitzien, of dat je er op een vaste manier doorheen gaat. De fasen volgen elkaar ook niet altijd of bij iedereen op dezelfde manier op. Herstel is vaak een proces van vallen en opstaan. Mensen kunnen heen en weer gaan tussen de verschillende fasen, bijvoorbeeld tussen worstelen met en leven met psychische problemen. Anderen zijn nooit helemaal overweldigd door problemen en maken die fase nooit mee.
Het belangrijkste is dat je houvast krijgt voor het leren omgaan met de stemmen, zodat de problemen met stemmen horen kunnen verminderen en misschien ook helemaal opgelost kunnen worden. Welke indeling je ook kiest, problemen met stemmen horen doen zich vooral voor in de eerste fasen. In
de latere fasen zijn er minder problemen en ontstaat er ruimte voor andere dingen in het leven.

Drie fasen van stemmen horen (Romme en Escher)

Marius Romme en Sandra Escher hebben uit de vele gesprekken die zij met stemmenhoorders voerden een indeling in drie fasen afgeleid, die leken voor te komen bij het stemmen horen en het ermee leren omgaan.[200]
Verwarringsfase. De stemmenhoorder wordt overweldigd door de stemmen. Hij ervaart verwarring, angst, gevoel van verlies van controle.
Organisatiefase. In deze fase leert iemand omgaan met stemmen. Leren communiceren met en over de stemmen. Opbouwen van een relatie met stemmen, persoonlijke ervaring, betekenis van de relatie tot het eigen leven en levensverhaal. De boodschap achterhalen.
Stabilisatiefase. In deze fase is sprake van een redelijk evenwicht. De stemmenhoorder heeft een manier van omgaan met stemmen gevonden en geïntegreerd in zijn persoon en het functioneren in het dagelijks leven. Hij of zij neemt het leven in eigen hand.

Naar vijf fasen van stemmen horen en herstel

Een andere veelgebruikte indeling in fasen is die van Gagne (2004).[201] Deze fasen gaan over het herstellen van ernstige psychische problemen in het algemeen, dus niet alleen van problemen rond stemmen horen. Wij laten liever open waar iemand van herstellende is: bijvoorbeeld stemmen, psychische problemen of stigma. Zo kan ieder voor zichzelf invullen wat herstel voor hem of haar betekent.
De laatste jaren is een vroege fase aan het model toegevoegd. Zo komen we tot het model van de vijf fasen van stemmen horen en herstel:
0. Vroege fase
1. Overweldigd door de stemmen
2. Worstelen met de stemmen
3. Leren leven met de stemmen
4. Leven voorbij de stemmen

In de benadering ‘Omgaan met Stemmen Horen’ wordt deze indeling gebruikt omdat deze in de praktijk het beste blijkt aan te sluiten bij de ervaring van stemmenhoorders.[202] Zie verder hoofdstuk 6.

Crisis en herstel

Als stemmenhoorders door hun stemmen overweldigd raken worden de psychische problemen vaak zo groot dat er sprake is van crisis of ontwrichting van het leven. Meestal zijn er dan ook problemen op andere levensgebieden, zoals: schade aan je woning en/of waardevolle spullen of die kwijt raken, problemen op werk of school, geldproblemen, sociale problemen zoals ruzies, misverstanden en/of sociale isolatie, slechte zelfzorg, verwaarlozing van het huishouden, worstelen met levensvragen of spirituele problemen en soms ook met gevaarlijke situaties (zelfbeschadiging, agressie of geweld naar anderen, of roekeloos gedrag) (zie ook 4.3 en 4.4). Soms kan dat leiden tot vrijwillige of gedwongen opname en behandeling.

Herstellen van een crisis

Voor veel mensen die ooit een crisis hebben doorgemaakt, betekent herstellen vooral ook het leren voorkomen van een volgende crisis. Dit kun je leren door aan de ene kant bij jezelf te leren herkennen hoe het met je gaat (signalen)
en aan de andere kant door te leren wat je zelf kunt doen en wat anderen kunnen doen om te zorgen dat het weer beter met je gaat en in ieder geval niet slechter. Zo kun je leren van je ervaringen en eigen manieren vinden om voor je welzijn te zorgen en een crisis te voorkomen.

Signaleringsplan in fasen

Een veel gebruikt hulpmiddel om voor je welzijn te zorgen en crisis te leren voorkomen is het zogenoemde signaleringsplan. Zo’n plan omvat vier fasen, die we verder uitwerken in hoofdstuk 6. De fasen zijn:
1. Het gaat goed met me – Je bent redelijk stabiel en in evenwicht.
2. Het gaat niet zo goed met me – Je begint uit evenwicht te raken.
3. Het gaat slecht met me – Je bent uit evenwicht en dreigt in crisis te komen.
4. Het is crisis.

Signaleringsplanfasen en fasen van herstel

De indeling lijkt op die van de fasen van herstel. De crisissituatie komt overeen met de overweldigingsfase. De situatie waarin het slecht gaat met je komt overeen met de fase van worstelen met de stemmen en de fase waarin het goed gaat komt min of meer overeen met de fasen van leven voorbij de
problemen met de stemmen. Vergelijk het met kleine golven of grotere golven in de zee. Een verschil is dat de fase van een signaleringsplan kortere periodes van dagen, weken of maanden bestrijken. De fasen van herstel gaan over langere periodes van maanden en jaren. Het signaleringsplan kan je helpen om zelf in de gaten houden hoe het van dag tot dag of week tot week met je gaat, om bij jezelf de vinger aan de pols te houden. De fasen van herstel leer je in
de loop van de jaren bij jezelf herkennen naarmate je beter hebt leren omgaan met de stemmen en de andere dingen in je leven.
Door vallen en opstaan leer je steeds beter en steeds eerder herkennen wanneer het slechter met je dreigt te gaan (fasen van een signaleringsplan). Zo kun je van de fase waarin je worstelt met de stemmen doorgroeien naar de fase waarin je leert omgaan met de stemmen (fasen van herstel).

Herstelbevorderende en herstelbelemmerende factoren

Ervaringsdeskundige Wilma Boevink en Jos Dröes hebben onderzoek gedaan naar welke dingen in het algemeen wel helpen bij herstel (herstelbevorderende factoren) en welke zaken niet (herstelbelemmerende factoren).[203]
Tabel 5.1 (blz. 126) zet ze naast elkaar.

5.6 Wat is herstelondersteunende zorg?

Herstelondersteunende zorg is alle zorg die het herstelproces bevordert. Ondersteunen bij herstel betekent op een andere manier kijken naar mensen met een langdurige psychische kwetsbaarheid dan gebruikelijk was in de ggz. Met de komst van de herstelbeweging is deze kijk veranderd. In de traditionele

Herstelbevorderende factoren	Herstelbelemmerende factoren
Acute stabilisatie bij crisis en (toegang tot) goede behandeling en therapie	Het ontbreken van de meest basale levensvoorzieningen
De vervulling van de meest basale behoeften	Inadequate en ineffectieve professionele hulp
De aanwezigheid en ondersteuning van een betrokken en competent persoon die begrijpt wat de persoon in kwestie doormaakt	Middelenmisbruik
Hoop	Traumatische ervaringen
Acceptatie	Onwaardige behandeling door anderen
Copingvaardigheden	Gebrek aan vertrouwen en gevoelens van hopeloosheid bij belangrijke anderen
Vaardigheden om met een dreigende terugval om te gaan	Het ontbreken van kansen op het innemen van gewaardeerde sociale rollen
Zelfzorgvaardigheden	Gebrek aan informatie over bruikbare copingstrategieën ten aanzien van de psychische klachten
Sociale vaardigheden	Stigma
Belangenbehartiging	Schaamte
De moed om risico’s te nemen
Begeleiding bij werk en opleiding
Bevredigend werk en bevredigende relaties
Diversiteit in gewaardeerde rollen
Financiële zekerheid
Intimiteit
Spiritualiteit

Tabel 5.1 Factoren die herstel bevorderen, dan wel belemmeren.

zorg bepaalde de hulpverlener wat er wel en niet gebeurde. Uit angst voor risico’s werd er veel controle uitgeoefend. Bij herstelondersteunende zorg zit de cliënt aan het stuur en werkt de hulpverlener ‘empowerend’: mensen hun eigen kracht, hoop en dromen laten voelen en keuzemogelijkheden bieden.
Hij probeert bij te dragen aan meer mogelijkheden en een grotere kans op een zinvol leven.

