3. Stemmen horen als veelvoorkomende menselijke ervaring

Heel veel mensen hebben weleens één of meerdere stemmen gehoord en de meesten zijn psychisch gezond, in de zin dat ze geen psychiatrische of neurologische diagnose hebben of behandeling krijgen in verband met het stemmen horen  (onderdeel 3.1). Stemmen horen  komt verder  voor bij verschillende diagnosen, niet alleen bij psychose en schizofrenie. Door de hele geschiedenis heen  hebben veel (bekende) mensen stemmen gehoord (zie 3.2). Of stemmen horen  gezien wordt als iets positiefs, neutraals of negatiefs heeft te maken met de culturele  achtergrond. In religieuze en spirituele tradities neemt stemmen horen  vaak een belangrijke plek in (3.3) en in onze huidige cultuur en media  komen  we het regelmatig tegen (3.4). In 3.5 bekijken we onder welke omstandigheden stemmen horen  voorkomt. Ten slotte bekijken we hoe de kijk van de psychiatrie op stemmen horen  is veranderd: van een standaard symptoom van de ongeneeslijke hersenziekte schizofrenie, naar een menselijke variatie (3.6).

3.1 Stemmen horen komt veel voor

Stemmen horen komt veel voor in de algemene bevolking. Bevolkingsonderzoek laat zien dat ongeveer 13,2% van de bevolking weleens een stem heeft gehoord.[25] Dit is veel meer dan lange tijd werd aangenomen en komt ongeveer overeen met het aantal mensen dat linkshandig is. Ongeveer 7% van de algemene bevolking hoort regelmatig stemmen. Ongeveer een derde van hen zoekt professionele hulp.[26]

Grootste deel heeft geen psychische problemen

Veel mensen weten niet dat de meeste mensen die ervaring hebben met stemmen horen er geen (ernstige) psychische problemen mee hebben. Ze ervaren geen last van de stemmen en kunnen er goed mee omgaan. Zij krijgen geen psychiatrische diagnose of behandeling. Ze praten vaak niet openlijk over hun stemmen, omdat ze dan snel het stempel ‘gek’ of ‘schizofreen’ opgedrukt krijgen.

Stemmen horen bij kinderen en jongeren: 5-16%

Tussen de 5 en 16% van de kinderen en jongeren hoort weleens stemmen.[27] Wetenschappers zien stemmen horen tegenwoordig als een normaal verschijnsel in de kindertijd, waarin fantasie en werkelijkheid nog veel door elkaar heen lopen. Veel kinderen hebben bijvoorbeeld een denkbeeldig vriendje en soms kunnen ze dit vriendje ook horen in de vorm van een stem. Soms horen kinderen ook muziek. Vooral bij kinderen met gehoorbeschadiging is dat het geval. Bij 75-90% van de kinderen die stemmen horen gaan de stemmen na verloop van tijd vanzelf weg.[28] Bij de kinderen die stemmen blijven horen, kan het in de puberteit soms tot problemen leiden.
Ongeveer 15% van de kinderen die stemmen horen, ondervindt er last van. Zij horen vaak heel veel stemmen of stemmen die heel vervelende dingen zeggen. Soms gaan de stemmen gepaard met angst, migraine, depressiviteit en gedragsproblemen. De kans dat kinderen die stemmen horen een psychose ontwikkelen is klein: 0,01%-0,001%.[29]
Mensen die als kind opgroeien met stemmen, denken in het begin vaak dat iedereen stemmen hoort. Zij zijn verrast als dit niet zo blijkt te zijn. Als anderen dan zeggen dat het niet normaal is om stemmen te horen, besluiten ze vaak om er voortaan niet meer over te praten.
Van de jongeren die stemmen horen, deed een aantal dat al als kind, andere jongeren beginnen pas in de puberteit stemmen te horen. Bij kinderen die opgroeien met stemmen ontstaan er in puberteit vaak pas problemen, bijvoorbeeld doordat de jongeren de stemmen niet meer willen horen en de stemmen dan negatief beginnen te worden.
Eén verschil tussen stemmenhoorders die wel en geen last hebben van de stemmen is dat de stemmenhoorders zonder psychische problemen gemiddeld op hun 12e stemmen beginnen te horen, terwijl mensen die psychische problemen ervaren door de stemmen pas rond hun 21e stemmen beginnen te horen.[30]

Stemmen horen bij volwassenen: 10-15%

Ook bij volwassenen komt stemmen horen veel voor. We zagen eerder al dat stemmen horen vaker voorkomt bij mensen zonder diagnose (10-15%) dan bij mensen met een psychiatrische of neurologische diagnose (2%).

Stemmen horen bij ouderen: vaker bij mensen > 60 jaar
Binnen de groep volwassenen komt stemmen horen vaak voor bij mensen van boven de 60 jaar. Dit hangt samen met het feit dat stemmen horen vaak voorkomt bij ouderdomsaandoeningen zoals dementie, Parkinson en slechthorendheid.[31] Stemmen horen komt ook vaak voor na het verlies van de partner, vooral wanneer het stel lang samen is geweest. Deze mensen horen soms nog jarenlang de stem van hun overleden geliefde. Vaak ervaren zij dat als prettig. Het geeft hun het gevoel dat hij of zij nog bij hen is.[32]

3.2 Bekende stemmenhoorders

Veel bekende mensen in de geschiedenis hebben stemmen gehoord. Zo vind je beroemde stemmenhoorders terug in de meeste religies en spirituele tradities: Abraham, Mozes, Jezus, Boeddha, Mohammed, de stichters van de Mormonen en de Quakers, veel katholieke heiligen en beroemde mediums. Zie daarvoor onderdeel 3.3. In dit onderdeel besteden we aandacht aan politieke leiders, ontdekkingsreizigers, wetenschappers, filosofen, schrijvers, dichters, schilders en muzikanten die stemmen horen of hebben gehoord. Van sommigen van hen is bekend of wordt vermoed dat zij met psychische problemen te maken heb- ben gehad. Anderen ervaarden de stemmen juist als een bron van inspiratie. Hoe dit ook zij, de meesten worden bewonderd en gerespecteerd om wat zij tot stand hebben gebracht.
Bekende mensen die de ervaring van het stemmen horen delen en er open over zijn, kunnen voor stemmenhoorders inspirerende en positieve voorbeelden zijn: je merkt dat je niet de enige bent die stemmen hoort en de stemmen hoeven blijkbaar ook geen belemmering te zijn om tot bijzondere daden te komen. Bekende mensen die openlijk spreken over hun stemmen kunnen veel betekenen voor de emancipatie van het stemmen horen. Daarom vind je hieronder een aantal voorbeelden van bekende en gewaardeerde stemmenhoorders.

De stem van Socrates

De beroemde filosoof Socrates (469-399 v. Chr.) hoorde een stem van een zo- genoemde ‘daimon’. Daimons waren voor de oude Grieken lagere godheden, goed- of kwaadaardige spirituele wezens die mensen konden beïnvloeden. Een daimon is dus iets anders dan een demon die vaak als puur kwaadaardig wordt gezien. Socrates wordt via zijn invloed op zijn leerling Plato gezien als de vader van de westerse filosofie. Wij kennen Socrates en zijn werk bijna al- leen uit Plato’s geschriften. Plato beschrijft hoe Socrates van kinds af aan een stem hoorde en dat de stem, als die er was ‘mij altijd aanspoorde om iets niet te doen wat ik van plan was, maar nooit aandrong om dat advies te volgen.’ Als de stem niet kwam, deed hij wat hem zelf het beste leek. Een andere Griekse schrijver, Xenophon, schreef echter dat de stem Socrates wel opdrachten gaf. Dat Socrates de aansporingen van zijn daimon volgde, werd later tegen hem gebruikt. Hij zou andere goden dan de officiële, Atheense goden hebben gevolgd en daarmee de jeugd slecht hebben beïnvloed. Socrates werd uiteinde- lijk ter dood veroordeeld.[33]

De stemmen van Jeanne d’Arc

Stemmen horen is niet altijd door de kerk geaccepteerd. In de middeleeuwen en in de tijd van de Inquisitie zijn er vermoedelijk veel stemmenhoorders als ketters, die ‘duivelse’ influisteringen zouden hebben, veroordeeld tot de brandstapel. Een voorbeeld hiervan is Jeanne d’Arc (ca. 1412-1431), een vroom meisje dat op haar 13e stemmen hoorde. Ze identificeerde de stem- men als de stem van God, van de aartsengel Michaël, en die van St. Catharina en St. Margaretha. De stemmen droegen haar op om Frankrijk te bevrijden van de Engelse bezetting. Ze wist door te dringen tot de kroonprins, sloot zich aan bij het Franse leger en speelde uiteindelijk een beslissende rol bij de succesvolle veldtocht van 1429 tegen de Engelsen. Ook speelde zij een rol bij de kroning van de kroonprins tot Karel VII. Later werd ze gevangengenomen en kwam ze in handen van de Engelsen. Bij de rechtszaak die volgde werd ze beschuldigd van ketterij en hekserij. Haar stemmen zouden van de duivel afkomstig zijn. Ze werd ter dood veroordeeld en stierf dezelfde dag op een brandstapel. Al in de 15e eeuw werd ze gerehabiliteerd en in de 20e eeuw eerst zalig en vervolgens door paus Benedictus XV heilig verklaard.[34]

Schrijvers en dichters

Voorbeelden van schrijvers en dichters die stemmen hoorden zijn de dichter William Blake en de schrijvers Charles Dickens en John Milton, Virginia Woolf, William S. Burroughs, Terence McKenna en Joanne Greenberg.[35] Voor sommigen van hen is de ervaring met stemmen een bron van inspiratie. Zo hoorde de romanschrijver Charles Dickens naar verluidt de stemmen van karakters uit zijn boeken in zijn hoofd. Joanne Greenberg gebruikte haar eigen ervaringen als inspiratie voor haar boek ‘I never promised you a rosegarden’. In dit boek hoorde de hoofdpersoon Deborah van jongs af aan stemmen en dacht zij dat iedereen dat deed. Toen ze erachter kwam dat stemmen horen betekende dat je ‘gek’ was, besloot ze er voortaan met niemand meer over te praten.

Schilders

Van de schilders Vincent van Gogh en Pablo Picasso is bekend dat ze stemmen hoorden.[36] Vincent van Gogh had op latere leeftijd behoorlijk veel last van de stemmen, maar schilderde toch een aantal van de meest bewonderde schilderijen ooit. In een brief aan zijn broer beschreef Vincent hoe hij met de stemmen omging: ‘Als iets in U zelf zegt “gij zijt geen schilder” – Schilder dan juist kerel, en die stem bedaart ook.’ [37]

Muzikanten

Sommige muzikanten hebben stemmen gehoord, zingen over hun ervaringen, zoals Ali B, Lady Gaga, Janet Jackson, John Frusciante (The Red Hot Chilli Peppers), Pete Townsend (The Who), Brian Wilson (Beach Boys) en Paul McCartney (The Beatles). Ook klassiek componist Robert Schumann hoorde stemmen.[38]
Lady Gaga vertelde in 2013 in een talkshow openhartig over haar ervaringen met stemmen horen. Ze vertelde hoe ze er in het begin moeilijk mee om kon gaan en zich daarom op alcohol en drugs stortte. Later verwerkte ze haar ervaringen in de mode die ze ontwerpt.[39]
Rapper en tv-presentator Ali B rapt in verschillende liedjes over stemmen ho- ren. In zijn doorbraakhit ‘Leipe Mocro Flavour’ rapt hij: ‘Ik ben zo leip, hoor in me hoofd nu wel honderden stemmen.’ In het tv-programma ‘24 uur met…’ ging hij er dieper op in. Hij vertelde dat de stemmen tijdens een drukke periode in
2014 op hem begonnen te jagen.[40] Hij hoorde een vader, een zoon, een rapper, een theatermaker, een presentator. Allemaal moesten ze iets van hem. Na die periode ging hij het rustiger aan doen en werd hij selectiever in zijn keuzes. Volgens Ali B mopperen de stemmen nu alleen nog maar. ‘Ik heb ze allemaal een beetje hun zin gegeven.’
Ali B is een van de weinige bekende Nederlanders die open is geweest over zijn ervaringen met stemmen horen. Het zou helpen om het taboe te doorbreken, als meer BN-ers zijn voorbeeld zouden volgen.

Acteurs

Onder acteurs die er open voor zijn uitgekomen dat zij stemmen hoorden, zijn Sean Penn en Anthony Hopkins.[41] Anthony Hopkins vertelde over zijn ervaringen met een kritische stem:
‘Ik heb altijd een kleine stem in mijn hoofd, vooral toen ik jonger en minder zelfverzekerd was. Toen ik een keer op het podium stond in een klassiek toneelstuk, zei de stem plotseling “O, jij denkt zeker dat je Shakespeare kan doen?” Laatst, toen ik op televisie werd geïnterviewd, zei de stem in mijn hoofd: “Wie denk je verdomme wel dat je bent? Je bent gewoon een acteur. Wat weet jij verdomme nou eigenlijk over wat dan ook?”’ [42]

Wetenschappers

Bekende wetenschappers die stemmen hoorden zijn Nobelprijswinnaar en wiskundige John Forbes Nash Jr., de neuroloog Oliver Sacks, de neuroloog en psycholoog Sigmund Freud, en de psychiaters Carl Jung en Elisabeth Kübler-Ross. Freud hoorde soms zijn naam roepen als hij alleen was in een voor hem nieuwe buitenlandse stad.

