Dit hoofdstuk geeft een kort overzicht van wat stemmen horen is (onderdeel 1.1) en zet in het kort de belangrijkste inzichten over het stemmen horen (1.2) en over het omgaan met stemmen horen (1.3) op een rij. Het hoofdstuk sluit af met een kort overzicht van de beschikbare vormen van hulp en ondersteuning in 1.4.
1.1 Wat is stemmen horen?
Stemmen horen is één van de vele bijzondere zintuiglijke ervaringen die een mens kan hebben. Als je stemmen hoort, hoor je één of meerdere stemmen zonder dat je iemand of iets in de omgeving kunt aanwijzen als bron van het geluid. Sterker nog: er is geen stemgeluid, terwijl je wel iets hoort. Andere mensen horen die stemmen dan ook niet. Dit boek gaat over dit soort bijzondere ervaringen en hoe je daarmee kunt leren omgaan als stemmenhoorder, als vriend(in) of familielid van iemand die stemmen hoort of als hulpverlener die mensen die stemmen horen wil helpen.
Een onbegrepen ervaring
Over (mensen die) stemmen horen bestaan veel misverstanden. In onze cultuur wordt vaak gedacht dat mensen die stemmen horen psychisch gestoord, gek en misschien wel gevaarlijk zijn. Anderen denken bij stemmen horen aan een spirituele gave, bijvoorbeeld aan beroemde mediums die zeggen boodschappen van overledenen door te krijgen.
Veel stemmenhoorders vragen zich af wie of wat die stemmen nou precies zijn en hoe zij er het beste mee kunnen omgaan. Die vragen leven ook bij hun vrienden en familie, die zich daarnaast afvragen hoe zij de stemmenhoorder in hun omgeving kunnen begrijpen en ondersteunen als dat nodig is. Hulpverleners in de ggz zijn vaak ook op zoek naar handvatten en inzichten over het horen van stemmen en de ondersteuning van stemmenhoorders. Ze hebben lang niet altijd specifieke training gehad en zijn ook niet altijd op de hoogte van de recente inzichten over stemmen horen van ervaringsdeskundigen en uit wetenschappelijk onderzoek.
Stemmen horen is van alle tijden en culturen
Sinds mensenheugenis en bij volken over de hele wereld hebben mensen geleefd, net als nu, die ervaring hebben met stemmen horen. In verschillende periodes en in verschillende culturen heeft stemmen horen verschillende betekenissen gehad en werd er op verschillende manieren mee omgegaan. [2]Afhankelijk van de cultuur waarin je leeft wordt stemmen horen als iets negatiefs, iets normaals of als iets positiefs gezien. De psychiatrie beschouwt stemmen horen vaak als een symptoom van een stoornis (schizofrenie of psychose), terwijl in andere (sub)culturen stemmen horen weer wordt gezien als een spirituele gave. De internationale stemmenhoorbeweging ziet stemmen horen niet als een symptoom van een stoornis maar als een menselijke ervaring, als een variatie: een eigenschap die een mens wel of niet kan hebben. [3]Net als bijvoorbeeld links- of rechtshandig zijn.
Benamingen
Stemmen horen wordt zeer uiteenlopend beschreven: als hallucinaties, als symptoom van psychose, als afgesplitste persoonlijkheidsdelen, als het horen van spirituele wezens of als het ervaren van entiteiten of overleden mensen. In dit boek wordt het gewoon ‘stemmen horen’ genoemd. De verschillende benamingen beschouwen we als verschillende brillen waardoor je naar stemmen horen kunt kijken.
1.2 Belangrijke inzichten op een rij
Stemmen horen komt veel voor
Ongeveer één op de zeven à acht mensen (13,2%)[4] heeft weleens (ooit) één of meerdere stemmen gehoord. Dit aantal is vergelijkbaar met het aantal mensen dat linkshandig is, rode haren heeft of homoseksueel is. Ongeveer 7% van de algemene bevolking hoort regelmatig stemmen. Ongeveer een derde van hen zoekt professionele hulp.[5]
De meeste stemmenhoorders kunnen er goed mee omgaan
Ongeveer één op de 50 mensen (2%) hoort stemmen én heeft een psychiatrische of neurologische diagnose. Als je die 2% vergelijkt met de 13,2% van de mensen die weleens stemmen horen of hebben gehoord, zie je dat veruit de meeste stemmenhoorders geen diagnose en behandeling hebben gekregen.