Belangrijke kwaliteiten bij herstelondersteuning

Herstelondersteunende begeleiding en zorg heeft als doel om mensen te helpen zoveel mogelijk zichzelf te helpen. We bekijken eerst de kwaliteiten van een hulpverlener die herstelondersteunend werkt en daarna die van een herstelondersteunend team of instelling.
Vanuit de herstelondersteunende benadering wordt heel anders omgegaan met mensen dan bij de vroegere behandeling van schizofrenie (zie onderdeel
3.6). Veel eigenschappen van individuele hulpverleners en teams of instellingen die herstelondersteunend werken, zie je terug in de Stemmen Horen Verklaring (zie blz. 78-79). Deze aansluiting is een belangrijke reden waarom we bij de ontwikkeling van Steunpunt Stemmen Horen en de benadering
‘Omgaan met Stemmen Horen’ herstelondersteuning als uitgangspunt hebben gekozen. In hoofdstuk 10 lichten we toe hoe we deze kwaliteiten inzetten bij het ondersteunen van stemmenhoorders, naasten en hulpverleners.

Eigenschappen van een herstelondersteunende hulpverlener
Het gaat om eigenschappen die van pas komen bij het ondersteunen van her- stelprocessen in het algemeen. Boevink en collega’s omschreven deze in 2009 als volgt:

Heeft een houding van hoop en optimisme.
Is present (aandachtig aanwezig).
Gebruikt het professionele referentiekader op een terughoudende en bescheiden wijze.
Maakt ruimte voor, ondersteunt het maken van en sluit aan bij het eigen verhaal van de cliënt.
Herkent en stimuleert het benutten van eigen kracht van de cliënt (empowerment) zowel individueel als collectief.
Erkent, benut en stimuleert de ontwikkeling van ervaringskennis van de cliënt.
Erkent, benut en stimuleert de ondersteuning van de cliënt door naasten.
Is gericht op het verlichten van lijden en het vergroten van eigen regie/autonomie.

Presentie. Presentie betekent aandachtig aanwezig zijn. Bij presentie gaat het erom een relatie op te bouwen van mens tot mens en aan te sluiten bij het perspectief van de ander, ook al brengt dit met zich mee dat je lijden en vervelende dingen onder ogen moet zien. Het gaat om je inleven en aandachtig te luisteren. Presentie is daarom heel anders dan veel vormen van
hulpverlening waarbij juist doelgericht met behulp van bepaalde methodieken (interventies) gewerkt wordt. De presentiebenadering wordt veel toegepast door geestelijk verzorgers en is nu ook een onderdeel van herstelondersteunende zorg.[204]
Wat kan helpen om als hulpverlener aandachtig aanwezig te zijn en in het contact met een cliënt te blijven, is mindfulness te beoefenen. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij peer-supported Open Dialogue (zie onderdeel 8.6).

Krachtgericht werken. Het herkennen en stimuleren van de eigen kracht van de cliënt is een belangrijk onderdeel van herstelondersteuning. Sommmige vormen van herstelondersteuning zijn daar speciaal voor ontwikkeld. Een bekende vorm is werken volgens het krachtenmodel (‘strengths’-model). Je brengt dan onder meer in kaart welke bronnen van kracht, steun en inspiratie iemand heeft en hoe deze benut kunnen worden bij zijn of haar herstel. Het krachtenmodel maakt onderdeel uit van de rehabilitatiemethode SRH. Het inspireerde ook de krachtgerichte begeleidingsmethodieken Herstelwerk en Krachtwerk ontwikkeld door Impuls, Onderzoekscentrum maatschappelijke zorg van Radboudumc.[205]

Kwaliteiten van een herstelondersteunend team of instelling: ROPI
De laatste jaren wordt er gelukkig steeds meer op een herstelondersteunende manier hulp verleend. In ggz-behandelinstellingen wordt bijvoorbeeld gewerkt met multidisciplinaire teams met ervaringsdeskundigen, psychologen, psychiaters, maatschappelijk werkers, artsen en verpleegkundigen. En andere instellingen, zoals RIBW’s, werken (ook) met rehabilitatie en herstelondersteunende zorg, waarbij er standaard naar alle levensgebieden gekeken wordt. Maar veel hulpverleners zijn nog niet zo alle onderwerpen die met herstel te maken hebben, zoals stigma, empowerment en zingeving.
Herstelondersteuning zal pas werken wanneer een team of een afdeling als geheel de benadering consequent toepast. De ROPI[207] is een manier om te meten hoe herstelondersteunend een team of een instelling werkt. ROPI is een afkorting van ‘Recovery Oriënted Practices Index’ (‘Index voor herstelgerichte praktijken’). De ROPI bestaat uit een aantal vragen die door interviewers (getrainde ervaringsdeskundigen en reguliere hulpverleners) aan medewerkers
en cliënten van een team worden gesteld. Door de antwoorden te vergelijken met de maximale score in de ROPI krijg je een goed beeld van hoe de werkwijze in dat team zich verhoudt tot de beste vorm van herstelondersteunende zorg.

Wat 1000 ‘gekke’ mensen wel en niet geholpen heeft bij hun herstel

Gail Hornstein, hoogleraar in de psychologie, verzamelde meer dan 1000 autobiografieën of persoonlijke verhalen van mensen die de afgelopen 400 jaar op één of andere manier met waanzin te maken hebben gehad.[206] Hun diagnoses, achtergronden, behandelingen en economische omstandigheden waren heel verschillend. Zij onderzocht in deze ervaringsverhalen naar gemeenschappelijke factoren die deze mensen wel en niet hebben geholpen bij hun herstel. Ze vond er van elk type vier:

Wat helpt bij herstel?
1- dat er zonder oordeel en kritiek geluisterd wordt;
2- dat het verhaal geloofd wordt als zijnde de realiteit van die persoon;
3- dat er medeleven getoond wordt, dat het lijden van die persoon erkend wordt;
4- dat er in ieder geval één belangrijke naaste gelooft dat het allemaal weer goed komt.

Wat helpt niet bij herstel?

1- dat er tegen je gelogen wordt of je belangrijke informatie niet verteld wordt;
2- niet geloofd worden, in het bijzonder over traumatische ervaringen;
3- niemand hebben die met medeleven kan getuigen van je lijden;
4- gezien te worden als een ongeneeslijke of levenslange ziekte, zonder uitzicht op herstel.
…………………………..

De ROPI bestaat uit vragen over acht onderwerpen:

Tegemoet komen aan basale zorgbehoeftes. Zorg voor basisbehoeftes (huisvesting, voeding, inkomen, dagelijkse verzorgen) en voldoende persoonlijke aandacht.
Breed aanbod van diensten. Zelf verzorgen van of toeleiden naar een breed aanbod van diensten. Deze diensten dienen toegankelijk en laagdrempelig te zijn.
Sociale contacten en participatie. Ondersteuning bij het aangaan en onderhouden van sociale contacten. Betrekken van naasten bij de behandeling/ begeleiding. Ondersteuning bij re-integratie (bijvoorbeeld naar vrijwilligerswerk, werk of studie). Destigmatisering.
Medezeggenschap en participatiemogelijkheden. De medezeggenschap dient op elk niveau (van afdeling tot instelling) goed geregeld te zijn. Invloed op de besluitvorming rond de zorg bij de eigen afdeling.
Zorg gebaseerd op de mogelijkheden van de cliënt. De ondersteuning die sluit aan bij de mogelijkheden, krachten en wensen van de cliënt. De wensen van de cliënt zijn leidend. De ondersteuning dient de mogelijkheden van de cliënt te versterken en gericht te zijn op het vervullen van betekenisvolle rollen in het leven.
Cliëntgerichtheid en keuzemogelijkheden. De ondersteuning dient aan te sluiten bij de persoonlijke omstandigheden, behoeftes en voorkeuren van iedere cliënt. Hierbij is de keuzemogelijkheid van de cliënt belangrijk. De keuze van de cliënt hoort leidend te zijn.
Zelfbepaling van de cliënt. De cliënt heeft de regie. Ondersteuning bij ziekte- management (zelfhulp). De voorkeuren van de cliënt horen gerespecteerd te worden, ook in crisissituaties. Dwang dient geminimaliseerd te worden.
Focus op herstel en ervaringsdeskundigheid. De mate van aandacht voor herstel en ervaringsdeskundigheid. Dit hoort terug te komen in de visie van het team. Aandacht voor het verhaal van de cliënt. Meerwaarde van ervaringsdeskundige in het team. Jaarlijkse deskundigheidsbevordering op dit gebied. Structureel aanbod van herstelwerkgroepen en lotgenotencontact.