Carl Jung (1875-1961)

Carl Jung had een sterke interesse voor spiritualiteit. Hij stond samen met Sigmund Freud aan de basis van de psychoanalyse en ontwikkelde een aantal vernieuwende theorieën. Hij maakte tussen 1913 en 1919 een moeilijke periode mee vol stemmen, visioenen en andere bijzondere ervaringen. In deze periode was Jung soms bang om gek te worden. Hij experimenteerde in die tijd met verschillende manieren om zijn (onder)bewustzijn te onderzoeken, zoals met actieve verbeelding. Hij bracht zichzelf dan in een toestand van diepe ontspanning, waarna hij na een tijdje allerlei dingen begon te zien en te
horen. Een beetje zoals tijdens een droom, maar dan in wakende toestand. Tijdens deze sessies kon hij ook bewust reageren op de wezens die hij ontmoette, bijvoorbeeld door met ze te praten. Zo ontmoette hij Philemon.[43] Jung schrijft hierover:
‘In mijn fantasieën voerde ik gesprekken met hem, en hij zei dingen die ik niet bewust bedacht. Ik merkte duidelijk dat hij het was die sprak, niet ik… Het was een behoorlijk mysterieus figuur voor mij. Hij leek soms behoorlijk echt, alsof hij een levende persoonlijkheid was. Ik ging met hem wandelen door de tuin en voor mij was hij wat mensen uit India een goeroe noemen.’ [44]

Jung verwerkte zijn ervaringen in zijn ‘Rode Boek’ dat hij met de hand kalligrafeerde en voorzag van schilderijen en tekeningen. Het vormt een soort verslag van de avonturen die hij in en met zijn geest heeft beleefd. Enkele jaren geleden is dit boek voor het eerst in zijn geheel uitgegeven. Achteraf blijkt dat Jung in die moeilijke, maar inspirerende periode de ideeën voor zijn theorieën over het collectief bewustzijn, archetypen en synchroniciteit heeft opgedaan.[45]

John Forbes Nash Jr. (1928-2015)

John Forbes Nash Jr. was wiskundige, econoom en Nobelprijswinnaar. Zijn levensverhaal is verfilmd in de film ‘A Beautiful Mind’ (2001). In 1959 ontwikkelde hij psychische problemen en werd hij voor het eerst gedwongen opgenomen. In de zomer van 1964 begon hij stemmen te horen. Aanvankelijk ging hij met ze in discussie. Op een gegeven moment begon hij ze af te wijzen, wat er na verloop van tijd toe leidde dat hij helemaal geen stemmen meer hoorde. Hij vergeleek het met discussiëren over politiek. Waar hij vroeger de behoefte had om kritiek te leveren op een politiek onderwerp, realiseerde hij zich dat hij zich er helemaal niet voor interesseerde en het liever aan anderen over liet. Zo besloot hij ook met de stemmen om te gaan. Tussen 1959-1970 werd John Nash Jr. (onder dwang of drang) vaak opgenomen. Hij gebruikte toen medicatie en heeft insulineshocktherapie ondergaan, maar daarna heeft hij nooit meer medicatie gebruikt. Hij vond het daarom onterecht dat de makers van de film ‘A Beautiful Mind’, de indruk wekten dat hij herstelde dankzij de nieuwe generatie antipsychotica. Hij dacht dat de filmmakers mogelijk bang waren geweest dat mensen na het zien van de film hun medicatie niet meer zouden nemen. Voor en na zijn periodes met psychische problemen heeft Nash vele bijdragen geleverd aan de wetenschap. Na zijn herstel ontving hij meerdere prijzen voor zijn werk, waaronder in 1994 de Nobelprijs voor economie.[46]

Politieke leiders

Onder politieke leiders waren Martin Luther King Jr. (1929-1968) en Winston Churchill (1874-1965) stemmenhoorders.[47] Ook de Indiase spiritueel en politiek leider Mahatma Ghandi (1869-1948) hoorde zijn hele leven een stem, die hij als een betrouwbare gids beschouwde:
‘Voor mij betekenen de Stem van God, Geweten, Waarheid, de Innerlijke Stem of ‘de Stille Kleine Stem’ allemaal hetzelfde. […] Wat ik echter hoorde was een stem van ver weg maar toch heel dichtbij. Het was absoluut alsof een soort menselijke Stem tegen me sprak, en onweerstaanbaar. Ik droomde niet terwijl ik de Stem hoorde. De Stem werd voorafgegaan door een enorme inwendige worsteling. Plotseling kwam de Stem. Ik luisterde, ik wist zeker dat het een Stem was en de worsteling werd minder.’ [48]

3.3 Stemmen horen en religie en spiritualiteit

In de meeste religies en spirituele tradities worden bijzondere ervaringen zoals stemmen horen en visioenen hebben, gezien als een spirituele ervaring. De heilige boeken van alle wereldgodsdiensten beschrijven heiligen of profeten die stemmen hoorden en/of visioenen hadden. Zo waren Mozes, Jezus en Mohammed stemmenhoorders, net als de grondleggers van de Mormonen (Joseph Smith), de Quakers (George Fox) en Thelema (Aleister Crowley).[49]
Ook in het sjamanisme komt stemmen horen voor. In veel inheemse culturen worden geesten (‘spirits’) als werkelijkheid gezien. In 62% van alle culturen op aarde is sprake van communiceren met of in contact staan met geesten.[50] Door de eeuwen heen werd in veel culturen stemmen horen gewaardeerd als een spirituele ervaring, die betekenis  en waardevol
kan zijn.

In contact staan met spirituele wezens

In de meeste spirituele tradities wordt stemmen horen gezien als in contact zijn met spirituele wezens: geesten van voorouders, engelen, heiligen, of de stem van God maar ook stemmen van demonen of duivels.
Tegenwoordig zie je dit soort verklaringen terug bij populaire mediums, zoals Char en Derek Ogilvie, die zeggen stemmen te horen van overleden mensen. Hoewel van sommige mediums de paranormale vermogens in twijfel getrokken kunnen worden, duidt de populariteit van het verschijnsel erop dat veel mensen stemmen horen zien als een positieve, spirituele gave. Interessant genoeg blijkt uit onderzoek dat veel stemmenhoorders, hun stemmen als iets spiritueels zien.[51] Zij hebben vaak ook spirituele manieren gevonden om met stemmen horen om te gaan, zoals gebed, meditatie of yoga.

Jodendom

In de Torah (en het Oude Testament) komen veel verhalen voor over stemmen horen. Eerst hoorde Mozes de stem van Jahweh uit een bramenstruik komen. Later sprak Mozes regelmatig met Jahweh ‘zoals een mens met een vriend praat’.[52] Op de berg Sinaï hoorde Mozes de stem van God die hem de tien geboden twee keer achter elkaar opdroeg.[53]

Christendom

In het christendom is er door de eeuwen heen op verschillende manieren tegen stemmen horen aangekeken. Het Nieuwe Testament bevat veel verwijzingen naar ervaringen met stemmen. Jezus, Maria, Jozef, Zacherias, Maria Magdalena, Johannes en Paulus hoorden allemaal de stemmen van God, Jezus of van engelen. De latere apostel Paulus hoorde als Saul op de weg naar Damascus in een visioen de stem van Jezus.[54] Jezus zelf praatte in de woestijn met de duivel[55] en later met de profeten Mozes en Elijah.[56] Tijdens de doop van Jezus kwam er een stem uit de hemel kwam die zei ‘Dit is mijn geliefde zoon, met wie ik blij ben. Luister naar Hem.’[57] Deze ervaring met het horen van een stem heeft belangrijke gevolgen gehad: Jezus wordt in het christendom niet gezien als een profeet, maar als de Zoon van God.
In de geschiedenis van de katholieke kerk zijn er tientallen mystici geweest die stemmen hoorden en later heilig werden verklaard. Voorbeelden hiervan zijn St. Hildegard von Bingen (1098-1179), St. Fancisicus van Assisi (1182-1226), Thomas à Kempis (1380-1471), St. Jeanne d’Arc, St. Theresa van Ávila (1515-1582), St. Johannes van het Kruis (1542-1591) en St. Theresia van Lisieux (1873-1897). De stemmen die deze heiligen hoorden konden verschil- lende vormen aannemen, bijvoorbeeld van een gesprek, een roeping, instructie, uitleg, geruststelling of voorspellingen (profetie). Overigens werden de
stemmen en visioenen van deze mensen tijdens hun leven door anderen niet altijd als door God geïnspireerd beschouwd, soms juist als ketterij, zoals bij Jeanne d’Arc (zie onderdeel 3.2).[58]

Islam

Moslims geloven dat de Koran, het heilige boek van de islam, in zijn geheel het woord van God (Allah) is, door de engel Djibriel (de aartsengel Gabriël) aan de profeet Mohammed geopenbaard. Djibriel sprak tot hem. De eerste openbaring gebeurde in het 50e levensjaar van Mohammed in een grot bij de berg Hira in de buurt van Mekka. Er wordt gezegd dat Mohammed, onbekend met dit soort ervaringen, naar huis ging, zich afvragend of hij ziek was of misschien zelfs contact had gehad met een slechte geest. Bij de tweede ontmoeting met de engel Djibriel werden zijn problemen opgelost en zijn angsten en zorgen weggenomen. Bij het derde bezoek vertelde Djibriel Mohammed dat hij was verkozen tot laatste boodschapper van God op aarde. Ook op andere plekken in de Koran wordt verwezen naar het horen van de stem van de engel Djibriel , o.a. bij de aankondiging door de engel Djibriel van de vlekkeloze ontvangenis van Maryam (Maria, de moeder van Jezus uit de Bijbel).[59]
Tegenwoordig is het direct contact zoeken met de spirituele wereld een alge- meen geaccepteerde praktijk binnen de mystieke soefitraditie van de islam.

Djinns: de geesten in de islam

Als moslims stemmen horen wordt de stem vaak gezien als een djinn. In de islam zijn djinns bovennatuurlijke wezens, geesten, die zowel goed, neutraal als slecht kunnen zijn. Zij kunnen zowel moslim als niet-moslim zijn. Een bekend voorbeeld van een djinn is de geest uit de wonderlamp in het verhaal van Aladdin en de wonderlamp. Volgens de islam zijn er drie soorten intelligente wezens: engelen, djinns en mensen. Engelen zijn gemaakt van licht, djinns van rookloos vuur en mensen van aarde. Daarnaast hebben djinns net als mensen een vrije wil, in tegenstelling tot engelen. Mensen kunnen bezeten worden door djinns. Ook de duivel is een djinn (Iblīs of Shayṭān). De duivel kan alleen slechte dingen influisteren in de harten van djinns en van mensen. In de moslimgemeenschap worden allerlei bijzondere ervaringen en psychische problemen verklaard door de invloed van djinns.
Doordat het geloof in djinns een geloofsovertuiging is, en voor alle moslims in principe realiteit, kan de psychiatrie niet zeggen dat het een waan is.
In de praktijk bleken veel moslims de psychiatrische verklaring (‘het zijn geen djinns maar hallucinaties en wanen’) en behandeling (antipsychotica) niet te vertrouwen. Zij praten daarom niet openlijk over djinns en hadden de neiging om geen medicatie te slikken. De mensen van Gedachten Uitpluizen raden hulpverleners aan om zich te verdiepen in djinns, de islam en de praktijk van het gebedsgenezen.[60]

Boeddhisme en hindoeïsme: siddhi’s

In het hindoeïsme en boeddhisme nemen net als in andere spirituele tradities bijzondere zintuiglijke ervaringen een belangrijke plek in. In de heilige teksten wordt vaak verwezen naar spirituele ervaringen van spirituele leraren (goeroes, monniken, yogi’s). Boeddha had bijvoorbeeld tijdens de lange meditatie onder de Bodhiboom in Boddhgaya voordat hij verlichting bereikte, veel bijzondere ervaringen. Hij ervaarde toen stemmen en visioenen van genot en geweld afkomstig van de demon Mara. Mara probeerde Boeddha zo ervan te weerhouden verlichting te bereiken.
In het boeddhisme en hindoeïsme helpen oefeningen zoals yoga en meditatie een mens in zijn spirituele ontwikkeling op weg naar verlichting. Daarbij wordt ervan uitgegaan dat dit soort oefeningen spirituele en mystieke krachten kunnen versterken. Deze spirituele eigenschappen heten siddhi’s. Siddhi betekent letterlijk een ‘volmaaktheid’ of ‘perfectie’.[61] Een ervan is het kunnen horen van alle geluiden in het heelal met het zogeheten Hemelse Oor.[62]

Aboriginals: diep luisteren

Aboriginals zijn de oorspronkelijke bewoners van Australië. Aboriginals doen aan ‘diep luisteren’ (‘Deep Listening’, ‘Dadirri’, ‘Molla Wariga’ of ‘Gulpa Nga- wal’, afhankelijk van de regio). Bij diep luisteren gaat iemand op een rustige plek in de natuur zitten om naar de geesten van de voorouders en van het land te luisteren. Zo maken Aborignals contact met de zogeheten Droomtijd, voor hen een belangrijk deel van hun wereldbeeld.
Lisa Kennedy: ‘Diep Luisteren is een Aboriginal manier van luisteren en leren. Ik gebruik Diep Luisteren om me begeleiden bij het horen van de stemmen van mijn voorouders, te luisteren naar het land, de zee en de sterren en om de verhalen te horen die verteld willen worden. Diep Luisteren stelt me ook in staat om te luisteren naar de stemmen die behoefte hebben om te praten.’ [63]