Stemmen horen komt voor bij allerlei diagnoses
In de psychiatrie werd stemmen horen lange tijd vooral als een symptoom van schizofrenie en psychose beschouwd. Van de ca. 2% van de bevolking die stemmen hoort en een diagnose heeft, heeft slechts een vijfde de diagnose psychose of schizofrenie. De rest heeft een andere psychiatrische of neurologische diagnose.[6]
Iedere stemmenhoorder beleeft het stemmen horen anders
Als je iemand ontmoet die stemmen hoort, weet je nog niet zoveel. Stemmen horen is namelijk bij iedereen anders. Sommige mensen horen één stem, andere horen een heel stadion vol stemmen tegen zich schreeuwen. Sommige mensen horen stemmen zachtjes op de achtergrond, bij anderen schreeuwen de stemmen zo hard dat ze de normale geluiden uit de omgeving overstemmen. Sommige mensen horen één keer in hun leven stemmen, andere mensen iedere dag, de hele dag door. Stemmen kunnen van buitenaf door de oren gehoord worden, maar ook van binnenuit. Soms gaat het om stemmen van mensen die de stemmenhoorder kent, soms om onbekende stemmen. Stemmen kunnen fluisteren, praten, schreeuwen, zingen, grommen, huilen, lachen… Elke denkbare vorm is mogelijk.
Wat de stemmen zeggen kan verschillen
Wat de stemmen zeggen, verschilt ook sterk. Ze kunnen complimentjes geven of juist de hoorder totaal afkraken. Stemmen kunnen goede adviezen geven maar ook dwingend opdrachten geven en dreigen. Stemmen kunnen feiten en leugens verkondigen. Ze kunnen verhalen vertellen, schelden, grapjes maken, roddelen.
Invloed: bron van inspiratie of oorzaak van last en lijden?
Ook de invloed die de stemmen hebben op iemand, verschilt sterk. Sommigen ervaren de stemmen als een bron van steun en inspiratie, terwijl anderen er enorm veel last van hebben. Bij hen kan het stemmen horen ernstig lijden veroorzaken, beperkingen en in sommige gevallen ook gevaarlijke situaties. Naarmate iemand leert omgaan met de stemmen wordt die negatieve invloed van de stemmen meestal gelukkig steeds minder.
De erfenis van de hopeloze diagnose schizofrenie
Lange tijd betekende het horen van stemmen in de psychiatrie automatisch dat je schizofrenie had. Schizofrenie werd gezien als ongeneeslijke (en dus levenslange) hersenziekte. Er was geen op hoop herstel. Sterker nog, het begrip ‘herstel’ bestond nog niet. Tegen mensen die deze diagnose kregen werd gezegd dat veel van hun doelen in het leven (zoals zelfstandig wonen, studeren, werken, trouwen en kinderen krijgen) niet of nauwelijks haalbaar waren. De behandeling was erop gericht om de stemmen met antipsychotica te verwijderen. Deze medicijnen hebben vaak ernstige bijwerkingen en bij veel mensen gingen de stemmen er niet van weg. In de behandeling was er weinig ruimte om te praten over de stemmen of over traumatische ervaringen, omdat werd gedacht dat dit een psychose of crisis in de hand zou kunnen werken. Vormen van praattherapie waren dan ook nauwelijks beschikbaar.
Dit idee dat stemmen horen een teken is van schizofrenie en het bijbehorende etiket van gek of gestoord zijn, heeft zijn weg gevonden naar de algemene bevolking. Het stempel ‘schizofrenie’ opgedrukt krijgen werd en wordt door veel stemmenhoorders niet als herstelbevorderend gezien.[7]
Herstel: een nieuwe hoopvolle benadering
De laatste jaren is de kijk op stemmen horen en ook op wat vroeger schizofrenie genoemd werd, veranderd. In de psychiatrie is het idee geland dat mensen wel kunnen herstellen van ernstige psychische problemen. In het geval van schizofrenie wordt tegenwoordig meer gedacht in termen van psychosegevoeligheid. Het idee dat je kunt herstellen van een psychose en goed kunt leren leven met die gevoeligheid heeft breed ingang gevonden. Ook is door onderzoek duidelijk geworden dat traumatische ervaringen een belangrijke oorzaak kunnen zijn van zowel stemmen horen als van het krijgen van een psychose. Praten over stemmen en over trauma wordt niet meer vermeden, maar juist gezien als herstelbevorderend. Er zijn vormen van zelfhulp en ervaringsdeskundige ondersteuning beschikbaar gekomen, naast nieuwe therapieën. En het wordt langzaam meer duidelijk dat stemmen horen niet per se een symptoom van ziekte is en ook veel voorkomt bij geestelijk gezonde mensen.