In het kort

Uit de kwaliteiten van een herstelondersteunende hulpverlener, team en instelling zien we dat herstelondersteuning betekent dat er op een andere manier (respectvol, gelijkwaardig) wordt omgegaan met de cliënt dan voorheen, op basis van een fundamenteel andere zienswijze op zorg en op de verantwoordelijkheid van cliënt en hulpverlener. Anders dan bij het medische model (de hulpverlener is de deskundige die de problemen gaat oplossen door de symptomen te verwijderen) gaat het bij herstelondersteuning om ruimte maken voor het herstelproces van de cliënt. De cliënt te empoweren om zelf met de problemen in zijn of haar leven om te gaan, onder andere door de ontwikkeling van ervaringskennis te stimuleren. Goede medische en psychiatrische behandeling blijft belangrijk, maar op een herstelondersteunende manier waarbij de cliënt de regie heeft.

Jim van Os: van 400 diagnosen naar 4 vragen

Jim van Os heeft een simpele aanpak voor diagnostiek ont- wikkeld die aansluit bij de herstelbenadering. Hij zat indertijd voor de ontwikkeling van DSM-5 in de werkgroep psychotische syndromen. Veel van zijn ideeën hebben het daarin niet gehaald. De DSM gaat uit van 400 hokjes, ziektecategorieën, waarin mensen geplaatst kunnen worden (zie 3.6 voor punten van kritiek). Bijvoorbeeld als je stemmen hoort zou je in het hokje psychose komen en als je geen stemmen hoort dan niet. Stemmen horen is echter iets wat veel voorkomt, zowel bij geestelijk gezonde mensen als bij mensen met psychische problemen, en in beide groepen in meer of mindere mate.
Jim van Os stelt daarom voor om in plaats van mensen en hun problemen in te delen bij een DSM-categorie, een persoonlijke diagnostiek toe te passen, gebaseerd op vier simpele vragen:[208]
1- Wat is er met je gebeurd?
2- Wat is je kwetsbaarheid en je weerbaarheid?
3- Waar wil je naar toe?
4- Wat heb je nodig?
…………………………..

Bij herstelondersteuning staat het van mens tot mens contact te maken voorop, onder andere door aandachtig te luisteren naar het verhaal van de cliënt. De kunst is om het lijden en de problemen serieus te nemen, maar tegelijkertijd hoop uit te stralen en de mogelijkheden en kwaliteiten van de persoon te zien en te stimuleren.
De cliënt heeft bij herstelondersteunende zorg de regie. De hulpverlener bepaalt niet wat er gebeurt, maar de wensen en de behoeftes van de cliënt zijn leidend. Als een hulpverlener, team of instelling zelf niet kan bieden wat aansluit bij de behoefte van de cliënt, wordt er gekeken waar elders, binnen of buiten de psychiatrie, een passend aanbod te vinden is. Bij herstelondersteunende zorg worden ook naasten betrokken.
Een belangrijk kenmerk van een herstelondersteunende instelling is inzet van ervaringsdeskundigen. Zij worden ingezet om cliënten te ondersteunen en om de instelling te helpen meer herstelondersteunend te werken (zie onderdeel 5.7). Ook heeft zo’n instelling een aanbod waarbij cliënten elkaar kunnen ondersteunen (peer support).

Peer support

De herstelbeweging is in belangrijke mate voortgekomen uit de peer support beweging. ‘Peer’ is Engels voor iemand met een vergelijkbare achtergrond. Peer support kan de vorm aannemen van lotgenotengroepen en zelfhulpgroepen, waarbij mensen met dezelfde achtergrond zichzelf en elkaar helpen. Voorbeelden zijn de herstelwerkgroepen en de stemmenhoordersgroepen.
Andere vormen van peer support zijn ervaringsdeskundige ondersteuning (zoals door een ervaringsdeskundige vanuit een FACT-team of vanuit een Steunpunt Stemmen Horen) en cursussen over herstel en empowerment die verzorgd worden door ervaringsdeskundigen. Voorbeelden zijn de cursussen
‘Een begin maken met herstel’, de ‘WRAP’ (Wellness Recovery Action Plan)
of ‘Herstellen doe je zelf ’. Op het gebied van stemmen horen is er de cursus
‘Omgaan met Stemmen Horen’. Deze cursussen en zelfhulpgroepen worden vaak aangeboden bij RIBW’s en ggz-instellingen, zelfregiecentra en herstelacademies. Zie voor meer informatie en verwijzingen: www.omgaanmetstemmenhoren.nl

Hulpmiddelen bij crisis en herstel

Een aantal herstelondersteunende hulpmiddelen kan helpen bij het voorkomen van een crisis en bij het herstellen van een crisis. Het is heel belangrijk dat iemands voorkeuren, ook als hij of zij in een crisis zit, worden gerespecteerd. In crisissituaties wordt in Nederland nog vaak dwangbehandeling toegepast. Dwang is het tegenovergestelde van empowerment, want alle zeggenschap wordt iemand ontnomen. Hoewel de VN inmiddels vastgesteld
heeft dat dwang in strijd is met de mensenrechten (zie 5.8), wordt dwang nog altijd toegepast. Om toch invloed te kunnen uitoefenen op wat er gebeurt als
je in een crisis komt, kun je van tevoren een plan opstellen, zoals een signa- leringsplan (zie ook onderdeel 5.5) of een WRAP. Je kunt ook samen met een ervaringsdeskundige een Crisiskaart© maken.

Signaleringsplan

Een crisis- of signaleringsplan is een effectieve manier om vervelende en gevaarlijke situaties (zie 4.4) te leren voorkomen. Ook kan een signaleringsplan je na verloop van tijd helpen om steeds minder hulp van anderen nodig te hebben bij het zorgen dat het goed met je blijft gaan.
Een crisis- of signaleringsplan helpt zowel de stemmenhoorder als diens omgeving om te signaleren wanneer het goed, minder goed of slecht gaat
met de stemmenhoorder en wat dan voor ieder het beste is om te doen, zodat het goed blijft gaan als het goed met je gaat en weer beter gaat als het niet goed met je gaat. Zo’n plan wordt dan ook gemaakt door de stemmenhoorder samen met naasten en begeleider(s). Vaak wordt er een vergelijking gemaakt met een stoplicht. De kleuren kunnen de stemmenhoorder helpen om anderen te vertellen hoe het met hem/haar gaat. Bij groen gaat het goed, bij oranje minder goed en bij rood gaat het slecht en is het crisis. De kunst is om in het groene te blijven en als je in oranje of rood terechtkomt zo snel mogelijk weer naar groen terug te gaan.

WRAP

WRAP staat voor ‘Wellness Recovery Action Plan’ (vrij vertaald: actieplan voor herstel van welbevinden). Een WRAP lijkt op een signaleringsplan, in de zin dat je kijkt naar signalen en plannen maakt voor verschillende situaties die min of meer overeenkomen met de fasen van een signaleringsplan. De WRAP kijkt daarnaast naar een extra situatie: wat te doen na een crisis? Ook maak je een WRAP, anders dan een crisis- of signaleringsplan, samen met lotgenoten
en ondersteund door een ervaringsdeskundige. Daarnaast wordt er gewerkt met de ‘gereedschapskist voor een goed gevoel’. Daarin kun je allerlei dingen stoppen die jou helpen om je goed te (blijven) voelen.
Een WRAP bestaat uit de volgende onderdelen: een plan voor dagelijks onderhoud (hoe ben ik als ik me goed voel, wat moet ik dagelijks doen om
me goed te (blijven) voelen en wat moet ik zo nu en dan doen om me goed te (blijven) voelen); triggers (met actieplan); vroege waarschuwingstekens (met actieplan); signalen van ontsporing (met actieplan); crisisplan; en het postcrisisplan.[209]

Crisiskaart©

Je kunt ook samen met een ervaringsdeskundige een crisiskaart laten maken. Een crisiskaart is een klein persoonlijk document net zo groot als een bankpasje dat je kunt meenemen in je portemonnee. Het is een soort ‘gebruiksaanwijzing’ bij een crisis van de persoon om wie het gaat. Hoe de crisis eruitziet en wat anderen dan het beste kunnen doen. Op een crisiskaart kan een cliënt ook zijn wensen aangeven ingeval van (gedwongen) opname. Er staan belangrijke telefoonnummers op van naasten en begeleiders. De cliënt bepaalt zelf wat er wel en niet op de crisiskaart komt te staan. Het is de bedoeling dat een crisiskaart gemaakt wordt op het moment dat het goed gaat met de cliënt.[210]