Maori: de moeilijke gave

Bij de Maori, de oorspronkelijke bewoners van Nieuw-Zeeland komt stemmen horen ook voor. De stemmen kunnen ze als positief of negatief beschouwen, maar ze vormen hoe dan ook onderdeel van het dagelijks leven. Een Maori ervaringsdeskundige omschreef stemmen horen als een moeilijke gave: een eigenschap die mogelijk waardevol is en benut kan worden maar die wel moeilijkheden met zich mee kan brengen.[64]

Sjamanisme: contact met geesten en andere werkelijkheden

Sjamanisme is een spirituele traditie die in allerlei culturen op aarde voorkomt of vroeger voorkwam. Niet alleen in Noord- en Zuid-Amerika, Afrika, Azië en Australië, maar ook in oudere Europese culturen. Ook bij de Germanen en de Kelten deden leden van de stam dienst als sjamaan. Een sjamaan beschikt volgens diens traditie over het vermogen te communiceren met de geestenwereld en gebruikt dit vermogen om zieken te genezen en een gunstige situatie voor de gemeenschap te bewerkstelligen, zoals een goede oogst. Sjamanen kiezen er vaak zelf niet voor om sjamaan te worden, maar worden gekozen door de geesten. Ze ervaren de geesten vaak in de vorm van bijzondere ervaringen zoals stemmen horen en het hebben van visioenen.[65]

‘Crazywise’: stemmen horen in verschillende culturen


Fotograaf en filmmaker Phil Borgers vertelt in deze film hoe hij jarenlang inheemse culturen bezocht om over hun manier van leven te leren en om foto’s te maken van de mensen en hun gebruiken. Hij kwam op zijn reizen vaak mensen tegen die stemmen hoorden en andere zintuiglijke ervaringen had- den. Niet zelden hoorden zij ook negatieve stemmen. Phil merkte dat anderen in de gemeenschap hierop reageerden met veel steun en waardering. Zo werd het horen van stem- men in sjamanistische culturen gezien als een roeping van de geestenwereld om genezer te worden. Oudere mensen binnen de gemeenschap ondersteunden die persoon vaak als een mentor. Naast een aantal mensen uit inheemse culturen, volgt Borges in de film ook twee mensen uit de Verenigde Staten die stemmen beginnen te horen. Zij worden ziek verklaard, komen terecht in de psychiatrie, raken geïsoleerd en buiten- gesloten. Phil vraagt zich in de film af hoe het kan dat er in verschillende culturen zo verschillend wordt omgegaan met bijzondere ervaringen. Hij interviewde een aantal experts op het gebied van psychiatrie en spiritualiteit, waaronder ook ervaringsdeskundige stemmenhoorder Will Hall. ‘Crazywise’ werd in Nederland enthousiast onthaald. Er werd een aantal conferenties georganiseerd rond de film en de thema’s die daarin aan bod komen.[66]
…………………………..

Fotograaf en filmmaker Phil Borgers vertelt in deze film hoe hij jarenlang inheemse culturen bezocht om over hun manier van leven te leren en om foto’s te maken van de mensen en hun gebruiken. Hij kwam op zijn reizen vaak mensen tegen die stemmen hoorden en andere zintuiglijke ervaringen had- den. Niet zelden hoorden zij ook negatieve stemmen. Phil merkte dat anderen in de gemeenschap hierop reageerden met veel steun en waardering. Zo werd het horen van stem- men in sjamanistische culturen gezien als een roeping van de geestenwereld om genezer te worden. Oudere mensen binnen de gemeenschap ondersteunden die persoon vaak als een mentor. Naast een aantal mensen uit inheemse culturen, volgt Borges in de film ook twee mensen uit de Verenigde Staten die stemmen beginnen te horen. Zij worden ziek verklaard, komen terecht in de psychiatrie, raken geïsoleerd en buiten- gesloten. Phil vraagt zich in de film af hoe het kan dat er in verschillende culturen zo verschillend wordt omgegaan met bijzondere ervaringen. Hij interviewde een aantal experts op het gebied van psychiatrie en spiritualiteit, waaronder ook ervaringsdeskundige stemmenhoorder Will Hall. ‘Crazywise’ werd in Nederland enthousiast onthaald. Er werd een aantal conferenties georganiseerd rond de film en de thema’s die daarin aan bod komen.[66]

Mediums: channelen van boodschappen

In verschillende culturen bestaat het fenomeen van een medium. Een medium is iemand met de veronderstelde gave om te communiceren met de geesten van overleden mensen of met spirituele wezens, zoals engelen, demonen of andere wezens. Veel mediums geven aan stemmen te horen en sommigen van hen hebben daarvan hun beroep gemaakt.

Channelen van overleden mensen
Zo geven mediums als Char en Derrick O’Gilvie als tv-medium boodschappen van overleden geliefden aan nabestaanden door. Niet zelden is er sprake van controverse of zij werkelijk met de geesten van overleden mensen communiceren. Er zijn gevallen bekend waarbij er duidelijk sprake was van doorgestoken kaart.[67] In andere situaties bleek de kennis die het medium waarover het medium leek te beschikken ter plekke verkregen te zijn door veel vragen te stellen (‘cold reading’).[68]
Los van de vraag of deze mediums daadwerkelijk de stemmen horen van overleden mensen, kunnen deze stemmenhoorders blijkbaar goed omgaan met de stemmen. Zij hebben allerlei copingvaardigheden gevonden en een duidelijke betekenis aan hun ervaringen weten te geven die past binnen hun wereldbeeld. En ze verdienen er ook nog hun brood mee. Voor hen is stem- men horen geen last maar een verrijking van hun leven.

Channelen van boodschappen van spirituele wezens
Een andere praktijk is het channelen van boodschappen van spirituele wezens, zoals we eerder in dit onderdeel zagen. In moderne tijden kun je in elke boe- kenwinkel op de esoterieplanken wel boeken vinden van mediums met bood- schappen die zouden zijn gechanneld. Voorbeelden hiervan zijn ‘Een Cursus in Wonderen’ door Helen Schucman.[69] en ‘De Adelaar en de Condor’ door Jonette Crowley.[70] Populaire orakelkaarten zijn vaak ook door mediums ontwikkeld
die stemmen horen. Een voorbeeld hiervan zijn de orakelkaarten van Doreen Virtue, zoals het Godinnenorakel.[71]

3.4 Stemmen horen in kunst en cultuur

Behalve in de belangrijke of heilige boeken van vrijwel elke religie en een aantal klassieke werken in de wereldliteratuur, vinden we het horen van stemmen ook terug in hedendaagse popmuziek, films, series en tv-programma’s. Soms als fictie, maar soms ook gaat het om verhalen van historische of bestaande mensen die zelf ervaring hebben met stemmen horen.

Muziek

In de popmuziek vind je veel liedjes die over stemmen horen gaan, waaronder enorme hits. Zo gaat het liedje ‘Radar Love’ van de Golden Earring over iemand die naar huis rijdt en de stem van zijn geliefde hoort, die zegt dat ze naar hem verlangt. Hun connectie is zo sterk dat ze geen telefoon nodig heb- ben. Andere voorbeelden van liedjes over stemmen horen zijn: ‘I hear voices’ door Screaming Jay Hawkins, ‘Voices inside my Head’ van The Police, ‘Other Voices’ van The Cure, ‘Hearing Voices’ door Suicidal Tendencies, ‘Voices’door Alice in Chains, ‘The Voice Within’ door Christina Aguilera en ‘Voices in my Head’ door Bruno Mars. Voor verdere verwijzingen en een uitgebreid overzicht van liedjes over stemmen horen zie www.omgaanmetstemmenhoren.nl.
Van sommige componisten van liedjes over stemmen horen weten we dat hij of zij zelf ook ervaring heeft met stemmen, zoals van Ali B. (‘Leipe Mocro Flavor’). Van anderen is het niet zeker, omdat de componist er buiten het liedje nooit in het openbaar over heeft gesproken of het om eigen ervaringen gaat. Hoe het ook zij, zulke liedjes kunnen aansluiten bij de ervaring van stemmen- hoorders en in sommige gevallen ook het herstel ondersteunen of een positieve invloed hebben op de emancipatie van het stemmen horen.

Eminem en Rihanna – The Monster

In deze hit rapt Eminems hoofdpersoon over stemmen horen en over hoe andere mensen denken dat hij gek is. Hij is inderdaad knettergek, maar hij vindt dat prima. Hij is inmiddels bevriend geraakt met ‘het monster onder zijn bed’ en heeft geleerd om te gaan met de stemmen in zijn hoofd. De clip is honderden miljoenen keren bekeken op YouTube. Zo’n lied kan heel inspirerend en emanciperend zijn voor stemmenhoorders. Het belicht onder andere het stigma op stemmen horen en geeft een belangrijk handvat om met stemmen horen om te leren gaan, namelijk door de relatie met de stemmen te veranderen van een negatieve (vijanden) in een positieve relatie (vrienden).

Cabaret en theater

Een mooi voorbeeld van hoe stemmen horen als onderwerp in een cabaret- voorstelling terug komt, is het lied ‘Eindelijk alleen: Stemmen in m’n hoofd’ van Alex Klaasen. In deze sketch zingt de hoofdpersoon over de stemmen die hij hoort en hoeveel last hij ervan heeft. Hij wil het liefste dat het eindelijk eens stil wordt. Als het dan stil wordt, begint hij ze toch wel te missen en beseft hij dat de stemmen ook positieve, behulpzame kanten hebben. Bij het Steunpunt raden we mensen vaak aan dit filmpje te kijken. Eén stemmenhoorster gaf aan dat mensen in haar omgeving na het bekijken van dit filmpje haar eindelijk begrepen.

In 2018 ging het interactieve toneelstuk ‘Ik hoor wat jij niet hoort’ van theaterwerkplaats SMIT in première. Dit toneelstuk is grotendeels gemaakt en uitgevoerd door ervaringsdeskundige stemmenhoorders. Er komen allerlei misverstanden rondom stemmen horen aan de orde. Na afloop kan het publiek ervaringen delen en vragen stellen. Ook kunnen bezoekers samen met de acteurs bepaalde scènes een andere wending geven.

Films en series

In alle mogelijke genres van films en series kun je stemmen horen tegenkomen: van fictie tot documentaire, in films en series voor jong tot oud en zowel in matig bezochte filmhuiscultfilms als in kaskrakers. Voorbeelden van series waarbij de hoofdpersonen stemmen horen zijn ‘Sense 8’, ‘True Blood’, ‘Happy!’, ‘Wonderfalls’, ‘River’ en ‘Remember Me’. Een voorbeeld van een kinderfilm over stemmen horen is de tekenfilm ‘Horton Hears a Who’. In deze series en films vormt het thema stemmen horen een rode draad in het verhaal. Voor verwijzingen en een overzicht, zie www.omgaanmetstemmenhoren.nl
In andere films en series heeft het stemmen horen een kleinere maar belang- rijke rol, zoals in ‘Harry Potter en de Geheime Kamer’. In deze film begint Harry Potter stemmen te horen. Hermeline Griffel reageert met schrik en angst: ‘Stemmen horen die niemand anders kan horen is zelfs in de tovenaars- wereld geen goed teken.’ Later kan Harry Potter het stemmen horen goed gebruiken in zijn strijd tegen de kwaadaardige Voldemort.
Wat opvalt bij niet-waargebeurde films en series over stemmen horen, is dat het stemmen horen niet altijd als iets negatiefs wordt gezien, zoals een symptoom van schizofrenie of als de eigenschap van een kwaadaardige psychopaat. Vaak is het een ervaring die soms voor problemen zorgt, maar die uiteindelijk in het verhaal een talent blijkt te zijn dat kan worden benut. Andere spelers in het verhaal begrijpen het stemmen horen van de hoofdpersoon in het begin vaak niet of denken er negatief over. Naarmate de hoofdpersoon het stemmen horen positief kan gebruiken, verandert de mening van zijn omgeving.

Inside out

Voor de film ‘Inside Out’ maakte Disney reclame met de slogan ‘Ontmoet de kleine stemmen in je hoofd’.[72] In de film hebben alle mensen vijf wezentjes in hun hoofd, die staan voor de emoties plezier, angst, woede, afkeer en verdriet. De hoofdpersoon is een meisje. De emotiewezentjes reageren op wat ze meemaakt en adviseren haar over het omgaan met de situaties waarmee zij te maken krijgt en nemen het soms zelfs even over. In de loop van de film leert het meisje steeds beter om te gaan met haar emoties of stemmen.