1.3 Leren omgaan met stemmen horen
Bij sommige mensen leidt stemmen horen tot ernstige psychische problemen. Dit boek neemt als hoopvol uitgangspunt dat iedereen kan leren omgaan met stemmen horen en ook kan herstellen van ernstige psychische problemen. Uit de herstelverhalen van veel stemmenhoorders blijkt dat zij, na een periode van worsteling met het stemmen horen, een voor zichzelf geschikte manier van omgaan met het stemmen horen hebben gevonden en daardoor hun leven opnieuw hebben kunnen opbouwen.
Herstel, herstelondersteuning en hoop
Bij het leren omgaan met stemmen horen staat leren wat jou wel en juist niet helpt centraal. Dat is een zoektocht. Door goed naar je ervaringen te kijken, kun je er bijvoorbeeld achter komen wat maakt dat je je sterk of juist kwetsbaar voelt, waardoor je meer of minder stemmen gaat horen, of waardoor de stemmen vriendelijk worden of juist naar. Het vinden van de juiste steun en passende hulpmiddelen is onderdeel van deze zoektocht.
Stap voor stap leren wat wel en niet werkt voor jou, helpt je om te leren omgaan met stemmen horen en er bij de inrichting van je leven rekening mee te houden. Herstel is vaak een proces van vallen en opstaan en kan veel tijd kosten. Onmisbaar daarbij is het levend houden van hoop en vertrouwen. In een crisis kan het moeilijk zijn voor iemand om dat vertrouwen te houden. Dan is het essentieel dat iemands omgeving de hoop op herstel levend houdt, ook als de stemmenhoorder deze zelf kwijt is. Het vertrouwen dat je kunt herstellen, helpt je om stappen te zetten op weg naar verwezenlijking van de doelen die je je stelt. Zonder dat vertrouwen worden die eerste stappen wellicht nooit gezet.
1.4 Gespecialiseerde hulp bij stemmen horen
De afgelopen dertig jaar zijn er verschillende soorten van hulp bij stemmen horen ontstaan en beschikbaar gekomen.
Standaardbehandeling
Binnen de ggz bestond de behandeling bij stemmen horen lange tijd, als onderdeel van de behandeling van schizofrenie of psychose, uit het voorschrijven van antipsychotica en regelmatige gesprekken met de behandelaar. Het stemmen horen was inhoudelijk vaak niet bespreekbaar. Als gevolg van wetenschappelijke onderzoek is dit aan het veranderen en daardoor is het horen van stemmen, net als trauma steeds meer bespreekbaar geworden in de standaardbehandeling.
Stemmenhoordersgroepen
In stemmenhoordersgroepen steunen stemmenhoorders zichzelf en elkaar (zelfhulp en lotgenotencontact).[8] Op bepaalde plekken, zoals bij een Steunpunt Stemmen Horen, kun je steun krijgen van ervaringsdeskundigen.
Behandeling en begeleiding
Verder zijn er naast de standaardbehandeling allerlei soorten van behandeling en begeleiding speciaal voor stemmenhoorders beschikbaar, zoals het Maastrichts Interview, Voice Dialogue, cognitieve gedragstherapie (CGT, Gedachten Uitpluizen), de Hallucinatiegerichte Integratieve Therapie (HIT), Acceptance en Commitment Therapie (ACT) en de op de hersenen gerichte biologische behandelingen Transcraniële Magnetische Stimulatie (TMS) en Direct Current Stimulation (DCS).[9] Deze vormen van hulp bij stemmen horen komen terug in hoofdstuk 8.