Begeleiding bij werk: IPS

Vroeger werden mensen met een diagnose schizofrenie of een andere ernstige psychische aandoening ontmoedigd om een studie te doen of een baan te zoeken. Zij zouden het toch niet volhouden of risico lopen om weer in een crisis te komen. In elk geval moest iemand eerst volledig hersteld zijn, in de zin van geen symptomen meer hebben, voordat je werk of studie weer in het vizier kwamen. Intussen is gebleken dat werken in een baan die bij jouw kwaliteiten en interesses past en waar je met prettige collega’s werkt, juist herstelondersteunend kan zijn. In het geval van stemmen horen hoef je niet te wachten totdat de stemmen helemaal verdwenen zijn met het zoeken naar werk. Een passende baan vinden kan juist helpen minder last te hebben van de stemmen. De laatste jaren zijn er meer mogelijkheden gekomen ontstaan voor mensen met psychische problemen op het levensgebied werk. De overheid heeft in 2013 besloten om in tien jaar 125.000 banen beschikbaar te maken voor mensen met psychische, lichamelijke of verstandelijke arbeidsbeperking. Om mensen met psychische problemen te helpen bij het vinden van een passende studie of betaalde baan en waar nodig of gewenst vervolgens ondersteuning te bieden, is het tegenwoordig mogelijk om begeleiding met IPS (Individual Placement & Support) te krijgen.[211]

5.7 Wat is ervaringsdeskundigheid?

Er bestaan soms misverstanden over wie wel of niet een ervaringsdeskundige is. Aan de ene kant is ieder mens de deskundige over zijn of haar eigen ervaringen. Zo weet alleen de stemmenhoorder wat hij of zij allemaal hoort, voelt en denkt. Aan de andere kant is niet iedereen die ervaring heeft met iets een ervaringsdeskundige op dat gebied. Wat is het dan wel?
Ervaringsdeskundigen zetten hun ervaringen met zowel psychische problemen en herstel, als stigma en empowerment in. Zij doen dit aan de ene kant om ruimte maken voor het herstelproces van anderen en aan de andere kant om bij te dragen aan een samenleving en een hulpverlening die herstelondersteunend zijn. Bij deze herstelondersteuning wordt ruimte gemaakt voor de persoon om zijn of haar eigen ervaringen om te zetten in ervaringskennis over wat hem of haar helpt.[212]
Om ervaringsdeskundige te worden, doorloop je drie stappen: 1. ervaring,
2. ervaringskennis en 3. ervaringsdeskundigheid. (zie figuur 5.2)

Ervaring. De eerste stap zijn de ervaringen met problemen waarmee iemand te maken heeft en het herstellen daarvan. Bij stemmenhoorders omvat dit het stemmen horen en het lijden, de beperkingen en soms ook het gevaar wat met stemmen horen gepaard kan gaan en het met stemmen horen leren omgaan. Ervaringskennis. Door met andere stemmenhoorders over stemmen horen te praten, door te onderzoeken wat er bij jou gebeurt als je stemmen hoort (analyse en reflectie) en door je te verdiepen in het stemmen horen, bijvoorbeeld

Figuur 5.2 Ervaringsdeskundigheid ontwikkelen.
(bron: Hylko Timmer, coördinator Bureau Herstel SBWU)

door informatie te zoeken of een cursus te doen (andere bronnen), kun je ervaringskennis opbouwen over wat jou wel en niet helpt bij herstel. Ervaringsdeskundigheid. Door het aanleren van vaardigheden, zoals presenteren, zelfhulpgroepen te faciliteren en gesprekken voeren, kun je leren om je ervaringen en ervaringskennis in te zetten.

Inzet van ervaringsdeskundigheid

Ervaringsdeskundigheid kan op allerlei manieren worden ingezet: individuele ondersteuning, groepsondersteuning, het geven van presentaties en workshops, het verzorgen van cursussen, mensen opleiden tot ervaringsdeskundigen en het mede vormgeven van het beleid van een zorginstelling.
Een ervaringsdeskundige die op professioneel niveau werkt, wordt meestal een ervaringswerker genoemd.

Ervaringsdeskundigheid: vak of kwaliteit?

Is ervaringsdeskundigheid een apart vak of een kwaliteit die iemand kan hebben? In principe kan ieder vakgebied in de ggz gecombineerd worden met ervaringsdeskundigheid. Zo is het mogelijk dat iemand een woonbegeleider, verpleegkundige, psycholoog, psychiater of een directeur met ervaringsdekundigheid is. Als de persoon in kwestie ervaring en ervaringskennis heeft en geleerd heeft om die in te zetten, dan kan elk beroep in de zorg gecombineerd worden met ervaringsdeskundigheid.
Bij een herstelondersteunende organisatie werken er in alle teams en in
alle lagen van de instelling ervaringsdeskundigen. En ook ervaringsdeskundigen die puur ervaringsdeskundigheid als vak uitoefenen (ervaringswerkers). Een belangrijk verschil is dat ervaringsdeskundigheid in pure vorm met zich meebrengt dat er een vrijplaats is die ruimte biedt aan ervaringsdeskundigen en lotgenoten om bestaande vormen van zelfhulp, herstelondersteuning en emancipatiebevordering in de praktijk te brengen en nieuwe vormen uit te proberen. Het vak ervaringsdeskundigheid biedt dus andere mogelijkheden en verantwoordelijkheden dan andere vakgebieden. Bij een combinatie van ervaringsdeskundigheid met een ander vak, moet er goed gekeken worden of uitgangspunten en werkwijze van de beide vakken goed gecombineerd kunnen worden, zonder dat één van beide tekort wordt gedaan. Zo moet een
woonbegeleider met ervaringsdeskundigheid zowel de ruimte hebben om zijn of haar ervaringsdeskundigheid goed in te zetten als goede woonbegeleiding te bieden. Op een vergelijkbare manier is het voor een team waarin reguliere hulpverleners samenwerken met een ervaringsdeskundige, bijvoorbeeld in
een FACT-team, van belang dat de ervaringsdeskundige genoeg ruimte krijgt om zijn of haar ervaringsdeskundigheid in te zetten. Het kan gebeuren dat de ervaringsdeskundige na verloop van tijd eigenlijk alleen maar ggz-begeleiding aan het doen is en dat is iets anders dan ervaringsdeskundigheid inzetten.

Ervaringsdeskundige: een nieuw beroep in de zorg

In de herstel- en stemmenhoorbeweging zijn sinds de jaren negentig van de vorige eeuw ervaringsdeskundigen actief. De eerste generatie ervaringsdeskundigen werden daar niet specifiek voor opgeleid, het vak en bijbehorende opleidingen bestonden immers nog niet. Sindsdien heeft vak zich enorm ontwikkeld, met cursussen en opleidingen op mbo- en hbo-niveau, een vakvereniging voor ervaringswerkers en een beroepscompetentieprofiel. Meer informatie is te vinden op het Kennisplein de Ervaringsdeskundige.[213]
Ervaringsdeskundigheid is op weg om als volwaardig beroep erkend te worden. Helaas heeft de Zorgautoriteit het vak nog niet volledig erkend, waardoor de inzet van ervaringsdeskundigen nog niet standaard wordt vergoed aan de instellingen die erin willen investeren. Zodra dit knelpunt opgelost is, zal niet alleen de inzet van ervaringsdeskundigen maar ook het herstelondersteunend maken van de ggz in een stroomversnelling komen.

Meerwaarde van ervaringsdeskundigheid

Voor iemand die met een bepaald probleem worstelt, is het heel fijn om met iemand te kunnen praten die in een vergelijkbare situatie heeft gezeten en die manieren heeft gevonden om met het probleem om te gaan of het op te lossen. Dit kan gaan om:
Herkenning. Praten met een ervaringsdeskundige kan wederzijdse herkenning geven, bijvoorbeeld dat je allebei weet hoe het is om stemmen te horen die anderen niet horen of om last te hebben van vervelende bijwerkingen van medicijnen.
Erkenning. Een gesprek met een ervaringsdeskundige kan wederzijdse erkenning geven voor de problemen waar je tegenaan kunt lopen.
Begrip. Door het uitwisselen van ervaringen ontstaat er sneller wederzijds begrip, zodat je vaak aan een half woord genoeg hebt om te begrijpen waar de ander mee zit. Zij hebben het niet uit een boekje, zij weten uit eigen ervaring hoe het is, bijvoorbeeld om stemmen te horen.
Vertrouwen. Door de gemeenschappelijke ervaringen, bijvoorbeeld met psychische problemen, ggz-behandelingen en stigma, kan een sfeer van veiligheid en vertrouwen ontstaan, waarin open over allerlei persoonlijke onderwerpen gepraat kan worden, vooral over onderwerpen die door andere mensen niet begrepen worden. Dit kan ervoor zorgen dat mensen voor het eerst gaan praten over onderwerpen die ze nog nooit met anderen hebben gedeeld. Dit geeft de gelegenheid om gedachten en gevoelens te uiten en erover na te denken. Wederkerigheid. Bij klassieke hulpverlening geeft de hulpverlener hulp die de cliënt ontvangt. Dit is een soort eenrichtingsverkeer. Bij gesprekken met een ervaringsdeskundige is er sprake van een uitwisseling van ervaringen en ideeën (wederkerigheid) waarin jij en de ervaringsdeskundige kunnen leren van en met elkaar.
Gelijkwaardigheid. Door de vergelijkbare ervaringen en de houding van een ervaringsdeskundige ontstaat er een sfeer van gelijkwaardigheid, waarbij ieders ervaring, idee of gevoel even waardevol is.
Hoop. De ervaringsdeskundige heeft een herstelproces achter de rug en is daarmee een levend voorbeeld van dat herstel mogelijk is. Dit neemt trouwens niet weg dat sommige ervaringsdeskundigen af en toe nog steeds worstelen met bepaalde problemen.
Vertaler. Omdat ervaringsdeskundigen hebben geleerd om duidelijk over hun ervaringen te vertellen en hebben geleerd over de ervaringen van anderen kunnen zij voor hulpverleners en naasten optreden als een soort vertaler. Bijvoorbeeld om uit te leggen wat stemmen horen is, wat voor impact het kan hebben en welke dingen herstelbevorderend of herstelbelemmerend zouden kunnen werken.
Belangenbehartiger. Ervaringsdeskundigen kunnen zich op verschillende manieren inzetten om de belangen te behartigen van mensen die ze ondersteunen. Bijvoorbeeld door hen te informeren over welke rechten iemand heeft en hoe er opgekomen kan worden voor die rechten. Dit wordt ook wel ‘peer advocacy’ genoemd.