Literatuur en poëzie

We zagen eerder dat sommige schrijvers stemmen hoorden en soms hun eigen ervaringen gebruikten als inspiratie voor hun werk. In andere gevallen komt het stemmen horen voor als onderwerp, maar weten we niet of de schrijver er zelf ervaring mee heeft. Een voorbeeld hiervan is het gedicht ‘Stemmen’ van Toon Telligen.[73] Van andere dichters is het wel bekend dat ze hun ervaringen gebruikten als inspiratie voor hun gedichten. Zo hoorden de Duitse dichter Rilke (1875-1926) en de Engelse dichter William Blake (1757-1827) beide de stem van de Engelse dichter John Milton (1608-1674). Rilke zei vele gesprekken te hebben gevoerd met Milton. Blake meldde dat zijn werk gedirigeerd werd door ‘boodschappers van de hemel’ en zijn poëzie gedicteerd door
‘hemelse vrienden’.[74] Ervaringsdeskundige dichters Marjolein Pieks en Geert Zomer gebruiken ook hun ervaringen met stemmen voor hun poëzie, zoals in het gedicht ‘De Stemmen van Lisa’ door Geert Zomer.[75]

Boeken over stemmen horen

Een vroege Nederlandse uitgave over stemmen horen is het boekje ‘Een Schizofreen is Nooit Alleen’ door Hans Plomp uit 1982. Sinds het baan-brekende boek van Marius Romme en Sandra Escher ‘Stemmen horen accepteren’ (1999b) zijn er steeds meer boeken over stemmen horen verschenen met ervarings- of herstelverhalen van stemmenhoorders en/of informatie over behandelingen en wetenschappelijk onderzoek.
Voorbeelden van redelijk makkelijk te lezen boeken over stemmen horen zijn: ‘Gek Genoeg Gewoon’ door Tilly Gerritsma en Titus Rivas, ‘Leven met Stemmen: 50 Verhalen van Herstel’ door Romme en collega’s, ‘Stemmen Horen’ door Iris Sommer, ‘Stemmen in je Hoofd’ door Gail Hornstein, en ‘Zolang er mensen zijn, zijn er stemmen’ door Paul Custers.
Een aantal andere boeken is vooral voor hulpverleners bedoeld. Zij kunnen vanwege de vaktaal wat moeilijker zijn om te lezen. Voorbeelden hiervan zijn ‘Hallucinaties: kenmerken, verklaringen en behandelingen’ van Jack Jenner en ‘Gedachten Uitpluizen’ van Mark van der Gaag en collega’s.
De laatste jaren zijn er ook boeken verschenen die in hun geheel door stemmenhoorders geschreven zijn, bijvoorbeeld ‘Het zit allemaal in mijn hoofd!’ door Mick, ‘De Magiër: De Memoires van een Dwaas’ door Vincent Swierstra, de bundel van columns ‘Oscar’ van Nicolai van Doorn (Jannes Oosterveld) en het boek dat je nu aan het lezen bent.[76]

Televisie

Stemmen horen komt af en toe aan bod in regionale of landelijke tv-programma’s. Vaak worden hierbij stemmenhoorders aan het woord gelaten die over hun eigen ervaringen vertellen. Voorbeelden hiervan zijn de documentaire
‘Asylum’ over stemmenhoorder David, de aflevering van ‘Je zal het maar hebben’ met stemmenhoorster Tamara en psychiater Iris Sommer, de aflevering van ‘Klasgenoten’ met stemmenhoorster Inge en de aflevering van ‘Gelderse Koppen’ met mijzelf. Bij sommige portretten ligt de nadruk op de worsteling met de stemmen, soms wordt ook het herstelproces belicht.
Een uitzending die in Engeland veel mensen heeft bereikt is de BBC-documentaire ‘Why Did I Go Mad?’ met onder andere ervaringsdeskundigen Rachel Waddingham en Jacqui Dillon. Dit soort uitzendingen laten aan een breed publiek zien wat stemmen horen is, hoe het is om met stemmen te leven en hoe je ermee om kunt gaan. Verwijzingen naar video’s, als ze beschikbaar zijn, vind je op de website www.omgaanmetstemmenhoren.nl.

Historisch tv-moment: Marius Romme en Patsy Hage bij Sonja

Voor de ontwikkeling van de internationale stemmenhoorbeweging was de uitzending van de talkshow ‘Sonja op maandag’ op 30 maart 1987 op de Nederlandse televisie een belangrijke gebeurtenis.[77] Psychiater Marius Romme en stemmenhoorster Patsy Hage waren te gast om te praten over stemmen horen, ook in verband met een congres dat zij daarover wilden organiseren.
Ze riepen mensen, die ervaring hadden met stemmen, op om na de uitzending te bellen. Ze verwachtten er 30 à 40, maar er belden 700 mensen. Van die
450 stemmenhoorders hadden 300 moeite om ermee om te gaan, terwijl 150 van hen goed met de stemmen konden omgaan. Uit de interviews die Marius Romme en Sandra Escher met hen hebben gehouden, is vervolgens het Maastrichts Interview[78] en het baanbrekende onderzoek van Romme & Escher[79] voortgekomen. Na een congres over stemmen horen in 1987 werd in 1988 de Stichting Weerklank opgericht. Daarmee was de basis gelegd voor wat later de internationale stemmenhoorbeweging zou worden.[80]

Stemmen horen in het nieuws

Af en toe verschijnen er artikelen in kranten en tijdschriften over stemmen horen, bijvoorbeeld interviews met bekende wetenschappers/psychiaters, zoals Jim van Os en Iris Sommer.[81] De laatste jaren krijgen ook stemmenhoorders zelf steeds meer aandacht. Zo heeft het NRC een aantal interviews met stemmenhoorders gepubliceerd, waaronder met Vincent Swierstra.[82] In regionale kranten verschijnen soms uitgebreide interviews met ervaringsdeskundige stemmenhoorders, zoals met Sonja van der Flier Morgenland en Hans van der Flier in het Leidsch Dagblad[83] en met mijzelf in De Gelderlander[84] en De Brug Nijmegen.[85] Zulke publicaties kunnen bijdragen aan meer kennis over en meer begrip voor stemmen horen en ook hoop bieden voor mensen die worstelen met hun stemmen.

Stemmenhoorders negatief in het nieuws

Soms komt stemmen horen in het nieuws wanneer stemmenhoorders geweld hebben gepleegd. Een berucht voorbeeld is de schietpartij door stemmenhoorder Tristan van der Vlis uit 2011. Bij een winkelcentrum in Alphen aan de Rijn schoot hij zes mensen dood en verwondde er zeventien, waarna hij zichzelf om het leven bracht.
Dergelijke tragische voorvallen worden breed uitgemeten in de media en dit kan ertoe leiden dat het brede publiek bij stemmen horen direct aan geweld denkt. Hoewel stemmen horen in sommige gevallen tot gevaarlijke situaties kan leiden als de persoon in kwestie niet met de stemmen kan omgaan, zijn stemmenhoorders die een psychiatrische diagnose hebben veel vaker slachtoffer dan dader van geweld.[86] Extreme voorvallen van geweld, hoe zeldzaam ook, kunnen het algemene beeld van stemmenhoorders op een negatieve manier beïnvloeden.

3.5 Omstandigheden waarbij stemmen horen voorkomt

Stemmen horen kan in allerlei situaties voorkomen. Door naar de omstandigheden te kijken waarin stemmen horen voorkomt, kunnen we misschien aanwijzingen vinden voor een verklaring of voor mogelijke oorzaken van stemmen horen.

Slaap en dromen

Veel mensen kennen de ervaring dat ze vlak voordat ze in slaap vallen of vlak na het wakker worden één of meerdere stemmen horen (zie ook blz. 33). Ongeveer 25% van de bevolking hoort weleens stemmen bij het in slaap vallen en ongeveer 18% van de bevolking bij het wakker worden. In sommige groepen komt stemmen horen voor of na de slaap meer voor, bij studenten loopt het percentage op tot maar liefst 85%.[87]

Tijdens dromen

In onze droom maken we allerlei dingen mee die op dat moment levensecht lijken. We zien, horen, ruiken, voelen, proeven en doen allerlei dingen terwijl we eigenlijk stil in bed liggen. Deze vorm van bijzondere ervaringen hebben kennen we allemaal. Tijdens dromen kun je ook stemmen horen zonder dat je weet waar ze vandaan komen. Sommige mensen maken weleens dromen mee die alleen maar uit het horen van stemmen bestaan.

Slaapgebrek

Als we langere tijd niet genoeg slaap krijgen kunnen we stemmen gaan horen. Voldoende slaap is nodig om alle indrukken die we overdag opdoen in dromen te verwerken. Door slaapgebrek kunnen we overdag allerlei dingen gaan zien en horen: dromen terwijl je wakker bent.

Denkbeeldige vriendjes

Denkbeeldige vriendjes hebben komt bij zo’n 46-65% van de kinderen voor. Vaak kunnen deze kinderen de stem van hun denkbeeldige vriendjes ook echt horen. Meestal gaan ze na een jaar of twee weer weg. Specialisten beschouwen dit stemmen horen als een normaal onderdeel van de ontwikkeling. Werkelijkheid en fantasie lopen de eerste jaren van onze kindertijd nog in elkaar over. De denkbeeldige vriendjes maken deel uit van de fantasierijke wereld van kinderen.[88]

Verlieservaringen en rouw

Ook bij verlieservaringen en rouwprocessen komt stemmen horen veel voor. In ongeveer een derde tot de helft van de gevallen horen nabestaanden de stem van de overledene. Na het overlijden van een partner in een langdurige, gelukkige relatie, maakt 89% van de wederhelften bijzondere ervaringen van hun overleden partner mee. Zij beleefden dit soort ervaringen vaak als prettig.[89]
In sommige culturen wordt dit type ervaringen beschouwd als een vorm van contact met de geesten van overledenen of van voorouders. In onze cultuur is dat niet gebruikelijk. Omdat stemmen horen en andere bijzondere ervaringen zoveel voorkomen bij rouw en omdat ze vaak als prettig worden ervaren, kiezen sommige specialisten ervoor om deze ervaringen te duiden als een normaal onderdeel van rouwverwerking.

Ernstige stress, verontrusting en trauma

Veel mensen beginnen stemmen te horen tijdens of na situaties waarbij sprake is van ernstige stress, verontrusting of traumatische ervaringen, zoals het meemaken van geweld, oorlogssituaties, marteling, mishandeling, ongeluk of ramp, een ernstige ziekte, seksueel misbruik of verkrachting. Ook naar aanleiding van emotioneel misbruik en pesten kunnen mensen stemmen gaan stemmen horen.[90]
De laatste jaren groeit in de wetenschap en de psychiatrie het besef dat trauma veel voorkomt bij mensen die stemmen horen en/of een psychose hebben meegemaakt. Trauma wordt gezien als één van de belangrijkste oorzaken van stemmen horen.[91] De vorm en de inhoud van de stemmen verwijzen vaak naar het trauma. Zo horen mensen die seksueel misbruik hebben meegemaakt later de stem van de dader die seksueel getinte opmerkingen maakt, hen verbiedt om erover te praten en dreigt met nare dingen als ze dat wel doen.

Extreme onthouding en isolement

In situaties waarbij mensen langere tijd weinig of geen prikkels van buitenaf krijgen (zintuiglijke deprivatie) komt stemmen horen ook veel voor. Dit is aangetoond met psychologische experimenten waarbij mensen werd gevraagd een aantal dagen door te brengen in een ruimte waar het helemaal donker en helemaal stil was.[92] De deelnemers begonnen na verloop van tijd allerlei dingen te zien en te horen. Onze hersenen zijn gewend om continu indrukken vanuit de zintuigen te verwerken. Als zintuiglijke input ontbreekt, gaan onze hersenen deze indrukken zelf aanmaken zodat we toch allerlei dingen gaan zien en horen.[93]

Zelfgekozen stilte en afzondering

In allerlei culturen en spirituele tradities (christendom, islam, boeddhisme, hindoeïsme, sjamanisme) zochten en zoeken mensen de stilte en afzondering op om door gebed, via meditatie of een spirituele zoektocht, tot bijzondere, spirituele ervaringen of inzichten te komen. Jezus’ 40 dagen in de woestijn of Mohammeds meditatie in de grot van Hira zijn slechts enkele voorbeelden.

Sociaal isolement

Langdurig geïsoleerd zijn van andere mensen kan ook tot stemmen horen en andere bijzondere ervaringen leiden. Denk aan mensen die gedwongen
geïsoleerd worden, zoals gevangenen in eenzame opsluiting of mensen die tijdens een opname op een psychiatrische afdeling gesepareerd worden. Ook bij mensen die lange reizen in hun eentje maken komt stemmen horen voor, zoals solo-vliegeniers, poolverkenners, bergbeklimmers, astronauten, zeilers of onderzeebootpersoneel. Zo hoorde Charles Lindbergh, de eerste piloot die over Atlantische oceaan vloog, stemmen van bekenden die hem adviseerden en geruststelden.[94]
Ook bij mensen die vanwege sociale, psychische of lichamelijke omstandigheden veel tijd alleen doorbrengen, bijvoorbeeld omdat ze zelf de deur niet uit durven, willen of kunnen gaan, komt stemmen horen voor. Net als bij zintuiglijke onthouding geldt dat onze hersenen gewend zijn dat wij dagelijks met anderen praten en naar anderen luisteren. Door lang alleen te zijn, komt er geen input meer van buitenaf. Bij gebrek aan gezelschap kan het zijn dat je hersenen zelf voor gezelschap gaan zorgen, in de vorm van stemmen.