De kwaliteiten van een ervaringsdeskundige

In 2013 kwam een beroepscompetentieprofiel tot stand, waarin de kwaliteiten (competenties) waarover ervaringsdeskundigen moeten beschikken, duidelijk beschreven worden.[214] De overkoepelende kwaliteit is het inzetten van je ervaringsdeskundigheid om ruimte te maken voor herstel. Verder wordt er onderscheid gemaakt tussen een aantal algemene en specifieke kwaliteiten.
De algemene kwaliteiten van een ervaringsdeskundige zijn: niet-medisch taalgebruik; betekenisgeving kritisch en open kunnen bezien; oordeelloos luisteren; wederkerige inbreng met respect voor verschil; flexibel met grenzen omgaan; begrip van en vertrouwen hebben in herstel; begrip van en voor conflicten; en reflectie en introspectie (nadenken over je eigen gedrag, ervaringen, gevoelens en gedachten).
De specifieke kwaliteiten van een ervaringsdeskundige zijn: contactueel en communicatief vaardig zijn in individuele contacten en met groepen; kunnen inzetten van eigen ervaringen op empowerende wijze; methodisch handelen; samenwerken; conceptueel en normatief denken (bijvoorbeeld kunnen schakelen tussen ervaringskennis, wetenschappelijke kennis en kennis van hulpverlening); voorlichten, adviseren, coachen en scholen; en zelfsturing en zelfhantering (zelfstandig kunnen werken).
Het werk dat ervaringsdeskundigen doen verschilt dus fundamenteel van andere beroepen in de ggz. Ook zijn de uitgangspunten van ervaringsdeskundigheid heel anders dan die van de vroegere hulpverlening bij schizofrenie. De medewerkers van de Steunpunten Stemmen Horen en de facilitators van de cursus ‘Omgaan met Stemmen Horen’ werken op basis van deze uitgangspunten. In hoofdstuk 10 wordt toegelicht hoe we deze kwaliteiten in de praktijk inzetten.

Familie-ervaringsdeskundige

Een andere vorm van ervaringsdeskundigheid is de inzet van familie-ervarings-deskundigen. Hierover vind je meer in hoofdstuk 9 Hulp voor en door naasten.

Interview? Graag maar niet met naam en foto s.v.p!

Robin: ‘Nadat ik een tijdje hersteld was en net voorzichtig als ervaringsdeskundige met stemmen horen aan de slag ging, wilde de Daklozenkrant een interview met mij over stemmen horen.[215] Ik wilde stemmenhoorders graag hoop geven en wilde wel meewerken, maar ik was er niet klaar voor om ‘uit de kast te komen’ en met mijn eigen naam en foto in het artikel vermeld te worden. Een paar jaar later werd ik gevraagd voor een interview met de regionale krant.[216] Mede door de empowerment die ik in de stemmenhoorbeweging had ervaren, durfde ik nu wel vermeld te worden met volledige naam en foto. Inmiddels weet iedereen die mij kent dat ik stemmen hoor en ben ik ook weleens geïnterviewd op radio en tv.[217]
…………………………..

De benadering ‘Omgaan met Stemmen Horen’

Bij de ontwikkeling van het Steunpunt Stemmen Horen en de benadering
‘Omgaan met Stemmen Horen’ hebben we de uitgangspunten en werkwijzen die horen bij herstel, herstelondersteuning en ervaringsdeskundigheid, toegepast op ondersteuning bij stemmen horen. Deze uitgangspunten en werkwijzen passen bij ons werk als ervaringsdeskundigen bij het Steunpunt Stemmen Horen en het Bureau Herstel van een RIBW-instelling. Daarnaast sluiten ze perfect aan bij de uitgangspunten en werkwijzen zoals beschreven in de (inter)nationale Stemmen Horen Verklaring (zie 3.7). We zullen in 5.8 nog zien dat de herstelondersteunende benadering ook recht doet aan mensenrechtenverdragen.

Verschil met andere gespecialiseerde benaderingen

Er zijn veel duidelijke verschillen en ook een aantal overeenkomsten met andere gespecialiseerde benaderingen van stemmen horen, zoals de Maastrichtse benadering, de HIT, cognitieve gedragstherapie van Gedachten Uitpluizen en de biologische benaderingen waarbij gebruikgemaakt wordt van medicatie
en magnetische of elektrische stimulatie van de hersenen. De verschillende zienswijzen van deze benaderingen worden besproken in hoofdstuk 7 en hun werkwijzen bij begeleiding en behandeling komen aan bod in hoofdstuk 8. Eén duidelijk verschil is de aandacht die de benadering ‘Omgaan met Stemmen Horen’ besteedt aan het stigma op en de emancipatie van het stemmen horen. Voor andere verschillen en overeenkomsten, zie 10.4.

5.8 Stigma, emancipatie en mensenrechten

Stigma

Stigma is een negatief stempel dat mensen krijgen opgedrukt vanwege een bepaalde eigenschap. Stigma gaat over alle taboes, misverstanden, vooroordelen en over discriminatie van mensen met een bepaalde eigenschap die door anderen of door de samenleving niet geaccepteerd wordt. Stigma heeft gevolgen voor hoe mensen naar zichzelf kijken en door anderen gezien worden. Stigma betekent letterlijk ‘brandmerk’.
Stigma wordt de laatste jaren in de psychiatrie gebruikt om de negatieve beeldvorming over mensen met een psychische problemen te benoemen. Stigma en stigmatisering komt echter voor in allerlei situaties. Iedereen die te maken krijgt met discriminatie en vooroordelen wordt gestigmatiseerd.
Zo worden vrouwen in sommige culturen als minderwaardig bestempeld. Apartheid is een vorm van stigmatisering op basis van huidskleur. Discriminatie op basis van seksuele geaardheid is ook een vorm van stigma. Mensen met een achtergrond in de psychiatrie kunnen ook te maken krijgen met stigmatisering.

Stigma, psychische problemen en psychiatrie

Er bestaan in de samenleving nog veel vooroordelen en misverstanden over mensen met psychische problemen of bijzonderheden. Bijvoorbeeld dat ze gek, onvoorspelbaar of ronduit gevaarlijk en gewelddadig zouden zijn. Dit beeld kan worden versterkt door mediaberichtgeving die vooral negatieve voorbeelden belicht, van geweld door mensen met psychische problemen.
Anders dan bij veel lichamelijke problemen kun je aan de buitenkant vaak niet zien dat iemand psychische problemen heeft. Mensen (ver)oordelen snel.
‘Waarom werkt hij niet, er mankeert toch niks aan zijn handen?’ Andersom verzwijgen mensen met psychische problemen deze vaak, juist door die stigmatisering en angst voor discriminatie (bijvoorbeeld op de arbeidsmarkt).
De vele misverstanden en vooroordelen maken dat praten over psychische problemen voor veel mensen een taboe is. Uit angst voor negatieve reacties houden veel mensen het liever voor zich dat ze psychische problemen of bijzonderheden hebben of hebben gehad. Dat geldt ook voor het nog altijd met stigma beladen stemmen horen.

Vormen van stigma

Er zijn verschillende vormen van stigma, zoals zelfstigma, publiek stigma (dat kan leiden tot zorg- en labelvermijding), structureel stigma en associatief stigma.

Zelfstigma: negatief beeld van jezelf als stemmenhoorder. Stigma dat je jezelf oplegt, zoals: ‘Iedereen ziet aan mij dat ik gek ben. Ik ben schizofreen, ik kan niet herstellen. Ik kan nooit meer werken of een partner vinden.’ Dit kan lei- den tot een verlaagd zelfbeeld, verminderd zelfvertrouwen en moedeloosheid.

Publiek stigma: negatief beeld van stemmenhoorders in de samenleving. Stigma onder het brede publiek, onder andere aangewakkerd door de media. Bijvoorbeeld: ‘Mensen die stemmen horen zijn gestoord. Kijk maar uit, zij zijn gevaarlijk.’ Uit het publiek stigma kan label- en zorgvermijding voortvloeien. Dan willen mensen uit angst voor het stigma bijvoorbeeld niet open over stemmen horen praten of hulp zoeken (want ‘ik ben toch niet gek’). Of niet open vertellen aan potentiële vriend(inn)en, partners of werkgevers dat ze bepaalde psychische problemen hebben.

Structureel stigma: discriminatie vanuit de wet- en regelgeving. Stigma dat is verweven in (economische) wet- en regelgeving. Bijvoorbeeld niet mogen werken of geen visum kunnen krijgen vanwege je diagnose. Jaarlijks extra kosten en keuringen om je rijbewijs te kunnen behouden. Een duurdere levensverzekering moeten betalen omdat je ooit een diagnose hebt gehad.

Associatief stigma. Stigma waarmee naasten te maken hebben, zoals ouders, of vrienden of vriendinnen. Bijvoorbeeld: ‘Hun zoon is de weg kwijt, ze hebben hem vast niet goed opgevoed.’ Of ‘Zij is bevriend met die rare jongen, ze zal zelf ook wel niet helemaal in orde zijn.’

Gevolgen van stigma

Voor veel mensen met psychische problemen of een psychiatrische achtergrond vormt stigma één van de belangrijkste problemen. Stigma belemmert vaak het herstel en veel mensen beschouwen het als erger dan hun psychische problemen zelf.
Stigma en stigmatisering kan o.a. als gevolg hebben: verminderd zelfvertrouwen, sociaal geïsoleerd raken, uitgesloten worden van dagelijkse activiteiten, moeilijker een baan of opleiding vinden en houden, minder snel hulp zoeken, waardoor het herstel langzamer en moeilijker is en de psychische gezondheid in het algemeen nadelig wordt beïnvloed.[218]
Stemmenhoorders hebben ook vaak te maken met stigma en de gevolgen daarvan. Daarnaast hebben ze te maken met een medische vorm van stigma: pathologiseren.

Medisch stigma: pathologisering van menselijke eigenschappen

Ik zou aan het stigmarijtje hierboven graag nog de term ‘medisch stigma’ toe willen voegen. Medisch stigma is het bij voorbaat bestempelen van menselijke eigenschappen als een symptoom van een ziekte, in plaats van als een variatie. Dit tot ‘ziek’ verklaren van een bepaalde natuurlijke eigenschap heet met een moeilijk woord pathologiseren. Een voorbeeld hiervan is dat homoseksualiteit tot 1987 in de DSM benoemd werd als een stoornis. Pas vanaf de DSM III-R is de term homoseksualiteit uit de DSM verwijderd.
Wie is hier nou gek? Het is begrijpelijk dat homoseksuelen in samenlevingen en waarin homoseksualiteit als ziek of gek gezien wordt of zelfs verboden is, psychische problemen ervaren, dat zij bijvoorbeeld angstig, neerslachtig of verslaafd worden of de neiging krijgen om een eind te maken aan hun leven. Komt dit dan door de homoseksualiteit of door hoe de samenleving omgaat met homoseksuelen?

Pathologisering van stemmen horen

De stemmenhoorbeweging vindt dat stemmen horen een menselijke variatie is die gepathologiseerd wordt. Stemmen horen is iets wat je wel of niet kunt meemaken, maar niet per se een teken van ziekte of waanzin. Net als bij homoseksualiteit speelt hierbij ook een rol dat als iemand opgroeit in een cultuur waarin stemmen horen iets geks of gestoord is (stigma), het niet bespreekbaar is en de gezondheidszorg zich richt op het verwijderen van die bijzondere eigenschap, het begrijpelijk is dat stemmen horen een steeds groter probleem wordt voor die persoon. Is stemmen horen dan het probleem of het gebrek
aan begrip en steun vanuit de samenleving?

Leiden nieuwe inzichten tot pathologisering of emancipatie?

Tegenwoordig erkennen vooruitstrevende wetenschappers, zoals Jim van Os, Mark van der Gaag en Iris Sommer dat stemmen horen ook veel voorkomt bij geestelijk gezonde mensen. Toch wordt er in de vakbladen geschreven dat als mensen zonder diagnose stemmen horen, er sprake is van ‘subklinische symptomen’, ‘psychotische ervaringen’, ‘psychoseachtige klachten’, ‘risicofactor voor psychose’ of een ‘symptoom van schizotypie’ in de gezonde bevolking. Deze benamingen wekken de suggestie dat geestelijk gezonde stemmenhoorders niet geestelijk gezond zouden zijn; met andere woorden, ze worden gepathologiseerd. De stemmenhoorbeweging en onderzoekers zoals Marius Romme en Sandra Escher zeggen juist het omgekeerde: stemmen horen is een veelvoorkomende, bijzondere ervaring die bij sommige mensen tot problemen leidt.
Zie ook 3.6.

Marcello’s ervaring met stigma

Marcello is een ervaringsdeskundige stemmenhoorder bij het Steunpunt Stemmen Horen in Nijmegen. Na het overlijden van zijn moeder kreeg hij last van psychoses en begon hij stemmen te horen. Toen hij zijn vrienden vertelde dat hij stemmen hoorde, lieten zij hem in de steek. Marcello vond gelukkig nieuwe vrienden in cliëntenbeweging. Met hen kon hij wel open praten over stemmen horen.
……………………………

Anders, maar niet per se gek of ziek

In de stemmenhoorbeweging wordt stemmen horen dus gezien als een variatie. Vaak wordt de vergelijking gemaakt met homoseksualiteit en linkshandigheid. Beide komen ongeveer evenveel voor als stemmen horen en beide werden vroeger ook gezien als een ziekte, stoornis of als een afwijking. Net als homoseksualiteit tot voor kort, werd linkshandigheid gezien als iets ongunstigs wat je moest afleren. Je ziet dat terug in het Engels: het woord woord
‘right’ betekent ‘goed’ en het van oorsprong Latijnse woord voor links ‘sinister’ betekent ‘slecht’, of ‘duister’. Tegenwoordig is het algemeen geaccepteerd dat je links- of rechtshandig kunt zijn. De internationale stemmenhoorbeweging wil diezelfde emancipatie bereiken voor stemmen horen.

Destigmatisering en emancipatie

Met de komst van de herstelondersteunende zorg is er steeds meer aandacht gekomen binnen de psychiatrie voor stigma en hoe stigma te voorkomen of bestrijden. Dit wordt destigmatisering genoemd.

Destigmatiseren van het hebben van psychische problemen

Bij de aandacht voor stigma in de ggz gaat het om het verminderen van het stigma op het hebben van psychische problemen. Vaak wordt erop gewezen dat het hebben van psychische problemen veel voorkomt. Zo heeft ongeveer
43% van de bevolking eens in het leven ernstige psychische problemen en ongeveer 18% van de bevolking heeft op dit moment psychische problemen.[219]
Het hebben van lichamelijke problemen en daarvoor naar de huisarts of specialist gaan wordt als normaal gezien, terwijl er over het hebben van psychische problemen allerlei misverstanden, vooroordelen en taboes bestaan.
Sinds 2013 zijn er initiatieven genomen om stigma tegen te gaan. In 2013 liep de SIRE-campagne ‘de hulplijn voor mensen zonder psychische ziekte’. Mensen die belden kregen een ervaringsdeskundige aan de lijn die ervaring had met bepaalde psychische problemen, bijvoorbeeld: ‘Voor iedereen die denkt dat iemand die stemmen hoort niet op een goed gesprek zit te wachten’. In 2014 werd de Wegwijzer Stigmabestrijding uitgebracht om hulpverleners handvatten te geven om stigma te verminderen en in 2016 verscheen het Handboek Destigmatisering, gevolgd door de generieke module Destigmatisering in 2017.[220] In Nederland zet de stichting Samen sterk zonder stigma zich in voor het bespreekbaar maken van psychische problemen en het verminderen van het stigma wat ermee gepaard kan gaan en de impact ervan. Het doel is bijdragen aan een gelijkwaardige, diverse en menselijke samenleving.[221]

Destigmatisering of emancipatie?