Hypnotische ervaringen

Het schijnt mogelijk te zijn om mensen onder hypnose stemmen te laten horen. Sommige wetenschappers denken dat stemmen horen kan ontstaan door spontane zelfhypnose.[95]

Bijna-doodervaringen

Mensen die na een ongeval, reanimatie na een hartstilstand of een andere levensbedreigende situatie bijna dood dreigen te gaan, kunnen bijzondere bewustzijnstoestanden meemaken die bijna-doodervaringen worden genoemd. Naar schatting 2-3% van de bevolking maakt dit mee. Het kan gaan om een gevoel van vrede, de ervaring buiten het lichaam te zijn, snel door een tunnel reizen, meestal naar een licht, ontmoetingen met overleden naasten, een terugblik op het leven en soms het binnengaan van een wereld van licht. Onderweg naar het licht ontmoeten mensen vaak een wezen, in de vorm van een stem die de persoon vraagt of aanraadt om terug te gaan. Sommigen denken dat het de stem van een naaste is of van de dokter, anderen denken aan een spiritueel wezen (engel), een goddelijk wezen of het licht.
Ongeveer 40% van de mensen die een bijna-doodervaring meemaakt, hoort tijdens die ervaring één of meerdere stemmen. Sommige mensen blijven de stem horen nadat ze lichamelijk hersteld zijn.[96]

Creatieve inspiratie

We zagen in onderdeel 3.4 dat veel schrijvers, dichters, muzikanten en schilders ervaring hebben met stemmen horen en dat sommigen van hen die ervaringen gebruiken als inspiratie voor hun kunst. Zo hoorde Robert Schumann (1810-1856) stemmen. Zij hielpen hem kiezen voor een carrière als componist en bij het maken van zijn muziekstukken. Ook wetenschappers en uitvinders ervaren weleens creatieve inspiratie in de vorm van stemmen.[97]

Roeping

Een specifieke vorm van inspiratie is een roeping hebben. Het betekent dat je weet wat je wilt doen met je leven. Voor de een is het een gevoel of een intuitie, een ander weet zich letterlijk geroepen door een stem. Zulke letterlijke roepingen zien we terug in verhalen over heiligen, maar ook buiten het geloof. De Franse feministe Simone de Beauvoir hoorde na een inspirerende lezing en stem die uitriep: ‘Mijn werk moet de mensheid dienen!’ Ze besloot om zich daarna elke minuut daarvoor in te zetten.[98]

Middelengebruik en onthouding

Stemmen horen kan ook voorkomen na middelengebruik, of het nu gaat om alcohol en drugs of om bijwerkingen van medicatie. Sommige mensen beginnen juist stemmen te horen na een periode van intensief gebruik van alcohol of drugs (als ontwennings- of afkickverschijnsel).
Ervaringsdeskundige en therapeut Will Hall die zich specialiseert in het afbouwen van psychiatrische medicatie, merkt op dat de westerse samenleving een scherp onderscheid maakt tussen zogenoemde ‘recreatieve drugs’ aan de ene kant en psychiatrische medicijnen aan de andere kant. Daartussen in zitten voedingsstoffen die we als normaal beschouwen, zoals bijvoorbeeld suiker, koffie en chocola. Will benadrukt dat echter al deze stoffen invloed hebben op je bewustzijn: ze zijn psychoactief. In alle drie de groepen heb je ook middelen die een bepaalde werking en bijwerkingen kunnen hebben, maar ook gewenningseffecten (steeds meer nodig hebben voor hetzelfde effect) en onthoudingsverschijnselen. Daardoor kunnen bepaalde middelen als verslavend worden gezien.[99]

Bijwerkingen of giftige werking van medicatie

Bij verschillende medicijnen kunnen hallucinaties als bijwerking optreden, zoals bij antidepressiva, lithium, antipsychotica, opiaten, middelen tegen allergische reacties, dopamineagonisten, medicijnen tegen epilepsie (met name levatiracetam), anticholinergica, memantine, kalmeringsmiddelen, psychostimulantia (zoals amfetaminen), cardiovasculaire medicijnen zoals bloeddrukverlagende medicijnen (waaronder: bètablokkers), lokale verdoving, hormonen (corticosteroïden), pijnstillers (asperine), ontstekingsremmers, antibiotica en medicijnen die bij de behandeling van tumoren worden gebruikt.[100]

Drugs

Er zijn veel psychoactieve middelen (in de volksmond drugs) waarbij hallucinaties voor kunnen komen: cannabis, cocaïne, XTC (MDMA), (meth)amfetamine, opiaten (morfine, oxycontin, heroïne), NMDA-receptorantagonisten (ketamine, methoxetamine, PCP) en serotonine-2α-agonisten (paddo’s, mesca- line, LSD, DMT, ayahuasca).[101]

Alcohol. Stemmen horen komt niet zo snel voor bij alcohol als mensen regelmatig weinig alcohol drinken en/of af en toe een keer flink doorzakken. Stemmen horen kan wel voorkomen bij een alcoholverslaving of juist wanneer mensen ervan afkicken. Het is onduidelijk of dit nu door de alcohol(onthouding) komt of door andere zaken, zoals slaap- en vitaminen- gebrek of traumatische ervaringen die mogelijk ooit aanleiding zijn geweest om naar de fles te grijpen.

Cannabis (wiet en hash). Cannabis is een hennepplant waarvan de toppen in onbewerkte vorm (wiet) of bewerkte vorm (hash) gerookt kunnen worden. Cannabis roken wordt vaak blowen genoemd. Cannabis kan ook verwerkt worden in eten, zoals in de ‘spacecake’ of ‘spacebonbons’. THC is de stof in cannabis waar je high van wordt. THC kan in sommige gevallen het krijgen van een psychose in de hand kan werken. Bij sommige mensen kan wietgebruik leiden tot bijzondere zintuiglijke ervaringen, waaronder soms ook stemmen horen.

Therapeutisch gebruik van drugs


In de jaren zestig en zeventig van de 20e eeuw werd er onderzoek gedaan naar de mogelijke therapeutische effecten van middelen die door de meeste mensen als drugs gezien worden. Zo’n dertig jaar werd er geen toestemming gegeven om dit onderzoek voort te zetten, maar sinds een jaar of tien wordt de mogelijk therapeutische werking van dit soort middelen opnieuw onderzocht. Een voorbeeld hiervan is het gebruik van MDMA (XTC) bij traumaverwerking. Een aantal organisaties houdt zich bezig met onderzoek naar psychedelische drugs: internationaal is dat MAPS en in Nederland Stichting Open. Eén van de projecten van MAPS is Zendo waarbij psychedelische ervaringsdeskunige ondersteuning wordt gegeven, bijvoorbeeld aan mensen die een bad trip hebben.[102]
………………………..

Er zit ook een stof genaamd CBD in cannabis, waarvan gedacht wordt dat het allerlei gunstige effecten kan hebben op het gebied van lichamelijke en psychische gezondheid. CBD is een populair voedingssupplement dat gewoon bij de drogist verkrijgbaar is. Onderzoek laat zien dat CBD een antipsychotisch effect kan hebben.[103] Bij het UMC Utrecht wordt de antipsychotische werking van CBD nader onderzocht.

Psychedelische drugs. Psychedelische drugs zijn bewustzijnsverruimende middelen, ook wel tripmiddelen genoemd. Voorbeelden van psychedelische drugs zijn LSD, ayahuasca, paddo’s en mescaline. Psychedelische drugs kunnen bijzondere zintuiglijke ervaringen veroorzaken, meestal visueel, maar het horen van geluiden, muziek of stemmen komen ook voor.

Spiritueel druggebruik. In sommige situaties worden drugs gebruikt als middel om spirituele ervaringen te bereiken. In shamanistische tradities worden natuurlijke tripmiddelen gebruikt, zoals paddo’s, San Pedro- en peyotecactussen, ayahuasca en iboga. Rastafari’s gebruiken wiet. Dit type druggebruik worden ook wel entheogeen druggebruik genoemd. Entheogeen staat voor ‘afkomstig van God in onszelf ’.

Medische omstandigheden

In allerlei medische omstandigheden kan stemmen horen voorkomen. Zo kan stemmen horen voorkomen bij: hersenschudding, migraine (tijdens de aura kan men geluiden, waaronder stemmen horen of beelden zien), hersenontsteking, Parkinson en Alzheimer.

Infectie, ontsteking, koorts

Ziek zijn en je naar voelen kan leiden tot bijzondere ervaringen. Bij een ontsteking kunnen mensen hoge koorts krijgen en gaan ijlen. Met name ontsteking aan de hersenen kan leiden tot het horen van stemmen en andere bijzondere ervaringen. Langdurige infecties kunnen ook leiden tot een psychose.
Zo kunnen in een late fase van de ziekte van Lyme de hersenen ontstoken raken, met als gevolg allerlei psychische problemen, zoals extreme gevoeligheid voor geluid, slaapproblemen en ook psychose.[104]

Hyperventilatie of verminderde ademhaling

In situaties waarbij de ademhaling anders is dan normaal (verminderd of bij hyperventilatie) kunnen mensen stemmen gaan horen. Het zogenoemde ‘holotropisch ademen’ is een manier om de doelgericht je bewustzijnstoestand te veranderen, vergelijkbaar met een LSD-trip.[105]

Slechthorendheid en doofheid

Bij slechthorendheid en doofheid is sprake van minder geluidsprikkels vanbuiten af. Bij ongeveer 3-9% van de mensen met slechthorendheid komt stemmen horen voor, vaak in een mix van instrumentale muziek, zang en pratende stemmen. Slechthorendheid komt veel voor op oudere leeftijd. Een mogelijke verklaring van het stemmen horen is dan, dat als mensen minder of geen geluid vanbuiten af horen, de hersenen dit zelf gaan aanmaken. Het geheugen kan geluidsherinneringen van vroeger loslaten, waardoor iemand muziek of stemmen gaat horen (‘release hallucinaties’).[106] Een interessante, enigszins vergelijkbare bijzondere ervaring die voorkomt bij dove mensen is het zien
van gebarentaal. Het boek ‘Stemmen zien’ van Oliver Sacks gaat over dit soort ervaringen.[107]

Hersenstoornissen

Stemmen horen kan ook voorkomen bij allerlei hersenstoornissen. Onze hersenen bestaan uit verschillende gebieden met eigen functies. Voor elk zintuig zijn aparte gebieden die gespecialiseerd zijn in het verwerken van informatie uit dat zintuig. Voor de uitgebreide verwerking van gehoorinformatie hebben we aparte gehoorgebieden in onze slaapkwab. Voor taal zijn er twee gebieden in de linkerhersenhelft belangrijk: het gebied van Broca in de linker voorhoofdskwab is betrokken bij het maken van taal (bij praten en lezen) en het gebied van Wernicke achteraan in de bovenste kronkel van de rechterslaapkwab bij taalbegrip (luisteren naar spraak en lezen). Zie ook 7.3.

Elektrische stimulatie van gebieden in de slaapkwab

Onderzoekers hebben ontdekt dat als je bepaalde gebieden in de slaapkwab een elektrische prikkel geeft, mensen stemmen, muziek of andere geluiden gaan horen. Dit is ontdekt bij mensen die een hersenoperatie ondergingen vanwege bijvoorbeeld epilepsie of een hersentumor, waarbij de chirurg elektrische prikkeling van hersengebieden gebruikt om te controleren wat hij weg- snijdt. Op eenzelfde manier leiden elektrische schokjes bij de achterhoofdskwab tot het zien van beelden.[108]

Hersenontsteking en delirium

Koorts is vaak een teken van ontsteking (ergens in het lichaam) en een geactiveerd immuunsysteem. Een ontsteking kan komen door een besmetting van een virus, bacterie, een schimmel of een parasiet, door bepaalde irriterende stoffen, door bepaalde vormen van straling (hitte, UV-straling), maar ook door een auto-immuunreactie. Daarbij ‘denkt’ het afweersysteem dat de eigen cellen en stoffen en gevaar van buitenaf zijn. Bij een hersenontsteking kunnen mensen bijzondere zintuiglijke ervaringen krijgen, zoals stemmen horen. IJlen bij hoge koorts kan ook stemmen horen tot gevolg hebben.[109]
Ernstige hersenontsteking kan leiden tot een delirium. Dat kan lijken op een psychose, maar is vaak kortdurend en heeft altijd een duidelijke lichamelijk oorzaak. Een delirium kan gepaard gaan met hallucinaties, zoals stemmen horen.[110]

Epilepsie en hersentumoren: vooral in de slaapkwab

Een epileptische aanval gaat vaak gepaard met een verandering of verlies van het bewustzijn en/of met verlies van controle over sommige spieren. Soms voelen mensen zo’n epileptische aanval aankomen (aura). In dat stadium kunnen zij allerlei bijzondere ervaringen meemaken, waaronder stemmen horen. Stemmen horen komt vooral voor als de epileptische activiteit plaatsvindt in
de slaapkwab van de hersenen. Daar zitten de gebieden die te maken hebben met het gehoor en het begrijpen van spraak. Stemmen horen komt voor bij 3,3% van alle mensen met epilepsie en bij 14% van de mensen met epilepsie in de slaapkwab.
Ook in het geval van een hersentumor gaan de hersenen anders werken en kunnen mensen bijzondere zintuiglijke ervaringen hebben, waaronder stem- men horen. Dit is vooral het geval bij tumoren in de slaapkwab.[111]

Hersenverlamming

Mensen met hersenverlamming hebben geen controle over hun spieren. Ze zijn helemaal afhankelijk van anderen en kunnen niet praten. Veel van hen lijken (vaak behulpzame) stemmen te horen.[112]

Ziekte van Parkinson en dementie

Bij de ziekte van Parkinson komen visioenen vaak voor. Dit markeert de eerste fase in het ziekteproces. Andere mijlpalen zijn dat men meer gaat vallen, dement wordt en uiteindelijk opgenomen wordt. In sommige gevallen worden mensen met Parkinson psychotisch. De visioenen zijn in het begin vaak simpel en kort en worden in de loop van de tijd steeds uitgebreider. Stemmen horen komt bij Parkinson in zo’n 8% van de gevallen voor.
Er zijn verschillende soorten dementie, onder andere de ziekte van Alzheimer en Lewy-Body dementie. Lewy-Body dementie wordt ook wel gezien als variant op de ziekte van Parkinson. Bij alle vormen van dementie kunnen bijzondere ervaringen plaatsvinden. Meestal gaat het om dingen zien. Stemmen horen komt echter ook veel voor, het meest bij Lewy-Body dementie (45%). Bij Alzheimer komt stemmen horen in ongeveer 12% van de gevallen voor.[113]

Psychiatrische stoornissen

Stemmen horen kan optreden bij een psychotische depressie, een manische episode en bipolaire stoornis, bij psychose en schizofrenie, bij de dissociatieve identiteitsstoornis (voorheen multipele persoonlijkheidsstoornis), bij post-traumatische stressstoornis, kraambedpsychose of conversiestoornis. We zullen dieper ingaan op stemmen horen bij mensen met een psychiatrische diagnose in onderdeel 3.6.