De doelstelling van de stemmenhoorbeweging is niet alleen het destigmatiseren van psychische problemen. De stemmenhoorbeweging richt zich op volwaardige emancipatie door als uitgangspunt te nemen dat het stemmen horen een veelvoorkomende menselijke variatie is in plaats van een symptoom van een ziekte, zonder te ontkennen dat sommige mensen veel last van stemmen kunnen hebben. Anders gezegd: bij destigmatiseren staat het aanpakken van het stigma op het hebben van een psychische stoornis of aandoening centraal, terwijl de stemmenhoorbeweging zegt dat stemmen horen geen psychische stoornis of aandoening is. Zo’n emancipatiegedachte leeft ook bij mensen met de diagnose autisme die zeggen dat hun hersenen wat anders werken maar dat ze niet per se ziek of gestoord zijn. Zij noemen dit neurodiversiteit.[222]
Zoals herstel meer omvat dan het verminderen of verdwijnen van symptomen, gaat emancipatie verder dan destigmatisering. Vergelijk het met de positieve
en negatieve gezondheid uit onderdeel 5.1. Als je geen psychische problemen hebt (geen negatieve gezondheid) wilt dat nog niet zeggen dat je gelukkig bent en al je talenten ten volle benut om je idealen te bereiken (positieve gezondheid). Het wegnemen van het stigma op stemmen horen, betekent nog niet dat stemmen horen gezien wordt, als een bijzondere eigenschap die ook een bron van steun of inspiratie kan zijn.

Wat is emancipatie?

Het woord emancipatie gaat over het streven naar een volwaardige plaats in de samenleving vanuit een achtergestelde positie. De achterstelling kan bestaan uit machteloosheid, afhankelijkheid, het hebben van minder rechten en discriminatie. Emancipatie is gericht op het hebben en uitoefenen van gelijke rechten, meer keuzemogelijkheden en een grotere keuzevrijheid. Emancipatie gaat over het proces van behandeld worden als een tweederangsburger naar het opkomen voor je rechten als volwaardig en gelijkwaardig mens.

Jolijn Santegoeds: mensenrechtenactiviste

De Eindhovense ervaringsdeskundige Jolijn Santegoeds is
één van de weinige Nederlanders die zich duidelijk uitspreekt tegen mensenrechtenschendingen in de psychiatrie. Ze heeft zelf ervaring met onderworpen worden aan dwangbehandelingen in de psychiatrie (langdurige separatie, fixatie, dwangmedicatie en gedwongen visitatie). Later richtte ze de actiegroep Tekeer Tegen de Isoleer en Stichting Mindrights
op. Jolijn voert al jarenlang rechtszaken tegen de mensenrechtenschendingen die ze zelf heeft meegemaakt. Tot nu toe heeft dat niet geleid tot juridische erkenning. Als praktische oplossing heeft ze het zogeheten Eindhovense Model ontwikkeld. Hierbij kunnen Eigen Kracht-Conferenties[226] ingezet kunnen worden om dwangbehandelingen te voorkomen. Jolijn spreekt regelmatig met landelijke en internationale beleidsmakers (met GGZ Nederland, het ministerie VWS en bij de VN) over mensenrechten in de psychiatrie.
…………………………..

Historische voorbeelden zijn de emancipatie van vrouwen naar gelijkwaardigheid aan mannen (feminisme) en de burgerrechtenbeweging in de VS.
Voor die gelijkwaardigheid moeten minderheidsgroeperingen vaak strijd leveren. De geschiedenis biedt ruim voorbeelden: de burgerrechtenbeweging in de VS, waar tot 1964 zwarte mensen minder rechten hadden dan witte, het feminisme, Gay Pride of Black Pride, de emancipatie van Nederlandse katholieken in de 19e eeuw, het gevecht tegen de apartheid, of de discussie over de erkenning van de slavernij. Of de emancipatie van mensen met een lesbische, homoseksuele of biseksuele geaardheid. De Gay Pride beweging heeft veel bijgedragen aan de acceptatie van mensen met een andere seksuele voorkeur.

Emancipatiebeweging voor en door ‘gekken’

De Mad Pride beweging is een emancipatiebeweging die bestaat uit mensen die (ex-)cliënt zijn van de ggz en hun bondgenoten. Zij kozen het woord ‘mad’ (‘gek’) als geuzennaam. Door actie te voeren proberen zij de samenleving te informeren over onderwerpen zoals de oorzaken van psychische problemen,
de beperkte keuze en dwang in de ggz of de ervaringen van cliënten met die ggz. Tegenwoordig zijn er allerlei organisaties waar cliënten en ex-cliënten opkomen voor hun rechten en daarmee bijdragen aan de emancipatie van mensen die ooit het stempel ‘gestoord’ hebben gekregen. De emancipatiebeweging voor en door mensen met een ggz-achtergrond is veel breder en groter dan de groep die zich Mad Pride noemt.
In museum ‘t Dolhuys in Haarlem is te zien hoezeer de omstandigheden in de ggz zijn verbeterd sinds de 19e eeuw en opnieuw sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw. Onder invloed van de antipsychiatrie en kritische psychiatrie kwam beweging op gang, ook in de bejegening en de omgang met
‘patiënten’. Kritische hulpverleners en onderzoekers die opkwamen voor de rechten van ‘patiënten’ werden gevolgd door medezeggenschap van patiënten- en cliëntenraden binnen instellingen. Ook ontstonden er organisaties voor en door cliënten die zich landelijk gingen inzetten voor hun achterban. Stichting Weerklank (1987) is één van de eerste belangenorganisaties, gevolgd door
o.a. de vereniging Anoiksis en Ypsilon. De invloed van de herstelbeweging werd voelbaar sinds de jaren negentig en sinds 2009 volgde een nieuwe stap in het emancipatieproces met de ontwikkeling en de inzet van ervaringsdeskundigen.
Tegenwoordig kunnen cliënten en ex-cliënten op allerlei manieren meedenken, meebeslissen en meedoen in de ggz, zowel binnen de behandeling of begeleiding (gezamenlijke besluitvorming), als op instellingsniveau (cliënten- raden) en landelijk niveau (meewerken aan zorgstandaarden). Aan de andere kant is er nog een wereld te winnen, zoals bij het tegengaan van dwang en drang. Gedwongen behandeling is bijvoorbeeld in strijd met de mensenrechten, terwijl in Nederland nog altijd relatief veel dwangmaatregelen worden gebruikt.

Destigmatisering en empowerment okay, emancipatie een brug te ver?

Met de komst van de herstelbeweging worden termen als empowerment en destigmatisering veel gebruikt en worden veel acties ondernomen om de situatie van mensen met psychische problemen te verbeteren. Het woord emancipatie hoor je echter minder vaak en lijkt soms zelfs te worden vermeden. Zo komt het woord emancipatie slechts één keer voor in het Handboek Destigmatisering en werd een verzoek vanuit de Nederlandse stemmenhoorbeweging aan de werkgroep generieke module Stemmen horen om expliciet aandacht te besteden aan emancipatie niet ingewilligd. Is emancipatie een brug te ver?
Wanneer we tot een samenleving en gezondheidszorg willen komen die echt herstelbevorderend is en die recht doet aan alle mensen met psychische bijzonderheden en problemen, zullen we deze brug echt moeten oversteken, bewust over emancipatie na gaan denken en ermee aan de slag gaan. Dat heeft alles te maken met de verplichtingen die voortvloeien uit mensenrechtenverdragen.

Mensenrechten en psychiatrie

Ieder mens heeft grondrechten als mens, zoals vastgelegd door de Verenigde Naties (VN) in de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens (1948). Sinds 1948 is een aantal verdragen opgesteld die over specifieke situaties of specifieke groepen mensen gaan. Voorbeelden hiervan zijn de verdragen over de rechten van vrouwen en kinderen, het verdrag tegen marteling en de jongste loot, het verdrag voor de rechten van mensen met een beperking (2006). Nederland heeft dit verdrag pas in 2016 geratificeerd, zodat het hier van kracht werd. Het verdrag heeft als doel het bevorderen, beschermen en waarborgen van de mensenrechten van mensen met een beperking en is ook van toepassing op mensen met een psychiatrische diagnose. Stemmenhoorders die een psychiatrische diagnose hebben (gehad) kunnen zich dus beroepen op dit verdrag. De VN werkt anno 2018 veel samen met ervaringsdeskundigen om ervoor te zorgen dat de rechten van cliënten in de psychiatrie gerespecteerd worden.[223]

De verkorte versie van de Verklaring van de Rechten van de Mens

Alle leden van de Verenigde Naties hebben zich gebonden aan de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Mensenrechten zijn de basis van vrij- heid, gerechtigheid en vrede. Minachting voor de mensenrechten heeft geleid tot barbaarse handelingen. Als mensen niet worden beschermd, is opstand tegen onderdrukking de laatste toevlucht. Mensenrechten zijn een plicht van iedereen: regering, individu of maatschappelijk orgaan.

Iedereen wordt vrij en met gelijke rechten geboren.
De mensenrechten gelden voor wie je maar bent, waar je ook bent.
Je hebt recht op leven, vrijheid en veiligheid.
Slavernij is verboden.
Martelen is verboden.
Je hebt het recht op erkenning voor de wet.
De wet is voor iedereen gelijk.
Als je onrecht is aangedaan, moet je rechtsbescherming krijgen.
Je mag niet zomaar worden opgesloten, of het land uitgezet.
Je hebt recht op een eerlijke en openbare rechtszaak met een onafhankelijke rechter.
Je bent onschuldig tot het tegendeel is bewezen.
Je hebt recht op privacy en op bescherming van je goede naam.
Je mag je vrij verplaatsen in je eigen land. Je mag ieder (ook je eigen) land verlaten.
Als je mensenrechten bedreigd worden, mag je in een ander land asiel vragen.
Je hebt recht op een nationaliteit.
Je mag trouwen met wie je wilt en een gezin stichten.
Je hebt recht op bezit, dat mag niemand zomaar van je afnemen.
Je mag je eigen godsdienst of overtuiging kiezen en daarnaar leven.
Je mag uitkomen voor je mening en je mag overal informatie vandaan halen.
Je mag een vereniging oprichten, niemand mag je dwingen ergens lid van te worden.
Iedereen mag meedoen aan verkiezingen en zich verkiesbaar stellen.
Je hebt recht op maatschappelijke zekerheid.
Je hebt recht op werk naar keuze, met een eerlijk loon. Vakbonden zijn vrij.
Je hebt recht op rust, vrije tijd en betaalde vakantie.
Je hebt recht op voldoende inkomen, zo nodig moet de staat voor je zorgen.
Je hebt recht op onderwijs.
Je hebt recht om te genieten van kunst en cultuur. Cultuur moet worden beschermd.
Alle regeringen moeten ervoor zorgen dat de mensenrechten worden nageleefd.
De wetten en de democratie moeten de mensenrechten beschermen.
Niets van het bovenstaande mag misbruikt worden om de mensenrechten teniet te doen.

Dwang in strijd met de mensenrechten

Een belangrijke ontwikkeling op het gebied van psychiatrie en mensenrechten is dat de VN duidelijk heeft gesteld dat gedwongen behandeling in de psychiatrie een vorm van marteling is en een schending van de mensenrechten, ook al is er bij medische professionals sprake van goede intenties.[224]

Dwang in de Nederlandse psychiatrie

Nederland was lange tijd wereldkampioen toepassen van dwang in de ggz. Volgens de Nederlandse wet (BOPZ) mag dwang worden toegepast als er sprake is van mogelijk gevaar. Dwang werd in het verleden ook wel toegepast wanneer er geen gevaar was, maar wanneer de persoon in kwestie lastig was, niet meewerkte aan de behandeling en/of wanneer er sprake was van personeelstekort.
Nu de VN dwang in de zorg heeft beoordeeld als een vorm van marteling en dus in strijd met de mensenrechten staat de ggz voor de uitdaging om op een veilige, maar menswaardige manier goede zorg te bieden. Mede vanwege het standpunt van de VN verklaarden twaalf ggz-instellingen in 2016 dat ze vanaf

Garth Daniels kreeg meer als 100 keer gedwongen ECT

Een extreem voorbeeld van de toepassing van dwang bij een stemmenhoorder is Garth Daniels, een van oorsprong Zuidafrikaanse man van 41 die in Australië woont. Van de afgelopen 20 jaar bracht hij er 14 jaar door in psychiatrische ziekenhuizen. Hij kreeg allerlei verschillende medicijnen in hoge doses toegediend en bracht lange perioden geketend aan zijn bed door (in 2015 zelfs 69 dagen achter elkaar). Hij kreeg 34 weken lang drie keer per week gedwongen elektro- shock therapie (ECT). Volgens de artsen had Garth een vorm van paranoïde schizofrenie en was hij extreem gevaarlijk en
onvoorspelbaar. In 2016 is hij na zijn 102e achtereenvolgende ECT op bezoek gegaan bij zijn ouders die in een andere staat wonen. Omdat daar andere wetten gelden, besloot hij daar
te blijven wonen. Daar was hij een tijdje een vrij mens, ging twee keer in de week naar een open afdeling en nam regel- matig een normale dosis medicijnen. In juni 2017 werd hij toch weer gedwongen opgenomen op een gesloten afdeling.
…………………………..

2020 separeercellen wilden afschaffen (zie ‘Het Dolhuys Manifest ‘Nederlandse ggz separeervrij!’).[225] Zij richten speciale High Intensive Care afdelingen
in, waarbij ervaringsdeskundigen en familie-ervaringsdeskundigen worden ingezet. Op sommige plaatsen familieleden blijven logeren om hun naaste te ondersteunen (‘rooming in’). Gedurende een aantal jaren nam door dit soort maatregelen het aantal dwangtoepassingen in de ggz af.
In 2016 werd er echter weer meer dwang dan ooit toegepast. Mogelijk komt dit door slechte toegang en tekort aan vrijwillige zorg, waardoor mensen eerder in crisis komen. Zo kunnen bijvoorbeeld mensen die aanvoelen dat ze een opname nodig hebben om een echte crisis te voorkomen, minder gemakkelijk terecht vanwege de afbouw van opnameplekken (ambulantisering). Pas als het echt crisis is volgt dan een opname en helaas is dit vaker dwangopname.
Vanaf 2020 treedt de Wet Verplichte GGZ in werking, die de BOPZ vervangt. Hoewel de nieuwe wet ten opzichte van de BOPZ een aantal verbeteringen bevat, blijft het mogelijk om dwangbehandeling toe te passen.

Stemmen horen en mensenrechten

Naast de dwangbehandelingen waar veel stemmenhoorders in de psychiatrie mee te maken hebben gehad, zijn er meer situaties waarin de rechten van stemmenhoorders geschonden worden. Zo geeft het recht op vrije meningsuiting en op vrijheid van godsdienst stemmenhoorders het recht om hun
eigen betekenis te geven aan hun ervaringen en open te praten over stemmen horen. Dit recht wordt op sommige plekken nog steeds geschonden. Als je een spirituele verklaring hebt voor je stemmen loop je de kans dat je overtuiging gezien wordt als een psychotisch symptoom (een waan) en als een gebrek aan ziekte-inzicht.
Het idee dat stemmenhoorders met de diagnose schizofrenie niet zouden kunnen studeren, werken, een gezin zouden kunnen starten en niet zelfstandig zouden kunnen wonen is in strijd met de mensenrechten (onder andere artikel 16, 23 en 26). Binnen de stemmenhoorbeweging is ook veel kritiek op de gezondheidsrisico’s die (langdurig) gebruik van antipsychotica met zich mee kan brengen (artikel 3). Mensen dienen hierover beter geïnformeerd te worden en er dienen behandelingen beschikbaar te komen die geen risico’s met zich mee brengen.

Stemmenhoorbeweging en mensenrechten

Binnen de stemmenhoorbeweging zijn mensenrechten een belangrijk onderwerp geworden. Een aantal ervaringsdeskundige stemmenhoorders is gespecialiseerd in mensenrechten en werkt regelmatig samen met de Verenigde Naties, zoals de Deense Olga Runciman en de Australische Indigo Daya. Mensenrechten waren het thema van het 10e Wereldcongres Stemmen Horen dat in 2018 in Den Haag werd gehouden. Op dit congres werd een manifest over stemmen horen en mensenrechten gepresenteerd, met een overzicht van de mensenrechten van stemmenhoorders en een aantal concrete doelen om er de komende jaren voor te zorgen dat deze rechten (beter) gerespecteerd worden.
Voor de herstelondersteunende benadering ‘Omgaan met Stemmen Horen’ is het een vanzelfsprekend recht van stemmenhoorders om op hun eigen manier met stemmen horen om te gaan, zelf betekenis te geven aan het stemmen horen en zelf de ondersteuning te kiezen die bij hen past (zie hoofdstuk 10). In hoofdstuk 6 gaan we bekijken op welke manieren stemmenhoorders zelf met stemmen kunnen (leren) omgaan.

[ lees verder in hoofdstuk 6 ]