Ingrijpende levensgebeurtenissen

Marius Romme en Sandra Escher hebben vele stemmenhoorders geïnterviewd met behulp van het Maastrichts Interview. Het viel op dat veel stemmenhoorders stemmen begonnen te horen tijdens of na ingrijpende levensgebeurtenissen: traumatische ervaringen (ernstig gepest worden, seksueel misbruik en mishandeling), maar ook gebeurtenissen als een verhuizing, problemen bij werk of studie, lichamelijke ziekte of opname van de stemmenhoorder zelf of een naaste en bij problemen in liefdesrelaties of met seksualiteit.[114]

3.6 Stemmen horen en psychiatrie

Wat is psychiatrie?

Het woord ‘psychiatrie’ is een samenvoeging van de Griekse woorden ‘psyche’ (geest) en ‘iatros’ (arts). Psychiatrie is een medisch specialisme dat zich bezighoudt met het voorkomen, de diagnose en de behandeling van psychische problemen en met het onderzoek ernaar. Dat psychiatrie een medisch specialisme is, betekent dat er vanuit het medische model naar psychische problemen wordt gekeken.

Het medische model: de arts stelt ziekte vast en behandelt

Het medische model is een manier van denken over lichamelijke en psychische problemen als een vorm van lichamelijke of psychische ziekte of stoornis. Een arts brengt de symptomen in kaart en stelt op basis van de symptomen een diagnose op, waarbij hij een behandeling voorschrijft. Het doel van de behandeling ervoor te zorgen dat alle symptomen verdwijnen. De patiënt wordt genezen verklaard als alle symptomen verdwenen zijn.

Het biomedische model: nadruk op hersenen en genen

Een invloedrijke variant van het medische model is het biomedische model. Hierbij wordt de oorzaak van de psychische problemen vooral gezocht in het lichaam, met name in de hersenen en de genen. De behandeling richt zich ook vaak op het lichaam, op de biologische kant van de mens. Biomedische behandelingen zijn vaak gericht op de hersenen, meestal door het voorschrijven van pillen en soms ook het toedienen van elektrische schokken of magnetische pulsen aan de hersenen. Iris Sommer en André Aleman zijn bekende Nederlandse psychiaters die zich bezighouden met een biomedische benadering van stemmen horen. Niet alle psychiatrische behandelingen richten zich vooral op de biologische kant. Een andere invloedrijke stroming is de sociale psychiatrie.

Sociale psychiatrie: nadruk op hoe mensen met elkaar omgaan

De sociale psychiatrie duidt psychische problemen meer naar de manier waarop mensen met elkaar omgaan, met behulp van relationele, maatschappelijke en culturele factoren. Ook de oplossingen worden vaak gezocht in hoe mensen met elkaar omgaan. In Nederland zijn Marius Romme, Jack Jenner, Jim van Os en Dirk Corstens bekende psychiaters die stemmen horen sociaalpsychiatrisch benaderen.

De biomedische benadering en de sociale benadering

De aanhangers van beide benaderingen verschillen nogal eens van mening. In dit boek is het uitgangspunt dat naar alle kanten van een mens kijken het beste is en dat beide benaderingen voor stemmenhoorders waardevolle informatie en hulpbronnen kunnen bieden. Hoe meer kennis, inzichten en bronnen van steun, hoe beter. Aan de andere kant is het de visie van dit boek om stemmen horen in eerste instantie te zien als een bijzondere ervaring die bij veel mensen niet en bij sommige mensen wel tot (ernstige) psychische problemen kan leiden. In die visie is stemmen horen niet bij voorbaat een teken van ziekte.

De DSM: de ‘bijbel’ van de psychiatrie

Psychiatrische problemen worden aan de hand van symptomen ingedeeld naar stoornissen, zoals depressie of schizofrenie, en allerlei subvormen daarvan. In Nederland wordt daarvoor de DSM gebruikt, een Amerikaans handboek. De afkorting DSM staat voor ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’ (‘Diagnostisch en Statistisch Handboek van Psychische Stoornissen’). Zorgverzekeraars vergoeden in de ggz alleen behandelingen voor problemen of ziekten met een diagnose volgens de DSM.
Er zijn sinds 1952 verschillende opeenvolgende versies van de DSM in gebruik geweest. Sinds 2013 is er de DSM-5. Het boek is te zien als een catalogus van symptomen en stoornissen. Er zijn zo’n 400 stoornissen opgenomen.

Kritiekpunten op diagnosticeren via de DSM

Er is veel kritiek op de DSM.[115] Een aantal kritiekpunten op een rij:

• Een DSM-etiket is geen diagnose. Een diagnose hoort een goede verklaring van    de oorzaak van de problemen te geven. De DSM doet dat niet. De DSM deelt        mensen aan de hand van een aantal kenmerken (symptomen, gedrag) in bij een    diagnose. Volgens de DSM past stemmen horen bij de hokjes psychose en  schizofrenie. Dat zegt nog niets over de mogelijke oorzaken van stemmen horen, zoals traumatische ervaringen, slaapgebrek, rouwverwerking of sociale isolatie. Voor het DSM-label doet dit er allemaal niet toe.
• Niet alles past in de hokjes van de DSM. Daarnaast hebben sommige mensen psychische problemen die niet in een bepaald DSM-hokje passen. Dan wordt behandeling al moeilijk vanwege het systeem van vergoeding van zorg. De behandelaar kan voor het gemak een DSM-diagnose geven, maar dan kan het gebeuren dat iemand die wat langer dan normaal verdrietig is nadat een geliefd persoon overleden is en daarvoor hulp zoekt, misschien ten onrechte de diagnose depressieve stoornis krijgt.
• Bestaan alle ziekten die in de DSM staan, wel echt? Zo vinden Jim van Os en collega’s dat schizofrenie niet bestaat.[116] Anderen vragen zich dit af over andere diagnosen, zoals ADHD. Waar het om gaat, is of bepaalde eigenschap- pen van mensen wel een symptoom zijn van een psychische stoornis of niet. Zo stond tot in de jaren 80 van de vorige eeuw homoseksualiteit bijvoorbeeld nog in de DSM als een psychische stoornis. Dat is er na maatschappelijke emancipatie uitgehaald.
  Daarnaast geldt voor veel psychische problemen, dat anders dan bij veel lichamelijke ziekten de oorzaak en het onderliggende mechanisme niet precies bekend zijn. Bij suikerziekte bijvoorbeeld zijn de oorzaak en het mechanisme heel duidelijk. Wanneer dat niet duidelijk is kun je strikt genomen niet spreken van een ziekte, maar van een syndroom: een samenraapsel van eigenschappen waarvan niet precies bekend is hoe ze samenhangen en hoe ze veroorzaakt worden. Schizofrenie kan bijvoorbeeld beter een syndroom genoemd worden dan een ziekte.
• Is wat ‘een symptoom van ziekte’ wordt genoemd, dat wel? Allerlei psychische problemen, symptomen of bijzonderheden kunnen bij zeer verschillende mensen voorkomen, zowel bij mensen die ooit de een of de andere diagnose hebben gehad, als bij mensen die nooit met de ggz in aanraking kwamen.
  Als iets in zekere mate ook in de gewone bevolking voorkomt, waarom dan er het etiket ‘ziek’ op plakken? Stemmen horen is hiervan een goed voorbeeld.
• Verkeerde insteek van de behandeling. De gerichtheid op symptomen die het gebruik van de DSM uitlokt, kan ertoe leiden dat de behandeling zich te veel bezighoudt met het verwijderen of onderdrukken van de symptomen, in plaats van de oorzaak aan te pakken. Bij aan trauma gerelateerd stemmen horen, zou het logisch zijn om het trauma te behandelen en niet (alleen) de stemmen te onderdrukken met medicatie.
• Onafhankelijkheid samenstellers. Tot slot wordt er aan de onafhankelijkheid van de mensen die de DSM samenstellen getwijfeld. Zij kunnen bepalen
  of iets een stoornis of ziekte is. Veel van hen (69%) blijken banden te heb- ben met de producenten en verkopers van medicijnen, de farmaceutische industrie.[117] Deze farmaceutische industrie maakt gezamenlijk een miljardenomzet. Omzet en winsten stijgen wanneer zoveel mogelijk mensen een DSM-diagnose krijgen en als behandeling medicijnen gaan slikken. De farmaceutische industrie oefent invloed uit op de zorgsector door onderzoeken te financieren en belangenverenigingen te sponsoren. In de stemmenhoorbeweging is sponsoring vanuit de farmaceutische industrie not done.

Korte geschiedenis van de psychiatrie en het stemmen horen

Stemmen horen is in de psychiatrie lange tijd vooral gezien als symptoom van schizofrenie. Dit schizofrenie-etiket heeft veel invloed gehad op hoe zowel onderzoekers, behandelaars, naasten, stemmenhoorders zelf, als het brede publiek naar stemmen horen keken, en op hoe er met stemmenhoorders werd omgegaan. Het inzicht dat stemmen horen voorkomt bij mensen met allerlei diagnosen én bij mensen zonder diagnose, is relatief nieuw.
Anno 2018 zitten we nog met de erfenis van de beeldvorming rond schizofrenie. We bekijken eerst tegen welke achtergrond stemmen horen zo lang min of meer gelijk werd gesteld aan schizofrenie. Daarna verkennen we hoe er in de moderne psychiatrie over stemmen horen wordt gedacht.

Stemmen horen als symptoom van psychose en schizofrenie

In de psychiatrie wordt stemmen horen beschouwd als een auditieve hallucinatie (zie onderdeel 2.1), die lange tijd voornamelijk in verband werd gebracht met psychose en schizofrenie. Beide diagnosen hebben dezelfde symptomen, alleen wordt psychose gezien als iets kortdurends. Als de psychotische symptomen langer aanhouden dan een half jaar wordt de diagnose schizofrenie gesteld. Schizofrenie werd tot in deze eeuw algemeen beschouwd als een ernstige, ongeneeslijke (hersen)ziekte met een lange geschiedenis van (experimentele) behandeling (zie kader blz. 67). Ten tijde van de DSM-IV waren sommige vormen van stemmen horen alleen al genoeg om de diagnose schizofrenie te stellen. Hoe is dat zo gekomen?

Stemmen horen en de diagnose schizofrenie: 1891-2013

Vroeger was er een ziektebeeld dat ‘dementia praecox’ heette. De Duitse psychiater Emil Kraeplin paste de betekenis aan tot wat later schizofrenie werd genoemd. Zijn ideeën over dementia praecox (vroegtijdige geestelijke aftakeling) zijn terug te zien in de DSM tot het verschijnen van de DSM-5 in 2013. Volgens Kraeplin waren hallucinaties een symptoom van dementia praecox, maar stemmen horen (een vorm van hallucinatie), vond hij geen ‘principiële eigenschap’ ervan.[119]
De Zwitserse psychiater Eugen Bleuler kwam in 1908 met de term schizofrenie. Schizofrenie komt van de Griekse woorden ‘schizo’ (‘gespleten’) en ‘phrenos’ (‘geest’). Net als Kraeplin vond Bleuler stemmen horen niet een essentieel psychotisch symptoom voor de diagnose schizofrenie. Bleuler beschouwde schizofrenie wel als een ongeneeslijke ziekte die steeds erger werd.[120] Hij was een voorstander van gedwongen sterilisatie van mensen met schizofrenie (of die daar aanleg voor zouden hebben).
‘De meer ernstig beperkten zouden zich niet moeten voortplanten … Als we het mogelijk blijven maken voor geestelijk en lichamelijk kreupelen om zich voort te planten en de gezonden het aantal kinderen moeten beperken omdat er zoveel gedaan wordt om in het onderhoud te voorzien van anderen, als natuurlijke selectie over het algemeen onderdrukt wordt, dan zal ons ras snel ten onder gaan tenzij we nieuwe maatregelen nemen.’ [121]

Horrorbehandelingen bij schizofrenie


Door de geschiedenis heen werd schizofrenie op allerlei manieren behandeld, sommige vriendelijk voor lichaam en geest, terwijl andere nu op ons overkomen als horrorbehandelingen. Voor 1800 was het heel gebruikelijk om aderlatingen te doen, net als voor heel veel andere aandoeningen. Voorbeelden van horrorbehandelingen in de 20e eeuw zijn mensen behandelen met cocaïne (Freud), mensen inwikkelen met ijskoude handdoeken, mensen zichzelf elektrische schokken laten toedienen, epilepsieaanvallen opwekken, (insuline) coma opwekken, mensen besmetten met malaria (een idee van Wagner von Jauregg, die er een Nobelprijs voor kreeg!) en met een ijspegel door de oogkas in de voorhoofdskwab van patiënten wroeten.[118]
…………………………..

Dit idee van het ras ‘zuiveren’ van mensen met schizofrenie of andere ernstige psychische aandoeningen heet eugenetica. In de Verenigde Staten en Engeland werden er om deze reden gedwongen sterilisaties uitgevoerd bij mensen met de diagnose schizofrenie. De nazi’s hebben voor en tijdens de WO II daarnaast mensen met de diagnose schizofrenie ook op grote schaal omgebracht.[122]

Vervolging van stemmenhoorders voor en tijdens WOII. De ideeën van rassenzuivering uit de eugenetica werden door de nazi’s radicaal uitgevoerd. In 1939 gaf Adolf Hitler opdracht om alle ongeneeslijk zieke mensen (volwassen en kinderen) om te brengen. Het programma heette Aktion T4.[123] In feite werden de technieken en de aanpak van de latere Holocaust, inclusief gaskamers, eerst uitgeprobeerd op ongeneeslijk zieken. Daaronder waren lichamelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten en verstandelijk gehandicapten. Naar schatting bevonden zich onder hen ten minste 50.000 stemmenhoorders.[124]
Niet veel mensen kennen dit zwarte hoofdstuk uit de geschiedenis, een goede reden om op 4 mei ook bij deze slachtoffers stil te staan.

‘Eerste orde symptomen’. De Duitse psychiater Kurt Schneider paste het begrip schizofrenie aan en stelde dat bepaalde symptomen, waaronder stemmen horen, extra belangrijk waren voor de diagnose schizofrenie. Deze symptomen werden later ‘Schneideriaanse eerste orde symptomen van schizofrenie’ genoemd. [126]
Het verhaal gaat dat Schneider al deze symptomen even belangrijk vond. Stemmen horen vond hij evenmin als Bleuler of Kraeplin ‘cruciaal belangrijke kenmerken’ van schizofrenie, maar toevallig stond stemmen horen (gehoorshallucinaties) bovenaan zijn lijstje. In de DSM (tot en met versie IV) werd echter het horen van meerdere stemmen die tegen elkaar praten en stemmen die voortdurend commentaar geven (de symptomen bovenaan de lijst van Schneider), als enige symptomen gezien die op zichzelf genoeg waren voor de diagnose schizofrenie. In alle andere gevallen waren twee of meer verschillende symptomen nodig. Daarom werd stemmen horen lange tijd min of meer gelijkgesteld met schizofrenie. Hoe sterk dat verband was, laat een klassiek experiment van David Rosenhan zien (zie kader blz. 69).[127]

Stemmen horen niet langer doorslaggevend symptoom bij schizofrenie
In de vijfde editie van de DSM (DSM-5, 2013) wordt stemmen horen helemaal niet meer specifiek genoemd als symptoom bij de diagnose schizofrenie. De twee vormen van stemmen horen die op zichzelf al genoeg waren om de diagnose schizofrenie te stellen, zijn geschrapt. Wel worden hallucinaties in het algemeen nog steeds als een symptoom gezien.[128]

Het verbazingwekkende experiment van Rosenhan


Psycholoog David Rosenhan meldde zich samen met zeven anderen bij een aantal Amerikaanse ziekenhuizen, met als enige klacht dat ze ‘stemmen hoorden’. Ze zeiden dat ze niet duidelijk konden horen wat de stemmen zeiden. Wel konden ze de woorden ‘leeg’, ‘hol’ en ‘plof ’ onderscheiden. Afgezien van de verzonnen stemmen gedroegen ze zich normaal en vertelden ze verder een heel normaal verhaal over hun ach- tergrond. Bij zeven nepstemmenhoorders werd de diagnose schizofrenie gesteld en bij één de diagnose manisch-depressiviteit. Ze werden opgenomen en kregen antipsychotica voor- geschreven (die ze niet innamen). Ze bleven zich normaal gedragen. Ze vertelden dat hun stemmen waren verdwenen en dat ze zich prima voelden. Na 7-52 dagen werden ze allemaal uit het ziekenhuis ontslagen. Geen van de professionals had door dat zij net alsof deden, terwijl de meeste medepatiënten het wel door leken te hebben. Dit experiment toont aan dat indertijd stemmen horen alleen al genoeg was om het etiket ‘psychisch ziek’, een opname en medicatie te krijgen, terwijl er helemaal geen psychisch probleem was.
…………………………..

Anoiksis komt met begrip: psychosegevoeligheid

Anoiksis, de Nederlandse vereniging voor en door mensen met een psychotische stoornis als diagnose, was al een tijdlang op zoek naar een nieuwe naam voor schizofrenie. Eén van de redenen was dat schizofrenie letterlijk ‘gespleten geest’ betekent. Dat geeft een heel verkeerd beeld van wat de ziekte is. In 2013 kwam Anoiksis met de nieuwe naam psychosegevoeligheidsyndroom. In de praktijk wordt kortweg gesproken over psychosegevoeligheid.

Jim van Os: schizofrenie bestaat niet!

Op 7 maart 2015 publiceerden Jim van Os en Wilma Boevink samen met een aantal collega’s een artikel in het NRC met de titel ‘Schizofrenie bestaat niet!’. Zij bepleitten het uitbannen van de term schizofrenie en het aanbieden van realistische en hoopvolle informatie over psychosegevoeligheid. Tegelijkertijd werd de website www.schizofreniebestaatniet.nl gelanceerd, die later is opgegaan in www.psychosenet.nl. De website richt zich vooral op cliënten en familie en biedt veel informatie over de behandeling en herstel van een psychose.

Iris Sommer en collega’s reageerden met een kritisch artikel waarin zij stelden dat het schrappen van de diagnose schizofrenie een vorm van antipsychiatrie is. Zij vinden onder andere dat de term schizofrenie erkenning geeft voor de ernstige problemen waarmee de mensen met die diagnose te maken hebben.
Bij het Steunpunt Stemmen Horen gebruiken we zelf graag de term psychosegevoeligheid, omdat deze term meer perspectief op herstel biedt. Het blijft uiteraard belangrijk om tegelijkertijd de ernst van de psychische problemen te onderkennen. Dat is de kunst van herstelondersteuning: problemen erkennen, maar daarnaast kwaliteiten kunnen zien en vertrouwen hebben in iemands
herstellend vermogen.

Diagnose	% Stemmenhoorders
Dissociatieve  stoornis[133]	88
Schizofrenie[134]	40-80
Bipolaire stoornis[135]     Eetstoornis[136]	11-63     60
Unipolaire depressie[137]	5-51
Posttraumatische stressstoornis[138]	50
Narcolepsie[139]     Borderline  persoonlijkheidsstoornis[140]	40     27-32
Ziekte van Alzheimer[141]	12-29
Delirium[142]     Angststoornis[143]	28     27
Autisme[144]	26
Ziekte van Parkinson[145]     Epilepsie[146]	8-22     3-14
Gehoorverlies[147]	8
Dementie met Lewy-Body[148]	8

Tabel 3.1. Overzicht van percentages stemmenhoorders onder de mensen met een psychiatrische of neurologische diagnose.[132]

Antipsychiatrie is een stroming die onder meer in Italië in de jaren 70 zeer actief was en tot doel had om alle psychiatrische instellingen te sluiten. Kritische psychiaters in Nederland wilden destijds niet zozeer de ggz-instellingen sluiten, maar verbeteren en menswaardig maken. Die stroming kan beter kritische psychiatrie genoemd worden en de stelling van Jim van Os en collega’s dat schizofrenie niet bestaat, kan het beste in die traditie worden gezien. Zij zijn niet tegen de psychiatrie, ze willen haar juist verbeteren.[129]

Stemmen horen nog altijd geassocieerd met psychose

Terugkijkend op de geschiedenis van stemmen horen en de diagnose dementia praecox/schizofrenie/psychosegevoeligheid is er anno 2018 ten opzichte van de jaren 30 van de vorige eeuw grote vooruitgang geboekt. Tegenwoordig gaan invloedrijke hoogleraren zoals Mark van der Gaag, Jim van Os en Iris Sommer ervan uit dat stemmen horen veel voorkomt bij de gewone, geestelijk gezonde bevolking. Toch blijven zij het benoemen als een psychotische klacht, een psychotische ervaring, een subklinisch psychotisch symptoom, een ultra hoog risico factor op psychose of als een symptoom van schizotypie (een soort schizofrenie light).[130] Dat staat haaks op de visie en uitgangspunten van de internationale stemmenhoorbeweging die zich heeft ontwikkeld sinds 1987 (zie onderdeel 3.7). De stemmenhoorbeweging maakt zich er sterk voor om stemmen horen te zien als een variatie, een veelvoorkomende menselijke ervaring. Het is niet bij voor- baat een symptoom van of risicofactor voor een psychische stoornis.[131]

Stemmen horen komt voor bij allerlei psychiatrische diagnoses

Stemmen horen is in de psychiatrie lange tijd vooral gezien als symptoom van schizofrenie en psychose, maar stemmen horen komt ook voor bij allerlei andere diagnoses. Daaronder zijn: dissociatieve stoornis, posttraumatische stressstoornis (PTSS), borderline, eetstoornissen, bipolaire stoornis, angst- stoornissen, depressie en autisme.
In totaal vormt de groep mensen die stemmen hoort én een dergelijke diagnose heeft ongeveer 2% van de bevolking (zie ook onderdeel 3.1 en tabel 3.1). Het stemmen horen bij een aantal van deze diagnoses zullen we bespreken.

Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS)

DIS stond vroeger bekend als multipele persoonlijkheidsstoornis. Bij DIS komt stemmen horen nog vaker voor dan bij de diagnoses schizofrenie en psychose (88%). Bij DIS valt op dat de stemmen het soms kunnen overnemen. Als dat gebeurt, is de persoon zelf zich daarvan minder of niet bewust, terwijl het lichaam wel allerlei dingen zegt en doet volgens de karakter van de stem. Zulke stemmen bij DIS worden alters genoemd. De vorm en inhoud van de stemmen bij de diagnose DIS en de diagnoses schizofrenie en psychose zijn vergelijkbaar.[149]

Bipolaire stoornis

Bipolaire stoornis werd vroeger manisch-depressiviteit genoemd. Er is afwisselend sprake van neerslachtige (depressieve) periodes en manische periodes. In beide periodes kan stemmen horen voorkomen en vaak vertonen de stemmen overeenkomsten met de gemoedstoestand van de periode. Het percentage stemmenhoorders met de diagnose bipolaire stoornis wordt in uiteenlopend onderzoek geschat tussen 11-63% (zie tabel 3.1, blz. 70).

Depressieve stoornis

Ook bij de diagnose depressieve stoornis (unipolaire depressie) komt stemmen horen voor. Uit onderzoek blijkt dat hoe meer last mensen hebben van depressieve gevoelens en gedachten, hoe groter de kans is dat zij stemmen horen. Er is ook een diagnose psychotische depressie, een combinatie van de diagnose depressie en psychose.

Eetstoornissen

Ook bij de eetstoornissen anorexia nervosa en bulimia komt stemmen horen veel voor. Het gaat vaak om stemmen die nare opmerkingen maken over het uiterlijk van de stemmenhoorder en opdrachten geven over wel of niet eten.[150]

Posttraumatische stressstoornis (PTSS)

Mensen met de diagnose PTSS hebben iets heel naars (traumatisch) meegemaakt. Bij PTSS komen herbelevingen van deze gebeurtenis(sen) voor. Dit zijn intens beleefde herinneringen van het trauma. Deze herbelevingen kunnen overlopen in stemmen horen en andere bijzondere zintuiglijke ervaringen. Naast herbelevingen en stemmen, kunnen ook traumagerelateerde nachtmerries voorkomen. Deze ervaringen kunnen in elkaar overlopen. Mensen met de diagnose PTSS kunnen soms situaties vermijden die aan het trauma herinneren. Of ze zijn langdurig gespannen, hebben moeite met slapen en ervaren concentratieproblemen.
We zagen eerder al dat slaapgebrek ook kan samengaan met stemmen horen. Bij PTSS kunnen zowel positieve als negatieve stemmen voor komen. Ongeveer de helft van de mensen met de diagnose PTSS hoort stemmen (zie tabel 3.1, blz. 70).

Borderline persoonlijkheidsstoornis

Bij deze diagnose horen patiënten in 27-31% van de gevallen stemmen. Wat vorm en inhoud betreft lijken de stemmen bij deze diagnose op stemmen bij de diagnose schizofrenie en psychose.[151]

Samenhang tussen de psychische problemen en bijzonderheden

Hoe de verschillende psychische problemen en psychische bijzonderheden samenhangen is niet altijd duidelijk. Zo kunnen mensen op reageren met depressieve gevoelens reageren, maar ze konden ook van tevoren al neerslachtig zijn. Bij eetstoornissen en borderline kan het zijn dat het gedrag (te veel of te weinig eten, zelfbeschadiging) een reactie is op de nare opmerkingen en opdrachten van de stemmen. Aan de andere kant zouden, gezien de belangrijke rol die trauma speelt bij het ontstaan van psychische problemen, zowel de psychische problemen die bij een diagnose horen en de problemen met stemmen (mede) kunnen voortkomen uit onverwerkte traumatische ervaringen.[152]
Dit onderwerp vraagt om meer onderzoek en om het zorgvuldig stellen van de diagnose.

Generieke module Stemmen horen

Juist omdat stemmen horen bij allerlei diagnosen voorkomt en niet alleen bij psychose en schizofrenie, schieten de richtlijnen en zorgstandaarden voor specifieke diagnoses voor hulpverleners te kort. Als iemand stemmen hoort, maar de diagnose psychose niet van toepassing is, heeft het geen zin om de richtlijn Schizofrenie of de zorgstandaard Psychose toe te passen. De generieke module Stemmen horen is bedoeld om hulpverleners handvatten te geven voor het ondersteunen van mensen die stemmen horen. De module is gemaakt door experts en belanghebbenden. Naast behandelaren en onderzoekers hebben ook (ervaringsdeskundige) stemmenhoorders en (ervaringsdeskundige) naasten meegewerkt. De module geeft belangrijke basisinformatie en een overzicht
van de beschikbare vormen van ondersteuning en behandeling. Ook worden de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van die vormen van hulpverlening besproken. De module kan online worden geraadpleegd: www.ggzstandaarden.nl/generieke-modules/stemmen-horen.[153]
In de generieke module Stemmen horen wordt aangegeven dat stemmenhoorders en naasten de beschikbaarheid van lotgenotencontact en ervaringsdeskundige ondersteuning belangrijk vinden. Bij de bespreking van het gespecialiseerde aanbod op het gebied van stemmen horen, worden de behandelopties uitgebreid besproken. Het aanbod op het gebied van stemmenhoordersgroepen en ervaringsdeskundige herstelondersteuning, zoals vanuit de Steunpunten Stemmen Horen, wordt echter niet of nauwelijks toegelicht. Ook de visie van de stemmenhoorbeweging die stemmen horen ziet als variatie in plaats van symptoom wordt niet genoemd. Hier is ruimte voor verbetering.

3.7 De internationale stemmenhoorbeweging

Wat is de internationale stemmenhoorbeweging?

Op basis van het werk van de Nederlandse onderzoekers Marius Romme en Sandra Escher is na 1987 een beweging ontstaan die anders ging kijken naar stemmen horen. Deze is uitgegroeid tot de internationale stemmenhoorbeweging van kritische stemmenhoorders, ervaringsdeskundigen, naasten, hulpverleners en onderzoekers. De stemmenhoorbeweging ziet stemmen horen als een veelvoorkomende menselijke ervaring waarmee je kunt leren omgaan.
Stemmen horen wordt gezien als een variatie en niet als een (subklinisch) symptoom van een ziekte of stoornis. De beweging is te zien als een op herstel en emancipatie gerichte benadering van stemmen horen, waarin ervaringsdeskundige stemmenhoorders en stemmenhoordersgroepen een centrale rol spelen. De uitgangspunten en doelen van de beweging zijn samengevat in de Stemmen Horen Verklaring die in 2006 op het Wereldcongres Stemmen Horen in Melbourne werd gepresenteerd (zie kader blz. 78-79). De stemmenhoorbeweging heeft binnen de psychiatrie voor een revolutie gezorgd op het gebied van stemmen horen.

Lokale, landelijke en internationale netwerken

De stemmenhoorbeweging bestaat uit iedereen die zich verbonden voelt met haar uitgangspunten en idealen. Binnen de beweging is een aantal organisaties en netwerken actief. In Nederland zijn dat Stichting Weerklank, Stichting Leven met Stemmen, de Steunpunten Stemmen Horen in Nijmegen en Den Haag en het Nederlandse Stemmenhoordersnetwerk. Internationaal wordt de stemmenhoorbeweging gesteund door het netwerk Intervoice, dat in 1997 in Maastricht bij een internationale bijeenkomt met stemmenhoorders en hulpverleners uit de ggz werd opgericht. Inmiddels zijn er meer dan 25 landelijke netwerken actief: in Australië, Oostenrijk, Canada, Denemarken, Engeland, Finland, Frank- rijk, Duitsland, Griekenland, Ierland, Italië, Japan, Nieuw Zeeland, Noorwegen, Palestina, Spanje, Verenigde Staten, Wales en Zweden en Zwitserland.

Wereldcongressen Stemmen Horen

Sinds 2009 wordt elk jaar het Wereldcongres Stemmen Horen georganiseerd. Het congres vormt een ontmoetingsplek voor de mensen die actief zijn in de internationale stemmenhoorbeweging, waar ze elkaar informeren en inspireren. Het eerste Wereldcongres werd gehouden in Maastricht. Sindsdien zijn er Wereldcongressen geweest in England, Italië, Wales, Australië, Griekenland, Frankrijk, Spanje en de Verenigde Staten. In 2018 vindt het Wereldcongres weer plaats in Nederland. Deze keer is het thema mensenrechten.

De geschiedenis van de stemmenhoorbeweging

De stemmenhoorbeweging is in de jaren 80 in Nederland ontstaan op basis van het werk van Marius Romme en Sandra Escher. Als psychiater behandelde Marius Romme in 1987 Patsy Hage, een vrouw die veel last van stemmen horen had. Ze hoorde negatieve stemmen die haar opdrachten gaven en haar allerlei dingen verboden. Ze had de diagnose schizofrenie gekregen en had inmiddels meerdere opnames achter de rug. Door de behandeling met antipsychotica werden haar stemmen niet minder. Wel werd ze er minder angstig van, maar ook minder alert. Ze werd depressief omdat ze niet meer kon denken en voelen zoals ze gewend was en begon steeds meer aan zelfmoord te denken.
In een boek dat Marius haar had gegeven, stond onder meer dat stemmen horen ooit normaal was. Dit gaf haar wat hoop. Voor Patsy waren de stemmen echt en ze was boos omdat Marius, zoals zoveel van zijn collega’s toen, hallucinaties alleen als een symptoom van schizofrenie wilde zien en niet vroeg naar wat de stemmen tegen haar zeiden. Want dat maakte haar juist zo van streek. Marius accepteerde de stemmen uiteindelijk en bracht haar in contact met andere cliënten die ook stemmen hoorden. Tot zijn verbazing begrepen zij elkaar meteen. Er was veel herkenning. Zij hadden aan een half woord genoeg. Zij praatten er helemaal niet over in medische termen (hallucinaties, symptomen). Het contact met andere cliënten die stemmen hoorden, hielp wel, maar niet genoeg.[154] Daarom besloten ze op advies van Sandra Escher contact op te nemen met Sonja Barend.
Tijdens de veelbekeken talkshow met Sonja Barend (zie blz. 53) deden Marius en Patsy een oproep aan stemmenhoorders. Dit was het startschot voor contacten met honderden stemmenhoorders, waarvan er veel geen psychiatrische diagnose hadden en voor een drukbezocht congres met vrijwel alleen maar stemmenhoorders, zowel op het podium en als in het publiek. Dit was voor die tijd revolutionair. Na het congres werd besloten om Stichting Weer- klank op te richten met als doel voorlichting te geven, stemmen horen te emanciperen, zelfhulp en lotgenotencontact te stimuleren en de hulpverlening aan stemmenhoorders te verbeteren.
Marius en Sandra namen interviews af bij de stemmenhoorders die na de uitzending contact hadden opgenomen. Sandra had een achtergrond als journalist en was gewend om open vragen te stellen en interesse te tonen in mensen en hun ervaringen, terwijl Marius als psychiater eerder vooral vanuit een vooropgezet beeld over wat er bij een ziektebeeld hoort, naar de stem- menhoorders had geluisterd. Zij ontwikkelden samen met de stemmenhoorders het Maastrichts Interview met de Stemmenhoorder. Zij gebruikten deze interviews vooral om onderzoek te doen naar de verschillen tussen de stem- menhoorders met en zonder psychiatrische diagnose.

Bij veel stemmenhoorders bleek het stemmen horen verband te houden met hun traumatische ervaringen. Zo begonnen sommige mensen stemmen te horen tijdens een traumatische ervaring. Ook verwees de vorm en inhoud van de stemmen vaak naar het trauma, bijvoorbeeld doordat de stemmen over het trauma praatten of doordat de stemmen klonken als één van de mensen die betrokken waren bij het trauma (bijvoorbeeld de dader van misbruik of mishandeling). Later is de relatie tussen trauma en stemmen horen in grote onderzoeken duidelijk aangetoond.

Pionieren op het gebied van herstel en ervaringsdeskundigheid

De stemmenhoorbeweging experimenteerde sindsdien met allerlei nieuwe ideeën en vormen van ondersteuning. Het werd een vrijplaats waar de eerste generatie ervaringsdeskundigen zich kon ontplooien. Stemmenhoorders kregen de ruimte om hun eigen verhaal en kritische visie te delen zonder een blad voor de mond te hoeven nemen. Het idee dat herstel mogelijk is, werd uitgedragen in een tijd dat in de psychiatrie het woord herstel nog niet gebruikt werd (zie hoofdstuk 5).
Ook kregen ervaringsdeskundigen de ruimte en het vertrouwen om zelf andere stemmenhoorders te ondersteunen, bijvoorbeeld met behulp van het Maastrichts Interview (zie onderdeel 4.4). Het Maastrichts Interview kreeg varianten zoals het Maastrichts Interview over zelfbeschadiging (Romme, Escher en ervaringsdeskundige Wilma Boevink) en over achterdocht en ongebruikelijke overtuigingen (Romme, Escher en de ervaringsdeskundige Peter Bullimore). Psychiater Dirk Corstens ging Voice Dialogue toepassen bij stemmen horen en ervaringsdeskundige Will Hall ontwikkelde een methode om veilig psychiatrische medicatie af te bouwen (zie hoofdstuk 8).
Samengevat kun je zeggen dat de stemmenhoorbeweging een stimulans is geweest voor de herstelbeweging. Herstel, herstelondersteunende zorg, ervaringsdeskundigheid, tegengaan van stigma en emancipatie zijn inmiddels centrale thema’s geworden in de psychiatrie (zie hoofdstuk 5).

De (inter-)nationale stemmenhoorverklaring
Bij het Wereldcongres Stemmen Horen in 2013 in Melbourne werd de Melbourne Hearing Voices Declaration gepresenteerd.[155] Vlak daarna werd deze verklaring in het Nederlands vertaald als de Nederlandse Stemmen Horen Verklaring. De verklaring is opgesteld door stemmenhoorders, hulpverleners en onderzoekers uit internationale stemmenhoorbeweging en vat belangrijke inzichten, uitgangspunten en doelen van de beweging samen. Ggz-instellingen werden uitgenodigd om deze verklaring te ondertekenen en voortaan op basis van deze verklaring steun te bieden aan stemmenhoorders en hun naasten.

Dit document is een belangrijke inspiratiebron geweest voor de benadering ‘Omgaan met Stemmen Horen’, zoals gepresenteerd in dit boek. Helaas is de Stemmen Horen Verklaring in Nederland bij veel mensen en ggz-instellingen nog niet bekend. De verklaring is in zijn geheel opgenomen op blz. 78-79.

De Nederlandse Stemmen Horen Verklaring

Bewijsmateriaal toont aan dat

• Stemmen horen een gewone menselijke variatie is.
• Sommige mensen hun stemmen als kwellend en overweldigend ervaren, terwijl anderen de stemmen als een onderdeel van hun leven integreren. Voor de eerste groep geldt dat stemmen horen kan leiden tot een diagnose van een psychiatrische ziekte.
• Herstellen hoeft niet noodzakelijkerwijs te betekenen dat de stemmen moeten verdwijnen. Het gaat vaker over het reduceren van het leed dat samenhangt met de stemmen: om met de stemmen te leren leven, waardoor de stemmenhoorder weer een betekenisvol, functioneel leven kan leiden.

Wij zijn van mening dat

• Iedereen kan herstellen en dat het systematisch in stand houden van deze hoop essentieel is voor iemands herstel.

Wij onderschrijven dat

• Er een reeks van mythen over stemmen horen bestaat, waardoor mensen geïsoleerd en gevangen raken in hun ervaring.
• Mensen verschillende meningen hebben over waar stemmen vandaan komen en zij recht hebben deze mening te behouden.
• De ervaring stemmen horen betekenisvol is en vaak samenhangt met moeilijke emoties en levenservaringen, waaronder trauma’s uit het verleden.
• Wat soms wordt geïnterpreteerd als gebrek aan inzicht ook gezien kan worden als ‘diversiteit’ of ‘bijzondere overtuiging’. Mensen zijn in staat de hinder hiervan te verminderen en met hun herstel verder te gaan zonder noodzakelijkerwijs hun overtuiging te wijzigen.
• Door begeleiding van hen met gelijksoortige ervaringen zijn mensen in staat gebleken uit hun isolatie te komen, met hun stemmen te leren leven en een betekenisvol, functioneel leven te leiden.

  

• Familie, vrienden en verzorgers kunnen ernstig geïsoleerd raken door de ervaring van stemmen horen van hun naaste en zij kunnen ook vergaand baat ondervinden bij het herstel van hun naaste.
• Er belangrijke veranderingen gerealiseerd kunnen worden in maatschappelijke systemen, die als doel hebben stemmen hoorders bij hun herstel te ondersteunen. En wel door de samen- werking van begeleiders, die zelf stemmen horen en hun eigen familie en vrienden met verzorgers, hulpverleners, onderzoekers en beleidsmakers.

Wij zullen ons er voor inzetten om:

1. Te verzekeren dat het voor mensen veilig is om over hun stem- men en andere bijzondere overtuigingen te praten.
2. Ons werk te richten op toename van hoop, controle en het vergroten van mogelijkheden voor mensen die stemmen horen en voor hun familie.
3. Te luisteren naar de ervaring van stemmenhoorders.
4. Te werken met stemmen om het horen van stemmen begrijpelijk te maken.
5. Mensen te vragen naar hun trauma’s uit het verleden, er op in te gaan en hen daarbij te ondersteunen.
6. Mythen en stigma rond stemmen horen aan te pakken.
7. Mensen te ondersteunen bij het opbouwen van hun vaardigheden, die hen in staat zullen stellen de relatie met hun stemmen te veranderen.
8. Indien passend, de inhoud van deze Verklaring in te bouwen in onze planning van procedures.

[ lees verder in hoofdstuk 4 ]